曲阜特校为重度残障儿童上门送康复送教育 把家庭变为康复教育新阵地

大众日报 2019-05-07 09:44 大字

这是一群被困在家里的孩子,他们有一个共同的名字——重度残障儿童。

这些孩子大多患有严重的先天性疾病,无法进入学校接受教育。他们长期困守家庭,大都脱离了正规的康复、教育体系,很多人身体机能出现退化,情绪状态变得压抑,继而愈发难以走出家庭,甚至终身困于床上、轮椅上。家庭,成为许多重残儿童康复、教育的空白区。

在曲阜,一群人的出现改变了这一局面,为这群不幸的孩子投入一缕阳光。

2015年起,曲阜市特殊教育学校(以下简称曲阜特校)针对无法入校就读的重残儿童组织开展送康复、教育上门活动,由专职康复师和教师组成的送康教小组深入全市重残儿童家庭,帮助他们在家中进行康复训练、学习文化知识。

在送康教团队的帮助下,孩子们冲出床铺、轮椅的束缚,进入一片前所未有的光明天地。在这里,客厅、厨房、房前屋后、小路变成了他们的教室、康复室,玉米、木杆、马路牙子变成了他们的学具、康复器械,他们的身体渐渐摆脱僵硬,眼神变得灵动,他们甚至开始憧憬未来——实现自理,融入人群的一天。

对于曲阜的重残儿童来说,这一天,或许已不再遥远。

□李振

为重残儿童家庭点燃希望

如果不是亲眼看到王跃手握毛笔,一笔一画地书写,很难相信这副工整的对联竟出自这个重度残障孩子之手。

王跃今年16岁,家住曲阜市王庄镇孔家村,患有进行性肌营养不良。这是一种由于基因缺陷导致的罕见病,患者会出现肌肉无力、萎缩且会持续加重,目前尚无法根治,只能通过药物和康复锻炼延缓病情进展。小学二年级后,王跃陆续出现了头部变形、手指弯曲僵硬、脊柱侧弯、无法行走等症状,无法继续学业,退学回家。对于一个出身农村贫困家庭的重残儿童来说,这几乎意味着他将一生与文化知识无缘,困守家中。

2015年,曲阜市出台《关于做好义务教育阶段残疾儿童入学及对重度残疾儿童实施送教上门服务工作的通知》(以下简称《通知》)改变了像王跃这样重残儿童的人生轨迹。《通知》要求对不能坚持到特殊教育学校或者普通学校随班就读、具有一定接受教育能力的重度残障儿童实施送教上门。也正是从那一年开始,曲阜特校教师孔静走进王跃的家庭,每周雷打不动地进行两个半天的教育活动。

看王跃对书法有兴趣,孔静就在教授文化课的基础上,为他专门开设了书法课。从执笔、书写姿势、基本笔画开始,在她的帮助下,4年来,王跃的毛笔书写基本技法不断提高,今年春节期间,他写的福字、春联受到街坊四邻的欢迎,贴在了村里许多人家的大门上。送教上门带给儿童的不仅是知识,更是家庭的希望。在书法上收获成功的王跃变得自信开朗了,他开始更多地与人交流,脸上也常展露笑容,现在他期待着将来能开一家网店养活自己,分担家庭的经济压力。

把教育送进家门,就是把文明的火种和希望的种子播撒至重残儿童的心里。2015年以来,曲阜特校已累计服务重度残障儿童176名,总课时量达152064课时,其中21名儿童通过送教上门转入学校就读,迈出融入社会的关键一步,176个家庭因此燃起新的希望。

“送教上门背后是我国特殊教育在办学理念、格局以及特校职能的转变,是特殊教育公益属性的回归。”曲阜特校校长董福会说。2014年国家特殊教育一期提升计划提出“全面推进全纳教育,使每一个残障孩子都能接受合适的教育”的总体目标,山东省济宁市、曲阜市分别出台政策,支持特殊教育走出校门,走向社会,服务全体适龄残障儿童,开启了特殊教育公益化的新时代。

整合资源将康复送到家庭

随着送教上门活动的深入开展,老师们敏锐感知到了重残儿童在教育之外另一个更迫切的需求——康复。

曲阜特校教师张加生的送教对象何君是个脑瘫患儿。因肌张力过高,何君无法行走,不能说话,就连吃饭穿衣拿东西这些基本能力都不具备。最初几次文化课后,何君出现了不愿学、学不会的问题。与家长沟通后张加生意识到,家长最期待的不是孩子能认几个字,而是生活自理。

