王凤雅事件是个案吗?
2018年5月4日,河南省太康县三岁女童王凤雅,因眼癌医治无效离世。由此引发的纷争,持续了整个五月。
为何所患视网膜母细胞瘤是世界上治愈率最高的癌症之一,王凤雅还是走了?网络募捐平台志愿者及募捐者所不能理解的是,王凤雅一家不全力救治,却选择保守治疗。而这个农村家庭有其苦衷,因无法获得100%治愈孩子的承诺,他们惧怕失败发生,最终不得不面对人财两空的后果。
王凤雅一家对待疾病的态度,在中国农村其实不是个案。
农村居民就医:消极治疗占比多少?
中国疾病预防控制中心营养与健康所和北卡罗来纳人口研究所,共同开展的中国健康与营养调查(China Health and Nutrition Survey,以下简称CHNS),曾在1989至2015年对中国居民的健康保健状况进行了十次追踪调查,共搜集了85379份农村居民的资料。
对数据进行整理分析,澎湃新闻(www.thepaper.cn)发现,在8094位曾于接受调查前四周内生病或受伤的受访者中,寻求过医疗护理的有694人,仅占该群体的8.57%。
选取2000和2015年的数据展开进一步对比,中国农村居民的就医行为呈现如下:
单看“什么也没做”一项,农村居民的就医行为在15年的间隔中,的确有所提升。然而在2015年,在病情“不严重”和“有些严重”时选择自我治疗和不采取任何措施的人员占比,仍明显高于病情“非常严重”的情况。包括视网膜母细胞瘤在内的不少疾病,极易因此错过最佳治疗期而造成严重后果。
基于CHNS数据的一项研究发现(注①),在中国农村地区存在“高收入家庭儿童的健康状况更好”的现象,收入差距是最主要的诱因。
与之相关的一项有趣发现是,由于在制定家庭消费决策时,母亲通常比父亲具有更强烈的偏好将收入花费在能提高孩子福利的方面,因而母亲的工资收入对儿童健康影响更大。
这些研究结果正好适用于王凤雅的家庭:年收入不足两万元,母亲杨美芹在王凤雅出生后即做起了全职妈妈,个人收入极其微薄;由于对疾病认识不足,他们错过了王凤雅的最佳治疗期,随着时间的推移,治愈率不断降低。
农村儿童可享受的医疗资源是什么状况?
即便撇开农村家庭对疾病的认知不足,王凤雅式的儿童恶性肿瘤无法治愈的可能性仍然不低。
北京儿童医院儿童肿瘤科主任王焕民,曾在2017年接受《新京报》采访时表示,在20多年的临床工作中,他见过许多“因延误导致错过最佳治疗时间的案例”。尽管儿童肿瘤的治愈率较高,但由于病情发展迅速,短期内即会出现治愈率从80%跌至20%的情况。(注②)
与王凤雅的家庭相似,王焕民发现,不少病人家庭会因承受不起费用或丧失信息,最终放弃治疗。
导致治疗延误的重要原因之一,是农村医疗资源不足且质量不佳。
国家卫生和计划生育委员会发布的《2017中国卫生和计划生育统计年鉴》显示,每千人口卫生技术人员的分配存在明显的城乡差异。根据国家卫计委的计算,东、中、西部每千农村人口村卫生室人员数均未达到2人。
而为农村居民提供服务最多的乡村医生和卫生员,拥有大学本科及以上学历的比例分别为0.1%和0.4%:
这或许不难解释年鉴中另一组数据里的城乡差异:2016年,全国城市婴儿死亡率仅为4.2‰,农村婴儿死亡率为9.0‰;5岁以下儿童死亡率城市为5.2‰,农村为12.4‰。农村的死亡率数值均高出城市1倍多。
农村医保制度及儿童大病医保
女儿王凤雅不幸离世后,杨美芹有了风险意识。她为自己还活着的四个孩子购买了“新农合”。
这种全称为“新型农村合作医疗”的保险,从2003年正式启动试点,到2010年实现基本覆盖全国农村居民。它是中国医保的重要一环,以个人、集体和政府多方筹资的方式,力图为农村人口提供医疗健康保障。
但是,它的一大问题是,在非属地医治疾病的报销比例只有30%左右(注③)。对于不少收入微薄的农村家庭而言,在家人不幸患病后,他们并无法轻松地享受大城市优质的医疗资源。
这种情况将从今年起随着城乡医保并轨的逐步实施,有所改变。
儿童大病医保也在逐步推进。2012年首届中国儿童大病救助论坛举办时,参与儿童大病救助的社会组织有74家,覆盖病为136个。到2016年举办第四届论坛时,根据中国红十字会发布的《中国儿童大病联合救助模式分析报告》,情况在2015年已有了更多起色:
人们寻求救助的路径也在增多。《中国儿童大病联合救助模式分析报告》中提及的“社会组织+互联网平台的模式”,即是王凤雅一家做出的选择。只不过,它没能挽救王凤雅的生命。(注④)
“我究竟做错了什么?”杨美芹和志愿者提出了同样的疑问。
对于这个问题,谁也无法揪出一个准确的答案。
注①:《中国农村儿童健康不平等及其影响因素研究——基于CHNS数据的经验研究》http://or.nsfc.gov.cn/bitstream/00001903-5/112251/1/1000003704252.pdf
注②:《癌童之殇:有幼童被误诊达3次 异地就医诊费难报销》http://www.xinhuanet.com/gongyi/2017-05/31/c_129621803.htm
注③:儿童希望救助基金会《建立全国社保儿童医疗保险制度的议案》http://www.childrenshope.org.cn/news_detail_wx.php?id=377&title=建立全国社保儿童医疗保险制度的议案
注④:中国红十字会《中国儿童大病联合救助模式分析报告》https://new.crcf.org.cn/files/中国儿童大病联合救助模式分析报告.pdf
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