最冷一夜,男子为救病儿留守街头卖艺

济南时报 2021-01-08 13:42 大字

6日晚,尹序乐在街边给患有罕见遗传病的儿子筹集医药费。 新时报记者俞丹 摄

深夜的济南街头,寒潮带来的降温如期而至,连往日热闹的泉城路也变得安静了不少,街边的小商铺也大都闭店关门。就在这样刺骨的寒风里,35岁的尹序乐显得有些“格格不入”:他拖着音箱站在街边,为了给患有罕见遗传病的儿子筹集医药费,1月6日晚,他是这条街上唯一的街头艺人。

儿子得了“治不好”的病

寒风里,低温让尹序乐的嘴唇有些抖,连带着声音也有些走样,可他依然坚持唱着。脚边一只用来装音箱的箱子里,放着他儿子的照片,这个才2岁多的小男孩,就是尹序乐在这样寒冷的冬日深夜还要出现在街头的原因。

“我儿子得的是一种罕见的遗传病,叫丙酸血症。”时间回到2018年4月,尹序乐和妻子的第二个孩子品品出生,夫妻俩自此儿女双全,一家人原本沉浸在喜悦中,没想到这份喜悦仅仅维持了5天。就在品品出生后的第6天,突然的呼吸困难和嗜睡让夫妻俩连夜带着他返回了医院,辗转聊城、济南多地,最终确诊患上了新生儿丙酸血症。

这是一种罕见的遗传病,不同地区和种族间发病率有差异,在我国,上海新华医院曾筛查了76万例新生儿,患病率为1/200000。患有此病的人,因基因突变导致体内缺少一种酶,这会导致身体代谢机能出现问题。

“最可怕的是,这种病目前没法完全治愈。”因为患病的原因,品品从小就跟别的孩子不同,他只能吃特制的奶粉,天然蛋白摄入对普通人来说是营养,但对品品来说都可能成为身体的负担。

白天是一名外卖小哥

尽管尹序乐和妻子对品品的照顾格外精心,可孩子沉重的病情是他们必须面对的难题,随着各种并发症的逐渐严重,在咨询医生和一些资深病友后,尹序乐最终决定为品品进行肝移植手术,“手术后他的代谢功能会好一些,身体发育也能改善一些。”2020年1月,品品在浙江接受了移植手术,供体的来源就是尹序乐自己,割肝救子,他没有半分犹豫,品品能够平安长大,才是作为父亲最大的心愿。

令全家人高兴的是,手术后品品的身体的确有了较大的改善,2岁的他终于不用仅依靠特制奶粉生活,可以慢慢地吃些普通孩子食物,“代谢功能改善之后,他现在可以普通奶粉和特粉混着吃,以后也可正常吃饭,只是高蛋白的食物还是要严格控制摄入量”。

孩子的身体有了起色,更加坚定了尹序乐对儿子平安长大的信心,但品品出生这两年,住院、吃药加上移植手术,总共的花销已经超过了60万元,“之后还要继续吃药维持,也是一大笔钱。”思前想后,他做出了来济南打工的决定,“这里比起老家收入高一些,和其他大城市比也近一些,方便孩子身体不好时能及时回去照顾”。

在济南,尹序乐白天的工作是一名外卖小哥,穿梭在市区各处角落。因为割肝救子的缘故,加上手术才刚满一年,尹序乐的身体尚未完全恢复,没法支撑他白天黑夜都在外奔波,只是他也不想白白放弃夜晚的时间,这才想到了街头卖唱的主意,“就是在和谐广场、泉城路、高新万达几个地方之间轮换。”6日的夜晚,寒潮如约降临在济南街头,尽管早就在天气预报中得知了这天的情况,尹序乐还是带着音箱出了门,“哪怕街上只有一个人,我也得试试。”他说他不害怕寒冷的天气,“为了自己的这个家,我不能有一日停下。”

冬日寒冷,坚守不易,如果您愿意听一听尹序乐的歌声,向品品献出一份爱心,可以与他联系,联系电话:18863558512。(新时报记者俞丹)

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