“星星的孩子”有个温暖的家
□女报记者 韩秀林
“宝贝，如果因为我把你弄丢，妈妈会自责，愧疚一辈子，甚至离开人世。因为我知道离开妈妈的庇护，你会流浪街头，找不到回家的路!宝贝，有一天，爸爸妈妈离开人世，由谁来照顾你！”这是自闭症儿童贝贝的妈妈宋湘敏写的一篇文章开头，一字一句满是对孩子的愧疚和挂念。
在济南市星星缘心智障碍者关爱中心，和宋湘敏一样担心孩子未来的家长有很多，中心像是他们这个群体共同的家，温暖而又坚强。
○一个群体
他们需要更多关爱
自闭症患者，又被称为“星星的孩子”，他们像天上的星星一样，在自己的世界里孤独闪烁。在这些孩子的背后，和宋湘敏一样的众多家长，心情却极度复杂，他们对孩子倾尽爱，但还是充满愧疚和挂念；他们感受生活的阴霾，却不愿放弃任何希望；他们习惯了偷偷的哭，却更想对着众人笑，他们不愿被人注视，但却渴望被关注……
12月28日下午，“首善之区，大爱历下”2018星星缘一周年感恩答谢会暨融合中国项目启动仪式，在济南历下区创益园隆重举行。在此次答谢会上，星星缘现场启动了“融合中国”项目，为“喘息服务站”落地燕南社区揭牌，为支持帮助星星缘的爱心企业颁发了“慈善企业”牌匾，并为优秀志愿者、评选的最美家长、最美小伙伴代表颁发了荣誉证书。我们相信，在政府关心下，在社会关注下，在家长们自己努力下，济南的自闭症患者和家庭，未来会像答谢会上家长们合唱的歌一样：明天会更好。
未来是美好期许，但眼前的项目、牌匾和一个个荣誉证书，背后却是众多家庭和各界人士的艰难付出。
研究发现，我国自闭症患儿有一二百万，每一个患者影响3个家庭的6到8个人。如果将这个范围缩小到济南，根据2013年的数据，济南大约有5万名自闭症患者，将影响到15万个家庭和30万到40万人。从这个数字可以看出，自闭症已是一个相对常见的病患，自闭症患者及家长是需要社会高度关注的群体。
○两位母亲
曾经哭过 现在想笑
“对于这样的家庭来讲，白发人送黑发人不是悲剧，而是解脱。”这是自闭症患者张翰生妈妈李书萍说的一句话。李书萍说，这话听起来不那么积极，但却是很多自闭症家长内心深处的一种真实释放。因为，对于很多大龄孤独症患者的家长来说，对孩子的未来充满了担忧和焦虑。
张翰生，1997年8月出生在济南一个知识分子家庭，家人给他起“翰生”这个名字，寄托着对他的美好期许。可美好期望有时会遇到意想不到的挫折。翰生2岁半时，在山东省精神卫生中心被确诊为重度自闭症。当从医生那里得知孩子将终生需要人照顾，甚至生活不能自理时，翰生家长彻底崩溃了，“整整一个星期，我和孩子爸爸在家抱头痛哭，实在接受不了这样的结果。”李书萍说。
因为不甘心，李书萍疯狂地带着翰生去各地求治，中西医结合，针灸、推拿、买名贵的中药熬制汤剂，托人从美国买特效药，打听各种秘方，做微量元素测试、过敏原测试，最后做了干细胞移植，都没有什么效果。在2001年，她带着孩子去位于北京的全国第一家自闭症康复机构，排了半年的队才进去。经过半年的训练，看到孩子些许好转，李书萍坚定了信心，从此走南闯北，义无反顾的请假去给孩子做各种康复训练。在政府没有救助政策的情况下，所有发生的费用都是独自承担。至少有十年，他们是在双方父母的资助下，才能够开支自己的生活。
