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“瓷娃娃”女孩很坚强

济南日报 2013-10-10 07:34 大字

靠做动画自食其力,还能挣钱养家里人
点击查看原图点击查看原图■见习记者张梦西

骨头一碰一撞就容易折断,像个“瓷娃娃”,自小患上罕见的“脆骨症”,鱼台县张黄镇的王丽丽没法像正常人一样学习和生活。但是面对与生俱来的不幸,王丽丽的父母对她不离不弃,她自己也不自暴自弃,反而自学动画、平面设计等技能,勾勒出自己心中的美好世界,描绘出自强不息的奋斗色彩。

“瓷娃娃”女孩骨折三次致重度残疾

今年28岁的王丽丽是鱼台县张黄镇陈店村人,10个月大时,母亲张美秀扶着她让她练习走路,发现她站立困难,一走竟然还造成了右腿骨折。家里人忙带她到医院查看,经医生诊断,王丽丽可能患上了成骨不全症。据介绍,成骨不全症,又称脆骨病,其特征为骨质脆弱、蓝巩膜、耳聋、关节松弛,是一种由于间充质组织发育不全,胶原形成障碍而造成的先天性遗传性疼痛,是一种少见的先天性骨骼发育障碍性疾病,民间形象地称呼该人群为“瓷娃娃”。王丽丽患病后,父母亲带着她四处求医问药,但是医生均表示无可奈何。“有些医生连药也不给开了,说看不好。”张美秀告诉记者,他们平时处处留心照顾丽丽,防止她跌倒损伤。但是在6岁那年,王丽丽的右手臂不甚骨折,因为骨头比较软,绑上绷带后,绷带竟然把骨头勒弯了,直到现在也没有恢复。在父母的悉心照料下,王丽丽在8岁那年学会了走路,并且进入小学一年级就读。日子算是顺畅地过了两年,但是在王丽丽读三年级的时候,一天中午,张美秀在家左等右等,怎么都看不到女儿回家的身影。“我突然意识到了,赶紧往学校跑去,走到学校里一看她又摔倒了,导致右腿再一次骨折。”张美秀回忆说,她和孩子的父亲再一次带着女儿去看病,但是也没有将病看好。

第三次骨折之后王丽丽逐渐失去了行走能力,只能终日坐在床上。后来病情更加严重,她的左腿有时候会突然肿起来,全身各处疼痛难忍,有时候痛得连拿杯子的力气都没有。渐渐地,她连坐直的力气都没有了,全靠椅背的力量来支撑自己的后背,整日只能坐着或躺着。鱼台县残联了解到王丽丽的情况后,及时为她办理了低保重度残疾人定期生活补助,现在,王丽丽每天靠吃钙片来维持骨骼硬度。

上帝为她关上健康的门打开一扇艺术的窗

王丽丽小时候,父母每天还要出去干活,只有她自己一个人在家,每天坐着或躺着,她感觉生活很枯燥,于是就想找点事情来打发时间。绘画是她一直以来的爱好,小时候她就模仿图画纸上的图像绘画,并且画得非常像。失去行走能力之后她又将画笔拿起来,每天练习绘画,靠自己摸索,竟然学会了素描和工笔画等绘画技法。她有时候会模仿别人的作品,画出来的几乎和原作品一模一样,有时候也会依靠自己的想象,描绘自己的心中的美好景象。除此之外,王丽丽还拿出时间来看书学习,或者做些刺绣或者手工。

王丽丽的卧室墙上,挂着她自己绣的一幅《清明上河图》,墙边还有厚厚一摞她的绘画作品。记者看到,她的绘画作品中既有人物画像,也有花鸟画,个个都栩栩如生,美不胜收,很难想象这是一个没有学过一天美术的人所画出来的。她的卧室虽然不大,却收拾得井井有条。“还有很多好看的都被亲戚邻居要走了,谁来了谁拿一张。”王丽丽笑着说。

2009年,父亲王延敬为王丽丽购置了一台电脑,接触电脑之后,王丽丽开启了崭新的生活。她在网上查看有没有自己能做的工作,再结合自己的绘画功底,王丽丽决定学习flash制作、平面设计等技能。说干就干,王丽丽不顾身体的疼痛,每天坐在电脑跟前研究软件的应用,直到半夜十一二点才上床睡觉。功夫不负有心人,王丽丽终于接到了第一笔订单。“当时是为陕西的一个客户做学校的宣传页,做了有一个月才做好。”王丽丽说。但是王丽丽当时没有经验,也没让客户交定金,做好之后就直接给客户发过去了,结果客户收到作品之后没有给王丽丽打钱,人也找不到了。“当时挺难过的,不过这也让我增加了经验。”王丽丽很坦然。

做动画不仅养活了自己还能补贴家里人

第一次失败的经历没有阻挡王丽丽的脚步,她通过网络接触到了不少客户,通过自己的作品将客户打动,接到了不少订单。几年来,王丽丽做过的作品自己也数不清,不仅有网页设计、宣传画,还有引导动画、宣传片等。在展示自己的作品时,这个乐观的女孩脸上是难以抑制的喜悦。张美秀告诉记者,王丽丽做起动画来几乎废寝忘食,晚上都加班到很晚才睡觉。“我们劝她早点睡觉,她总是说客户赶得急,要抓紧时间做出来。”

王丽丽说,她做动画的时候就忘了身上的病痛,也感觉不到累,能做一些力所能及的事情自己心里也高兴。“接触了这么多客户,他们没有一个知道我的身体状况,我希望通过自己的实力来打动他们,而不是通过他们对我的同情和怜悯。”现在王丽丽有两个固定的客户,每月收入从两千元到五六千元不等。王丽丽的父母告诉记者,现在王丽丽不光能养活自己,还能给家里补贴,家里需要用钱时,王丽丽有时候还拿出一部分来。“父母和亲人们一直精心照顾我,邻居朋友们非常关心我。残联的工作人员们也经常来看望我,询问我有没有需要帮助的地方,有让我展示的机会也会想着我,我很感谢他们。”王丽丽说,“现在我正在学习视频后期剪辑,要学的东西还很多,我仍然会继续努力。”

“瓷娃娃”女孩和她的作品

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