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女子患上系统性红斑狼疮,丈夫带其辗转各地求医8年 “她在家就在,再难我也不放弃”

济南日报 2016-11-17 00:00 大字

点击查看原图点击查看原图点击查看原图■本报记者高晓彬自从8年前被确诊患有系统性红斑狼疮,李红霞与丈夫就开始到处求医,花费了数十万元,几乎是倾家荡产。病情好不容易稳定下来,可谁知就在今年10月18日,李红霞的病情突然恶化,再次住进了济宁市第一人民医院风湿免疫科。不过,疾病无情人有情,就在李红霞一家万般无助的时候,“最美济宁健康徒步队”的爱心队友为她送来了万余元捐款,让这一家重新看到希望。

一次又一次转院、抢救,妻子坚强乐观地挺了过来2008年,32岁的李红霞当时在某公司打工担任打字员工作,那年冬天,李红霞发现自己的手指和脚趾一受凉就会先变白后变紫,还伴随着麻木感和刺痛感,而手脚暖和后症状也随之消失。刚开始,李红霞和丈夫韦海龙都没在意,以为是天冷生了冻疮,谁知在擦了一个多月的冻疮膏后李红霞手脚发白、发紫的情况并没有改善,麻木刺痛感反而越来越强,还经常感到全身乏力,肌肉酸痛。韦海龙随即带着李红霞来到济宁市中医院,经过一系列检查,李红霞被确诊为患有系统性红斑狼疮。

韦海龙告诉记者,由于确诊时他们对红斑狼疮这种病并不了解,只是希望妻子能尽快好起来,自己便带着妻子辗转于济宁市各大医院,也曾去省立医院求医。韦海龙用“周而复始”描述当时转院、用药、抢救、再转院、再用药、再抢救的状态。在2008年到2012年接受治疗的近四年时间里,死神一直徘徊在李红霞左右。韦海龙记得,医生递给他病危通知书有好几张。“每一次都要签字,我写名字的时候,真是胆战心惊,几乎都快崩溃了。”令韦海龙欣慰的是,妻子李红霞坚强又乐观,最终还是挺了过来。

治疗花光积蓄又借外债,病情恶化让一家人陷入绝望韦海龙和李红霞都是任城区人,结婚后,他们就一起靠开店和打工维持生计。他们有一个11岁的女儿,两家老人都没有正式工作,韦海龙的岳父几年前因患食道癌病逝,再加上妻子病情的再度恶化,使这个原本就不宽裕的家更加雪上加霜。

妻子突如其来的疾病打破了韦海龙对生活的所有规划。原本手头上的工作也因照顾妻子而不得不停了下来,家里也就没有了经济收入。“妻子从得病到现在,已经花费了几十万元,不但家中仅有的积蓄早已花光,我还找了很多人借钱。我知道红斑狼疮无法彻底治愈,只能靠稳定血压来控制病情。”韦海龙告诉记者。面对无情的病魔和巨额的医疗费用,一家人都陷入到了深深的绝望中。

徒步队队友组织爱心募捐,万余元善款温暖不幸的家韦海龙告诉记者,妻子的弟弟李栋曾是“最美济宁健康徒步队”的队员,由于看到姐姐李红霞和姐夫的日子实在是举步维艰,李栋便帮助姐姐和姐夫开始寻求社会的帮助。

10月13日,李栋将救助姐姐李红霞的帖子发布在“最美济宁健康徒步队”的微信群里,谁知帖子一经发布,该徒步队队长胡伟马上进行了回应,不仅将该帖子传播到其他四个徒步队的微信群中,还积极组织徒步队队员进行捐款,胡队长的倡议当时就得到徒步队队员们的支持。“虽然在接到李栋发布的救助帖子时,我和李红霞素未谋面,但是我知道她需要帮助,我们能帮多少就帮多少。”胡队长告诉记者,从发帖之日起,一直到16日,我们徒步队队员你500元、我200元地给李红霞捐款,短短3天就筹集了1万多元善款,胡队长和队员代表们当日便来到济宁市第一人民医院,将这笔钱送到了李红霞丈夫韦海龙手中,让病中的李红霞看到了希望。为了扩大募捐渠道,胡队长在募集善款之余,也号召队员们让自己的亲戚朋友帮忙转发募捐信息,希望让更多爱心人士看到,尤其是能得到相关爱心机构的长期救助。“我妻子今年刚刚40岁,孩子还那么小,有她在家就在,就算再难,我也绝不会放弃对妻子的治疗。”看到每天被病痛折磨的妻子,韦海龙的眼眶又一次湿润了。据济宁市第一人民医院风湿免疫科副主任李树杰介绍,红斑狼疮(LE)是一种典型的自身免疫性结缔组织病,多见于15岁至40岁的女性,在我国的发病率只有70/10万。李红霞这次因病情恶化,肾脏功能严重受损并发腹膜炎使腹腔积水。“目前是进一步控制感染,同时还要做透析控制狼疮的活动性,我们正在研究一个平衡的治疗方案,但大笔的治疗费用的确是摆在韦海龙和李红霞面前的一道难题。”

李红霞正在接受治疗胡队长将善款交到李红霞丈夫韦海龙手中

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