随着翰生慢慢变大，性情变得越来越暴躁，有时还会出现自伤的情况，这让家人极度担心。李书萍说，孩子十岁多的时候，她有两个瞬间对生活绝望，险些做出了傻事。其中一次，李书萍在厨房忙碌，翰生大哭大闹无休无止，看着自己付出那么多孩子还是这样，绝望之下，李书萍打开了煤气……煤气味道越来越浓，突然，哭闹的翰生安静了下来，睁着眼睛看着妈妈，“我不知道他在想什么，他当时的眼神让我打了一个激灵，突然清醒过来。”说起这些，总说历经(难变得洒脱的李书萍，仍然流下了眼泪。
贝贝今年14岁，长相清秀可爱。她跟着妈妈宋湘敏来到答谢会现场，她比较安静，喜欢在房间里走来走去。宋湘敏原本在银行上班，但从贝贝查出病症后，就辞职做起了全职妈妈，全心全意地照顾孩子。整整14年，一天24小时不离贝贝，因为孩子大小便不能自理，天天要给她清洗，周而复始的生活，像枷锁一样束缚着妈妈，精神紧张。
每当宋湘敏和贝贝一起散步时，贝贝总死死攥着她的手，这时候宋湘敏总控制不住流泪，她知道，这是孩子对她的依靠。她想象不到，如果有一天，自己不在了，贝贝将来的日子该如何度过。
去年的一天，正在开车的宋湘敏突然感觉身体难受，“觉得马上要死了”，立即停车打了120。医生检查结果说是颈椎问题。但宋湘敏知道，肯定不是这个原因。后来，她又去别的医院检查，检查结果是得了比较严重的焦虑症。
宋湘敏觉得无法独自承担这样的压力，在大家的建议下，妈妈们共同创办了星星缘。“我们在一起参加学习交流孩子康复方法，参加心理沙龙会，组成小组彼此喘息支持，妈妈有应急的事情和休息半天，小组成员帮忙照顾孩子，一起出游……共同成长，共同进步。让更多的家庭走进我们，因为在一起，更温暖。”
现在的宋湘敏想开了，觉得生活没有那么坏。她不想让别人看到他们有多惨，她不想哭着让大家怜悯，她想笑着让社会关注。
○一个梦想
母亲埋下公益种子
“让我爱而不受感戴，让我事而不受赏赐，让我尽力而不被人记，让我受苦而不被人睹”，在平安夜那天，杨婷婷在朋友圈发了一篇怀念逝去母亲的文字，文字以这段引用的诗句做了结尾
杨婷婷是济南市星星缘心智障碍者关爱中心的秘书长，她的生活与这些自闭症患者和家庭因此有了紧密联系。
杨婷婷是个不安分的女子，她大学毕业后前后换过多种工作，包括大型国企，包括闯了多关好不容易进去的百度，但因为内心按捺不住的公益梦想，她放弃了高薪和稳定，而走上了公益之路。杨婷婷说，母亲是她从小的榜样，母亲为人善良，非常博爱，在自己生活并不富裕的情况下，会无私帮助一些孤寡老人和需要帮助的陌生人……正是在母亲的这种影响下，杨婷婷内心深处就埋下了一颗公益之心。
从2003年开始，杨婷婷就开始做起了慈善义工，一做就是10多年。从去年开始，她接触到了自闭症家庭群体，她变有了投身这个公益项目的想法。这一年，她付出了很多，也曾经因为被误解而中途离开过。但当她离开之后，才渐渐明白了一个道理，她应该有更长远的梦想，就像她母亲一样，做公益做好事是发自内心，不图别人任何回报，也不用管别人什么样的评价，哪怕别人误解，只要坚持自己内心正确的方向就足够了。想透了，她又回到这个组织，从此做得更加用心努力。
杨婷婷说，公益是她的长远梦想，她一直会做下去，不管将来用什么样的方式。她短期的梦想，就是在中心多为这些孩子和家长做些事，与他们一起共同努力，也希望政府和社会给予这个群体更多的关注。
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