重残儿童的需求是复杂而多层次的。有的孩子智力正常,对教育的需求更旺盛;有的智力残障严重,读书识字几乎是奢望,当务之急是学会生活基本技能;有的已经失能,希望通过康复恢复部分自理能力……针对重残儿童的这些差异化需求,曲阜特校创新送教上门服务内涵,将单一的送教育上门拓展至上门提供包括重残儿童文化课教育、康复训练、家长康复技能培训等在内的一体化康教综合服务,真正将家庭纳入重残儿童的康复体系。

“上门康复解决了我们最大的问题。”王跃的母亲李女士表示。儿子体重七八十公斤,靠她一个人完全没法带他去机构康复,因此回家后的几年王跃肌肉无力的情况加重,最后只能摊在轮椅上。接受上门康复后,康复师制订专业的康复计划,帮助王跃进行有针对性的锻炼,如今王跃不仅摆脱了轮椅,还学会了站立和行走。

除了对重残儿童进行康复训练,上门康复的重要一环是家长教育。为何君进行康复训练的曲阜市第二人民医院康复师李菲菲每次上门都会把何君的妈妈叫到身边,一边对何君进行康复训练,一边告诉何君妈妈如何帮助儿子举起手臂、按摩手掌、语言鼓励,把家人培训成“家庭康复师”,让送康教上门的效果持久化。

“曲阜特校原本没有持证的康复师,要完成每年上百名重残儿童的送康复上门,康复人才是最关键的资源。”董福会说。为突破送康教上门的人才瓶颈,曲阜市协同教育、卫生、民政等行政部门,集合曲阜特校和曲阜市第二人民医院(市康复医院)的教育与康复力量,成立曲阜市康教医结合部,地点就设在曲阜特校。曲阜市第二人民医院派驻26名专业康复师常驻该部,不仅为在校生提供康复训练服务,康复师还全员参与送康教上门活动。如今,一位康复师加一位教师的送康教组合已成为曲阜重残儿童康教的“标准配置”。

因地制宜家庭成为康教新阵地

以生活能力培养为核心,康复训练和文化知识教学融为一体,近年来,曲阜特校不断提升重残儿童的康复教育水平。学校开展了针对全校教师的康复知识与技能培训,使每位送教教师成为既懂教育又懂康复的多面手。孔静自创一套手指操,帮助手指力量、灵活度不足的重残儿童进行康复锻炼,经过锻炼,包括王跃在内的多名重残儿童手部能力有了明显改善。

曲阜特校的康教团队注重因地制宜开展送康教服务。康复训练很大程度上依赖设备器械,而这些设备家庭大都不具备且有的体积较大,不便于康复师随身携带,于是教师和康复师就从家庭常见的生活物品中寻找、改造康复用具和教具,把家庭变成重残儿童的康复室、教室。

不能站立的,团队就指导家长在墙上横着安装一根木杆,让孩子手把木杆训练腿部力量;手部能力差的孩子,他们就叫家长准备玉米、大豆等粮食和两只碗,让孩子学着用手指把粮食一粒粒从一个碗捏到另一个碗里,练习手部精细动作和手眼协调;平衡能力不足的,他们就把孩子带到家门口的马路牙子练习“平衡木”。教师则将教育融于生活技能的训练过程。有的孩子七八岁了还不会自己吃饭,老师就一边训练孩子吃饭技能,教他们拿筷子、拿勺子,一边教他们认识、说出筷子、勺子等物品的名称,再慢慢教会他们认识餐具对应的文字,再学会写这些文字。

从困在家庭,到教育在家庭、康复在家庭,送康教上门服务显著提升了曲阜重残儿童的教育、康复水平。数据显示,从2015年到2018年,曲阜市适龄残障儿童入学率从80%升至98%,康复有效率从87%升至96.4%,康教上门正为曲阜重残儿童及其家庭点燃新的希望。

(文中王跃、何君为化名)

康复师李菲菲帮助何君(化名)进行右侧肢体锻炼

教师孔静(左一)指导王跃(化名)练习书法

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