走出家门释放压力 用爱托起脊髓损伤者的生活信心 在重建的脚步声中听见希望

济宁晚报 2020-11-05 08:06 大字

本报记者苏茜茜

薛洋洋是一个高位截瘫的人,他知道无论自己再怎么遮掩、逃避,都无法改变这个残酷的事实。他厌倦了自己躲在房间不出门的日子,厌倦了大小便不自主排出的困扰。既然生活已经这样,还一直畏缩不前干什么?受伤14个月后,薛洋洋选择勇敢面对自己的人生。10月24日,在太白湖景区他和其他19位脊髓损伤者一起用力呐喊:“生命不止,自强不息!”

突遭横祸:

被钢板砸中像做了一场梦

中午的太阳烘烤着大地,午饭时间工地上依旧热火朝天,薛洋洋抬头看了一眼工作的塔吊,离他还远。来工地前他和7岁的女儿开玩笑,说她皮肤没哥哥白,最近几天温度高,她得注意防晒。14个月后,再回忆起当天的场景,薛洋洋依旧印象深刻,但那之后的事情,他大脑一片空白。20多米高的钢板如何脱落,穿过钢筋最后落在他的身上,抬上救护车、进入ICU,住院8个月,大夫最终诊断薛洋洋高位截瘫,选择性失忆。

“你被钢板砸中了。”朋友说:“你在工作时塔吊经过你头顶上方,铁丝突然松动,千斤重的钢板落了下来。”“被砸”这个词出现在薛洋洋脑子里,发出“轰”的一声。但这个词在他的记忆里是没有形象的。他努力回想,脑子里仍旧是那天刺眼的太阳,黄色的塔吊离自己还远,工地上机器的轰鸣声是他能够记起的最后一个细节了。再往后,就是一片空白,像做了一场梦,梦醒后,什么都没有了,连记忆也被删除。据薛洋洋自己说,病房里他一直不清楚自己到底怎么了,胸部以下完全没有了知觉,大夫也不告诉他身体的情况,只是让他安心静养。有时躺在病床上,他会梦到自己又回到了工地,还是一个平常的中午,太阳依旧刺眼……

同侪训练:解决生活中最实际的问题

14个月后,深秋温暖的正午,薛洋洋和大伙坐轮椅来到太白湖景区。一辆辆轮椅“呼呼”地向前滑动着,景区里传来他久违的笑声。“这10天是我出事以来最开心的时候。”事故发生后第一次离开家,在一个陌生的地方和一群陌生的人相处让薛洋洋彻底放松。“在这里我可以直接问如何处理大便、要怎么穿裤子、怎么减少肉疮的发生。”薛洋洋说,这都是他生活中最实际、最需要答案的问题。

10月16日,济宁市首期脊髓损伤者生活重建训练营开营,来自全市的20名脊髓损伤者在这里接受了为期10天的生活重建和康复训练,薛洋洋就在其中。报到当天,薛洋洋的父亲薛永刚全程陪同,他不说话,只是静静地站在那里,眼睛从未离开过儿子。10天的集中训练,需要学员吃住都在一起,参训学员在康复医师和同侪教练共同指导下,接受了脊髓损伤理论知识、体能训练、生活训练、心理疏导、辅具使用指导、职业辅导、社会适应能力等全方面的学习。薛洋洋年纪小,生病时间最短,在训练营里一直都是被照顾的那个。“洋洋你可以用尿管”“洋洋你试一下这样穿裤子”“洋洋你先来”在这个训练营里没有人把薛洋洋当病人一样看待,这种相处方式让他释放了压力。“出事后我经常失眠,但在这里我睡得特别好。”薛洋洋笑着对记者说。

生活重建训练营有3名同侪老师共同参与培训和互助教学。同侪老师孙振强也是一名脊髓损伤者,曾多次参加残运会,在铅球、标枪、铁饼、水上赛艇、轮椅篮球等比赛中,取得过很好的名次。“担任教练期间我和学员们同吃同住,同样是伤友,我更能体会大家的难处,也知道大家需要怎样的帮助。”孙振强说,他希望大家能通过训练营重拾生活信心,学会了基本生活技能,继续创造属于自己的奇迹。

重建希望:增进对疾病的认识积极乐观面对生活

10月25日,训练营结业仪式上,薛永刚没有出现。薛洋洋说:“以前是不想出门,现在是出门不想回家。”有了这十天的学习,他掌握了很多独自生活的技能。

薛洋洋回到家的第二天上午,他在康复训练营微信群里发了一个视频。视频里薛洋洋手起刀落,一根根粗细均匀的土豆丝随着刀与案板的碰撞掉落下来。生病前薛洋洋是工地上有名的木工,他刀工一直很好,出事后,这是他第一次走进厨房。看着一桌菜,不善言谈的父亲笑了,他一直说着真好吃,儿子、女儿也高兴地手舞足蹈,拿着手机录像的妻子一直眼含泪水。“洋洋好棒!”“这家伙厉害着呢!”“回到家就是不一样了,洋洋别忘了锻炼。”群里大家看到薛洋洋发来的视频,瞬间炸开了锅。看着微信群里的讨论,薛洋洋认真的在手机上打出了一行字——谢谢大家对我的帮助。

脊髓损伤在世界上是一个医学难题,目前尚无更好的医疗方法。济宁市是全省脊髓损伤者“希望之家”5个试点市之一,据不完全统计,济宁市脊髓损伤者也有5000人左右。据市残联理事长张修占介绍,济宁市“希望之家”的成立,为脊髓损伤者提供了适宜的康复服务场所,也完善了济宁市残疾人康复中心的服务功能,拓展了残疾人康复项目。此次训练营,由康复团队对20名脊髓损伤者初来时和结业时分别进行了体能测试,从实际出发,制定了合理化康复方案。对脊髓损伤者的就业指导、脊髓损伤的康复、压疮的预防与治疗、神经源性膀胱、心理疏导等问题进行了系统讲解,增进了脊髓损伤者对自身疾病的认识,更好的了解、保护自己,同时预防并发症的发生,积极乐观地面对生活。下一步,市残联将继续组织脊髓损伤者希望之家活动,邀请更多像薛洋洋一样的脊髓损伤者来到这里,通过专业的课程训练让他们走出家门、释放压力,重新拥抱生活。

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