面对病痛，她毅然选择坚强

济南日报 2012-08-14 13:09 大字

点击查看原图■记者刘利莎

噬血细胞综合症、急性骨髓炎、呼吸衰竭、肺炎、EB病毒感染……当看到小宋梁的父亲出示的这份诊断证明时，记者简直无法相信，这些病症竟然同时发生在一个4岁小女孩的身上，而这些开始于今年5月中旬，距离现在已经有3个月的时间，而小宋梁饱受病痛的折磨也已经有3个月了。目前，小宋梁在顽强地和病魔做斗争，一点点努力、一点点好转，她闯过一个又一个难关，不过，现在小宋梁面临着治疗费紧缺的问题，进行了12周的化疗后，小宋梁的父母已经拿不出更多的治疗费。昨日，小宋梁的父亲宋恩胜找到报社，希望能够呼吁社会爱心人士，帮助女儿挺过难关。

突然高烧引发多种病症几次转院

记者网上查询了解到，噬血细胞综合症，这种疾病是一种与急性病毒感染有关的良性噬血组织细胞增生,是血液内科一种少见的疾病，病因可能是感染、药物或肿瘤引起的，多发于儿童。儿童原发性的年发病率约为0.12/10万。在日本和亚洲国家发病率较高，此病来势凶险，东方患者的死亡率约为45％。其特点为单核-巨噬细胞增生活跃，并有明显的吞噬红细胞现象。“得病之前根本没有任何征兆，5月12日孩子还在准备学校的六一儿童节的节目，突然就发烧到40度，当时家里人都吓坏了，赶紧带孩子去医院治疗，不过三天过后，孩子的病情都不见好转，便将孩子转到了县里的医院，当时检查初步判定孩子得的是病毒性感冒，但5月18日孩子突然病情恶化，腹部肿大，鼻子血流不止，我们赶紧连夜将孩子转到了附院。”到了济宁附属医院后，5月19日小宋梁被诊断至少患有6种疾病，其中有4种急症包括噬血细胞综合征、多脏器功能衰竭、EB病毒感染等已经被确诊。

不过，在治疗期间，小宋梁突然出现呼吸困难、四肢逐渐瘫痪的情况，经检查孩子患上了急性脊髓炎并出现肺部感染，孩子虽然神志清醒，但肢体无法动弹，且只能借助呼吸机进行呼吸。6月13日，在济宁附属医院的帮助下，小宋梁被送往北京儿童医院进行治疗。

在北京儿童医院治疗了55天，孩子的病终于有了好转，但无奈家里已经负担不起治疗费用，8月7日，小宋梁再次转院，回到了济宁附属医院的重症监护室。“每天通过送进去饭的变化判断孩子现在的饭量，昨天中午吃了两个鹌鹑蛋，三分之二个粽子，还有一点饼和小米粥，饭量比原来增加了不少。”谈起女儿一点点的好转，小宋梁的父亲脸上逐渐露出希望和欣慰，他告诉记者，小宋梁现在已经能够自己活动四肢，而且能吃饭，能脱离呼吸机自己慢慢呼吸了，他坚信经过40周的化疗后，小宋梁一定能重新恢复健康。

领养的孩子也是心头肉绝不放弃

“虽然女儿是领养的，但也是我们的心头肉，我们绝对不会放弃救这个孩子的！”小宋梁的父亲告诉记者，原来夫妻两人没有自己的孩子，两人便领养了小宋梁。孩子从很小的时候就跟着他们，每天看着她睡觉、吃饭、一点点长大，虽然不是亲生的，但和亲生的一样，都是心头肉，生了病一样会心疼。“我姓宋，孩子的妈妈姓梁，就给孩子起名为宋梁了。”小宋梁不仅长相可爱，让人看着就喜欢，而且很喜欢跳舞，生病前就一直在跟着老师排练舞蹈。不过，生病有3个月的时间了，小宋梁一直躺在床上，期待着有一天能够恢复健康，重新起舞。“从得病检查到多次进行化疗，我女儿真的很坚强，从来没见她掉过眼泪。”谈着孩子的坚强，小宋梁的父亲眼中噙满了泪花，他告诉记者，转院去北京之前，在济宁附属医院进行全面检查，医院给小宋梁做腰穿手术，穿刺针穿过皮肉直达脊椎，这种痛苦连很多成年人都无法承受，而小宋梁却咬着牙一滴眼泪都没有掉，孩子的母亲却在旁边泣不成声。当旁人问孩子疼不疼时，孩子已经说不出话来，只是微微摇了摇头，看到孩子当时的情况，在场的不少人都感觉很是心疼。

化疗还要进行近30周治疗费面临巨大缺口

“在北京时，不少爱心人士到医院来找到我们，为了给孩子捐钱，有的还跑了好多趟。”谈起小宋梁在北京时受到的社会捐助，小宋梁的爸爸很是感激。他告诉记者，在北京治疗了55天，化疗12周，这期间先后有《北京晚报》以及一些慈善机构发出倡议，为小宋梁募集治疗费。“曾经有一位81岁的老太太，和老伴商量着想要给孩子捐款，但第一次到医院时并没有找到我们，回到家，两位老人又联系了报社，几经辗转找到了采访我们的记者，通过记者知道了我们的具体位置，然后再次赶到医院将1万块钱送到我们手中。”谈起北京81岁老人波折的捐款过程时，小宋梁的父亲话语中有些哽咽，他告诉记者，在北京的55天时间里，收获了很多感动。但经过12周的化疗后，家里实在是负担不起在北京的昂贵治疗费，只能将孩子转回济宁附属医院继续接受化疗。“医生说，化疗40周后孩子被治愈的希望就相当大了，但现在才化疗了12周，我们十几万的积蓄和爱心人士的捐款就已经花的差不多了，治疗费很紧张，现在转院回到济宁希望花费能减少些。”记者了解到，小宋梁的家在梁山县水泊街道办事处茶庄村，母亲务农，父亲下岗后靠打工来维持家里的生计，没有什么特别的经济来源，之前的治疗已经花去了三十多万元，未来小宋梁还需要进行将近30周的化疗，这笔钱从哪里来，小宋梁的父亲一筹莫展。

小宋梁的父亲告诉记者，现在女儿住在重症监护室里，每天的花费在一千元左右，但家里已经没钱了。现在他正在努力找亲戚朋友借钱，找到报社，就是希望能够呼吁社会上的爱心人士拉孩子一把，帮孩子挺过这个难关，让孩子重新获得健康，像其他小朋友一样，健康地度过每一天。

小宋梁已经被病痛折磨地瘦骨嶙峋

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