济南自闭症儿童生存状况调查
(6版·纵深)
◆晨报见习记者 杨焜宁 任晓斐 济南报道
他们当中有的人看不懂这个世界,却有属于自己的另一个世界;有的读不懂我们的语言,却有属于自己的表达情感的方式;有的不知道疼痛和仇恨,只对亲切和爱有认知……他们是自闭症儿童,他们被认为是来自遥远星球的孩子。
“铃铃……”下课铃声响起,孩子们从教室里一拥而出,原本安静的走廊里顿时充满了喧嚣。穿着黄色T 恤的洋洋低着头一脸无辜地朝着李女士走来。合起手中的《自闭症儿童训练手册》,李女士起身等儿子过来,可就在这时洋洋却突然改变了路线,一个转身向着门外快步走去,李女士赶忙把书随手塞进身后母亲的手里,跟着洋洋小跑出去。可洋洋似乎听不到母亲的喊声,只顾快速地向前奔跑。这里是济南市安安自闭症儿童康复中心。教室外的走廊里,有的孩子黏在家长身边,有的则和家长、老师打打闹闹,还有的在继续完成课堂上老师布置的涂鸦作业。李女士的母亲坐在马扎上转过身望向门外,眼神里充满了悲凉。今天已经是洋洋来到自闭症康复中心的第6天了,如果不是处于这样的环境,洋洋的行为很难让人联想到他是一个自闭症儿童。再回到走廊里的他,并不用妈妈牵着手,看着陌生人虽然沉默但并不畏惧,一下子就钻到姥姥怀里。洋洋今年9岁了,如果没有自闭症的困扰,暑假过后洋洋就该升入小学三年级了。为了洋洋能到自闭症康复中心接受训练,洋洋的妈妈李女士付出了常人难以想象的艰辛。洋洋从小由奶奶带大,奶奶一直坚持认为洋洋说话晚、走路晚都是“随他爸,性格内向”的表现,没什么大碍。但是洋洋入学以来无法跟上学校的正常教学进度,不但没有学习成绩,性格也越来越孤僻。李女士对此焦急万分,开始带着他四处求医问药,直到医生怀疑并确诊孩子患有自闭症。然而,婆婆仍旧不相信孙子有病,更不愿意让孙子来接受康复训练。据李女士说,洋洋的奶奶是军人出身,洋洋是她唯一的孙子,自小对洋洋宠爱有加,平时父母上班,孙子就和奶奶单独呆在家里玩,内向的性格加上自闭症的影响,洋洋开始越来越不爱活动,甚至连楼都不下。更让李女士寒心的是,她的丈夫也不赞同给儿子进行康复训练。“不知道是觉得有这样的儿子丢人还是迫于他妈妈的看法,总之他现在对孩子的状况不管不问。医生说洋洋已经错过了最佳的训练时间了,我应该早点带他来的,他(指洋洋爸爸)已经耽误儿子很久了,现在还是没有转变态度,我觉得很心寒。但是对于儿子,我绝对不会放弃。”一直微笑着与记者谈话的李女士说到这时已经眼圈通红,或许对于她而言,儿子与家庭的双重压力已经让她筋疲力尽,除了微笑她不知道该怎样面对如此残酷的事实。为了儿子的康复培训,李女士辞去了单位的工作,从老家菏泽赶来的洋洋姥姥看到女儿女婿之间的争吵、外孙不同于同龄孩子的怪异举动,忍不住背地里流眼泪,积劳成疾,左眼竟长出了一个眼瘤。
爱,让孩子们走出孤独世界
如果不是亲自走访,即便有人从门前经过也很少有人留心自闭症教育康复中心的牌子。而这家位于历山北路尽头的专门进行自闭症康复的培训机构,却吸引了众多来自全国各地甚至海外的自闭症儿童和家长。洋洋一家只是安安自闭症教育康复中心里一个普通的家庭,而它的故事却折射出有自闭症儿童的家庭惨淡的生存现状。从一开始怀疑孩子智力问题到上网看书比对症状直至最后到医院筛查确诊病症,孩子、父母和亲友的身心都备受打击。在安安自闭症康复中心的一楼大厅里,陪同孩子前来做康复的家长们坐在墙边,虽然相互之间挨得很近,却极少交流,记者拿了矮凳坐到了她们中间,发现在座的一群家长中仅有少数济南本地人,大部分是来自黑龙江、云南、海南、新疆等外省,不远千里陪孩子来康复的有父母,也有爷爷奶奶、姑姑、姥姥、保姆、哥哥,了解了记者的采访目的,有些家长忍不住向记者倾诉起来。一位年近花甲的老太太告诉记者,她是黑龙江哈尔滨人,和老伴一起陪孙子来济南进行康复训练。孙子从三岁半就开始康复治疗,辗转全国多个城市,至今已经十个年头,孩子的父母在哈尔滨工作赚钱,虽然工资不算低,但也仅仅够他们祖孙三人在济南的花消。“孙子一个月的康复治疗费要两千二,租房子一千多,再加上各项日常开支,一个月怎么着也要五六千。我们在济南的生活尚可保证,儿子儿媳在家里就不知道怎么过了。”这位已经62岁的老人言语间还算得上乐观,但是提到孙子的未来,老人家眼中突然一片迷茫,“我的身体不好,老伴也有糖尿病,最多还能带到他18岁。没有学校接纳他,社会上对他们充满了不理解甚至歧视,我们不可能照顾他一辈子啊,他怎么生活下去?想到这些我就头疼。”这时下课铃再次响起,一位胖胖的高个小伙子一声不响地挪到王奶奶身边,记者和他打招呼,他仿佛看不见也听不到声音,王奶奶说:“他就是这个样子,今年十四岁了,不懂和别人交流。”家住济宁的康大姐,受弟弟之托来这里照顾接受培训康复的侄子。刚刚结束一节课的小宝高举着双手,嘴里不停地念叨着什么,康女士告诉记者他说的是:“我要看天线宝宝,姑姑给我买磁带,我要看天线宝宝。”孩子的发音极其模糊,口音中还夹杂着焦躁,康女士说一开始自己也听不懂侄子的话,两个月下来总算能听懂大部分了。记者过去拉着小宝的手说:“小宝听话,好好上完最后一节课姑姑就给你买磁带。” 小宝这次好像听懂了记者的话,歪过头来很认真地看着记者说:“姐姐你也可以来我们家,一起看天线宝宝。”这个可爱的孩子,天真的眼神,让人突然产生了幻觉:也许他们什么都懂,懂得爱懂得人心,只是找不到和这个世界交流的出口。
