默默守护“星星的孩子”14年 “星星妈妈”赵淑珍用爱心让孤独症儿童不再孤独
赵淑珍被授予“山东省巾帼建功十大标兵”称号。本报记者李岩松摄孤独症儿童(又称自闭症儿童),也被人们称为“星星的孩子”。当面对这些有天使般容颜,却喜欢沉睡在自己世界中的孩子,济宁市妇女儿童医院儿童康复中心主任赵淑珍却选择用耐心和恒心当他们心灵的守护者,为他们提供一把打开多彩世界的钥匙,而她也被大家亲切地称为“星星妈妈”。
文/图本报记者李锡巍李岩松
用无私帮扶托起
“星星孩子”的未来
今年,是赵淑珍在特殊儿童康复公益路上坚守的第14个年头。从2005年外出学习接触到孤独症儿童康复,到2012年创建第一家济宁市孤独症儿童康复中心,再到现在康复中心年训儿童27万人次,她带领自己的团队一直致力于让更多的孤独症患儿走出自己的内心世界,恢复健康的成长之路。
5岁的小杰(化名)是一名正在儿童康复中心接受康复治疗的自闭症孩子。2016年4月,父母从泗水带他来济宁看病,就诊时被筛查出患有自闭症,医院把信息反馈给了赵淑珍。利用周末休息,她和同事专程开车来到泗水县小杰的家中劝说其父母让孩子尽快接受专业、系统的康复治疗。
“当时看到他们家的生活情况让我非常吃惊,孩子的母亲有身体残疾,家里的收入来源全靠父亲在工地打零工。”赵淑珍说,孩子不爱说话不愿与人交流,并伴有攻击行为。
虽极力沟通劝说,但由于其父母觉得孩子健康没问题,第一次上门赵淑珍没有成功。在后续的时间里,赵淑珍多次上门一遍遍耐心劝说,告诉他们国家和医院都有救助政策,对于孩子的康复治疗费用全免。解除了他们的后顾之忧后,家长终于同意了孩子来医院治疗。如今,小杰已恢复了基本日常交流能力。
为了不让患儿错过最佳治疗年龄,赵淑珍发动医疗组织和爱心人士成立了现在的济宁市巾帼“星梦童圆”社会志愿服务团队。对很多家庭因为经济原因或意识不够,耽误孩子治疗的情况进行帮扶,减轻他们的心理负担和经济负担。目前,他们已为400余名孤独症儿童提供了帮扶。
用真情守护演绎着
爱与坚持的马拉松
在与残疾儿童康复工作结缘之初,因为孤独症儿童康复是一门新兴的学科,在济宁还是空白。为了掌握系统最前沿的康复理论,赵淑珍先后赴北京、上海等地进修学习,考取了多个相关职业资格证书,并创设了以培养孩子社会交往能力和技巧为主的“生物-心理-医疗-康复-教育”康复特色模式。而她之所以如此努力,只为给孩子提供更系统、专业的康复治疗,让他们能回归社会享受阳光,不再孤独。
一路走来,面对困难和多方阻力赵淑珍的脚步从未停歇。“开始从事这个职业时压力很大受了很多委屈,也曾想过放弃,可每当回忆起家长期望的眼神、孩子进步后脸上露出的笑容,就觉得辛苦和付出都是值得的。”当记者问到是一种什么样的力量在支持她继续往下走时,赵淑珍欣慰的说。
多年来,赵淑珍得到众多患儿家长称赞,被称为“星星妈妈”。她对孤独症患儿的爱,甚至胜过超过了自己的孩子。周末能陪家人或参加孩子的家长会对她来说,是一种奢望。“因为把大部分时间和精力都放在了患儿身上,我的儿子经常说自己的妈妈是孤独症小朋友的妈妈,好东西都给了他们。如今孩子9岁了,对我的工作也更加理解,现在还经常来医院做小志愿者。”每当提起家庭和孩子,她心里总是满满的愧疚。
“孤独症孩子的康复训练对康复师最大的挑战就是耐心和爱心,我会把康复中心作为终身事业,坚守到最后一刻,帮助更多的孩子及家庭。”在赵淑珍看来,他们就像天上的星星不断闪亮着,而她则要想尽办法去守护,使每一个孩子都能在阳光下茁壮成长。
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