探访柳州惟一一家临终关怀机构宁养:让生命“走”得更从容
宁养院张日光医生在患者家中为患者检查。出诊时,工作人员都要带上一些药品,最主要的是止痛药。
今报记者陈新援 文/图 实习生张力元
核心提示
去年9月,由李嘉诚基金会捐资、与柳州市工人医院合作成立的宁养院挂牌成立。这家宁养院的成立,填补了柳州市临终关怀机构的空白。像迎接新生命、翻开人生历程的第一页一样,让患者在临终阶段获得安宁、平静、舒适,送走、合上人生旅程的最后一页,同时让家属在病人离去后没有留下遗憾和阴影,这也成为社会的一种需求,而目前柳州临终关怀服务工作仍显滞后,期待社会给予更多关注与支持。
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初衷: 减轻“最后阶段”的痛苦
工人医院宁养院位于乐群路2号,办公室布置干净整洁:几张沙发、几张办公桌椅,几个文件柜,一张诊疗床。
据宁养院医生陆凤娟介绍,“宁养院”是李嘉诚先生亲自倡导、命名和捐资创立的,是免费为贫困的晚期癌症患者提供镇痛治疗、舒适护理、心灵照顾、社会支持、哀伤辅导等方面纾缓照护的专业医疗慈善机构。柳州市工人医院宁养院于去年9月正式挂牌,是全国第37家宁养院,也是广西目前惟一一家宁养院,目前主要为柳州市及周边市、县150公里以内,单程车程为两小时范围内的患者提供服务。“只要病人登记,并且符合宁养接收条件,我们就会提供服务。”
陆医生说,对于大部分癌症晚期病人而言,最痛苦的不是死亡的威胁,而是死亡来临前的疼痛折磨,甚至在染病之后生理和心理上遭受的双重摧残。昂贵的镇痛药对贫困的患者家庭也是近乎于可望不可即的奢侈品——据了解,对于晚期癌症患者,一般每天光止痛药花费就在几十至上百元不等,最多的,每天需要花费两百多元。
“我们的工作,就是为无法消费得起镇痛药的贫困癌症晚期病人免费提供镇痛药品和全人照顾服务,帮助他们减轻痛苦,使晚期肿瘤患者在人生最后阶段能提高生活质量,活得有意义、有尊严;帮助患者家属减缓失去亲人的痛苦,做到生死两相安。”陆医生说,到目前为止,他们已经为225名患者提供了服务,其中现在正在接受服务的患者有58人。在众多的患者中,接受服务时间最长的已经近一年时间。
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家访:审核后一两天内进行
8月11日,记者跟随宁养院医生张日光,对几名癌症患者进行家访,同行的还有社工小秦及一名司机。
首站是鹿寨县中渡镇桥头屯,这名癌症患者姓吴,今年67岁,几个月前被诊断为晚期肺癌,家属和患者均已选择放弃治疗,回家静养。不久前,患者到宁养院申请服务,并通过审核。张日光等人此行,除了了解患者使用止痛药的情况,还要对其进行健康指导。
车子途中耗时两个多钟头,路上颠簸,小秦身体吃不消,路上呕吐了几次。
根据要求,患者申请宁养服务通过审核后10日内,工作人员就会上门为其服务,之后每月至少进行一次家访。实际上,通常患者通过审核后一两天内,工作人员就会立即上门,“就怕患者等不及……”。张日光说,晚期癌症患者的时间非常宝贵,有一次,一名患者的资料通过审核,他们次日即联系患者家属准备家访,结果发现患者当天凌晨已经走了。生命最后时刻,患者没有能得到舒缓镇痛治疗,家属和医护人员都非常遗憾。
到达吴先生家后,张日光为他测量血压,并详细了解饮食、睡眠、用药等情况,社工小秦则和患者家属拉家常,舒缓家属压力。临走时,张日光提醒吴先生要按时吃药,有不适症状时随时电话咨询。
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疏导:死亡是一个自然过程