记者手记
连续一周来,在与自闭症康复中心的老师、家长以及孩子们的交流中,记者从一个个自闭症儿童的家庭故事中感受到的除了震撼更多的是常人难以想象的艰辛,家长们不仅要背负着精神和物质的双重压力,还要每时每刻保护自己的孩子免受来自社会上的各种伤害,家长和孩子的心都非常脆弱。济南市目前已有的康复中心大多数是“私办公助”的模式,规模、设施、师资等都受到很多限制,多数康复中心人满为患,有不少自闭症儿童依旧得不到及时的康复救治。在此,记者向广大读者发起呼吁:希望更多的志愿者能加入到关爱自闭症儿童的行动中来!
济南自闭症儿童生存状况调查
自闭症儿童的主要症状
1、语言滞后,经常自言自语。2、注意力不集中,基本没有反应,没有与家长的对视,亲情感差。3、不和同龄小朋友玩,更不和他人玩。4、有刻板行为,有特别喜欢干的事,比如喜欢带键盘的东西,玩手等。5、没有配合能力。6、认知能力差。总之,语言、认知、交流都有障碍。与脑瘫的区别:脑瘫能听懂,能学会。有的孩子还有自残和攻击行为,越大的孩子控制能力越差。最佳的康复年龄是2-6岁。
(视具体情况而定,有的孩子兼具多种症状。)
专家谈自闭症儿童康复治疗
齐鲁儿童医院 赵冬梅:通过培训康复,有20%——30%的孩子能够与正常人沟通交流,而接受培训康复的时间越早越好,随着年龄的推进,病症将越来越顽固难以得到改善。希望家长多注意观察宝宝的举动,尽早发现尽早检查尽早参与培训。
安安自闭症康复中心 王校长:我们的社会中的每一个人都需要建立起对自闭症儿童的关爱,有了这个外部环境,自闭症儿童才有可能回归社会;我们也期待政府和有关部门对自闭症儿童康复的财政投入和关注度进一步提高,学校的师资力量、硬件设施才能进一步完善,我们要做的还有很多,要走的路还很长。
明天儿童康复中心副主任 武杨:几年来自闭症儿童康复事业的发展让我这个从事该行业十几年的人看到了更大的光明和希望,自闭症儿童是这个社会不能忽视的群体,我们的责任就是恢复和建立家长与孩子的信心,通过专业化的康复训练让这些孩子拥有融入社会的能力,这需要所有人的共同努力。
省残联:记者从山东省残疾人联合会康复部鞠主任处了解到,目前山东省内自闭症儿童(12岁以下)大概有2万多人,全省范围内自闭症儿童康复机构统计在案的大概只有67家左右,其中济南比较正规的有6 家。济南市每年约有55名自闭症儿童接受中国残联的自闭症儿童康复(国家项目)援助,每人每年10000元人民币。另外全省每年约有400名自闭症儿童可接受省残联的自闭症儿童康复援助,每人每年2400元人民币。
济南市当前可接收自闭症儿童的机构
(一)安安自闭症教育培训中心(省残联定点)联系电话:0531-88072196地址:济南市历城区二环北路1151号在校学生:100人左右师资:毕业于幼师、特教、社工、师范专业的老师并经过专业培训50人左右学费:2200元/月,三个月一周期接收大龄自闭症儿童,学校宿舍紧张,可能需要在周边租房居住。(二)明天儿童康复中心(市残联下属机构)联 系 电 话 :0531-89730885;13553190903地址:山东省济南市七里河西路26号(市残联)在校学生:85人每期师资:65名老师,大专以上学历,毕业于特教、幼教及医学类专业学费:三个月一疗程,每疗程6100元(三)培星源儿童训练中心联系电话:87911151地址:二环西路106医院往南约500m在校学生:小于20个师资:大多是毕业于特教并经过专业培训的老师,小于10人学费:天天接送1800元/月一周一接2200元/月(包括食宿)一月一接2600元/月(包括食宿)每个班里有一到两个脑瘫或者智障儿童(四)伟众儿童康复中心联系电话:69980306地址:白马山南路39号在校学生:大于30个师资:毕业于特教、医教、康复等专业并经过专业培训的老师15人(专门负责孤独症儿童教学的有4人)学费:济南市学生1500元/月大部分为脑瘫儿童,少数孤独症。(五)平阴县孤独症儿童康复中心联系电话:15866762876在校学生:8个班(1-9年级)师资:毕业于特教、幼教、师范等专业的老师学费:义务教育期间免收学费大部分为智障、脑瘫、聋哑儿童,优先接收本县学生。
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