“日常生活中,大多数人很忌讳谈论死亡;对患者而言,死亡则是可怕、痛苦的,”张日光说,这种对死亡的恐惧和忌讳所造成的一个后果是,临终病人的心理需求常常得不到及时关注和恰当引导,当他们在肉体和心理上处于痛苦的深渊时却无法及时排解。
张说,多数癌症患者得知自己的病情后,都会经历从震惊、否认、愤怒、磋商、抑郁最后到接纳,这样一个心理转变过程,其实多数患者在生命的最后阶段,都可以坦然接受病情,在病人最后的这段时间里,帮助他们可以免受疼痛的折磨,安详、舒适、无痛苦、有尊严地走完人生的最后一程,是宁养院进行临终关怀的目的。
然而,现实中,我们却经常看到这样一种情形:一些已经到了弥留之际的病人,还要被送进重症监护病房里,围着他的是各种医疗器械,亲人们每天只有半小时探访时间,去世时甚至连跟亲人说句话的机会都没有。还有一些患者,到生命的最后一刻都不知道自己得了癌症,走得太突然,想交代的事没来得及交代,想见的人没见到,不论对生者还是逝者,都留下了极大的遗憾。
因此,除了免费提供镇痛药物,工作人员还会对患者及家属进行心理疏导,其中生死教育是一项重要内容。
“所谓生死教育,就是把死亡看作一个自然过程,正视死亡,同时积极地思考人生,认真过好每一天,让生者每一天过得充实和有意义,真正做到让逝者死而无撼,让生者问心无愧”。张日光说,宁养服务本身正是进行生死教育的一条重要渠道,许多患者及其家属在接受宁养服务后,对死亡的态度变得更加坦然了。不久前,张就收到一名患者家属发来的感谢短信,短信中家属表示,“她走的时候很安详,非常感谢你们。”
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期待:临终关怀服务更完善
在柳州,癌症的发病率也与国内相关统计数据相似,呈逐年上升趋势,临终关怀仍显滞后,目前全市仅有一家宁养院,相当一部分晚期癌症患者甚至连正确的止痛治疗都未能享受,其它方面的照顾更谈不上。
“经过努力,现在越来越多的人开始接受宁养服务,不过,也有少部分人拒绝。”柳州市工人医院宁养院医生陆凤娟说,造成这种状况的一个原因是:由于癌症止痛药中应用了许多麻醉类止痛药,一些人担心麻醉止痛药会使人上瘾,不愿使用。还有一些患者在使用止痛药物后,出现呕吐、头晕等不良反应,因此也拒绝使用。
“事实上,只要对疼痛充分评估,使用恰当的药物,合适的剂量,并进行适当的时间间隔,大多数癌症疼痛是完全可以控制的。”陆医生说,目前,世卫组织已设计了一套简单有效,为国际上广泛接受的癌痛治疗方法,即“三阶梯止痛原则”,按该原则使用止痛药控制癌痛是不会上瘾的。同时医护人员也会调整用药,尽量减轻患者的不良反应。另外,宁养院自身还有一套严格的制度来管理麻醉类止痛药,保证用药安全。
陆凤娟表示,目前柳州市临终关怀服务工作尚处起步阶段,还有不少需要完善和提高的地方,希望未来能有更多提供临终关怀服务的机构,提供的服务项目更丰富更细致。
比如,目前患者只能局限家中,不能满足正常的活动和社交需要,难以达到对病人及家属的充分身心照顾;无临终病房,临终病人不能入院处理,哀伤辅导更近于空白。除此之外,目前宁养院的人手十分紧张,能接受服务的患者数还十分有限。据介绍,在一些发达国家和地区,目前已经设置临终病房,患者临终时,不仅能够在温馨的病房里接受镇痛治疗,还能从容地与亲属做最后的告别,最大限度地减轻患者痛苦,避免遗憾。
陆医生希望更多的人能认识、了解宁养事业,更多人和社会团体能够加入宁养事业,让更多癌症患者及家属感受到“人间有情,宁养有爱”的温暖。
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