放弃职场梦想独立三年照顾脑瘫患儿,刻意让孩子“吃苦”“狠心”的妈妈:为女则弱,为母则强
尽管回家的路上乐乐(化名)步履蹒跚,但张睛(化名)始终坚持让孩子自己走回家。 记者郭尧 摄
在家有脑瘫患儿的家庭群体中,张晴(化名)是个特殊的存在。虽然6岁的儿子患有脑瘫,但她的脸上不是阴云密布,而是充满阳光,言语间随时带着自信的笑容。她说,脑瘫患儿的母亲不应该是一个悲情角色,而是更要坚强,只有这样,才能把这份力量带给孩子。即使自己百年之后,也可以让孩子独立面对未来。谈到对“母亲”二字的理解,她最深的感触是“不求回报”。
刻意让孩子“吃苦” 6层楼让他自己爬
如今,张晴6岁的儿子乐乐(化名)在山大齐鲁儿童医院康复中心俨然是个小明星。去做康复时,碰到康复老师、小病友,他都会落落大方地和对方打招呼,脸上也随时带着天真的笑容。乐乐很爱听歌,也很喜欢唱歌,每逢康复中心举办联欢会,乐乐都非常乐意登台演出,他已经把自己定位成一个“小明星”。
每当看到舞台上说笑不断的乐乐,张晴心中就会很欣慰。因为这正是她希望孩子发展的方向:虽然身体有残疾,但精神不能有残疾。
在张晴对乐乐的人生规划里,她会有意识地把孩子“脑瘫”的事实弱化,像正常孩子一样培养,刻意让他去吃苦,独立面对一切。有一次,她外出时接到独留在家中的乐乐的电话,电话中乐乐哭着说自己尿裤子了,是爬着找到手机给妈妈打的电话。其实接到电话后,张晴的心在流血,心疼孩子。但她很快转念想,这时不能着急回去帮乐乐解决一切,而是应该让他自己面对。当她故意慢腾腾回到家中时,乐乐已经找到了新裤子换上,自己又爬回了床上。
为了便于康复治疗,张晴住在康复中心附近的一间出租屋里。出租屋在6楼,乐乐第一次去时,只说了句“真高”。从那以后,手脚不利落的他便独自爬楼。6层楼总共102级台阶,平常人上楼只需3分钟,乐乐需要半小时。每天中午从医院回家,张晴会先上楼做饭,乐乐则独自开始一段攀登的“旅程”。对于妈妈说的“要保护好自己的头”,乐乐记得特别清楚。有一次他从楼梯上滚了下去,张晴听到哭声也跑了下去,乐乐在哭声中抽噎着说:“妈妈,抱住头了,没摔到。”
“在很多人眼里,我可能是一个狠心的妈妈,但我不狠心,孩子就更没有未来。”张晴说。
三年间独自照顾病儿 自己在家教孩子学习
可怜天下父母心,在“狠角色”的背后其实是张晴对孩子浓浓的爱。2011年,张晴生下了一对双胞胎儿子,但其中一个孩子长到6个月时,她发现孩子有斜视,翻身翻不动,带孩子到医院被确诊为脑瘫。“我当时实在接受不了这两个字。”张晴回忆说。
在生下双胞胎儿子之前,张晴一直在北京工作,是一家美国公司在中国旅游部的负责人,事业正有声有色。当乐乐被判定脑瘫后,为了全心照顾孩子,她只得将自己的职场梦尘封起来,自此也开始了这一家子三地分居的生活。为给乐乐挣更多医疗费,张晴的丈夫仍留在北京工作,另一个儿子随爷爷奶奶回乡下生活,而张晴则独自一人带乐乐在山大齐鲁儿童医院康复中心接受康复治疗,这一待就是三年。
张晴说,那三年,她和孩子的生活空间基本就在康复中心内,除了待在病房,就是在康复室,很少走出中心。因为一时接受不了,她一开始选择了封闭自己,甚至还想到过轻生。“但我如果走了,孩子怎么办?”仍然是作为一个母亲自发的母爱让她坚持了下来。“那段时间过得真是很艰难,其他的患儿都有很多家长陪护,只有我是自己一个人带孩子。每当给孩子打吊瓶时,我只能长时间抱着他,不敢喝水,因为不能去上厕所,但是不喝水又没有母乳喂孩子,非常两难。”
除了独自抚养孩子的艰难,在最初的三年里,张晴逐渐发现,身边很多脑瘫患儿家长因孩子的病而精神痛苦,负能量爆棚。很多母亲不停向张晴诉苦:“以后我们不在了,孩子怎么办?”“我愁死了,都快抑郁了。”她们成了互相倾诉苦衷的“祥林嫂”。但张晴同时也在反思,“这样对孩子真的好吗?孩子更需要的是一个正能量的榜样、照亮孩子未来方向的启明灯。自怨自艾,无法改变事实。”
在康复中心待了三年后,她搬出了康复中心,在外租住房子。此时另一个孩子也到了上幼儿园的年龄,从乡下回到济南,老人无法照顾,张晴开始独自抚养两个孩子。因为脑瘫的缘故,张晴曾带乐乐找过5家幼儿园,都被拒绝入园。“儿子,我们不上了,妈妈自己在家教你,你一样会很棒,我们直接上小学。”张晴事后对乐乐说。
重塑自信形象 希望以实际行动影响孩子
每天到幼儿园送另一个儿子时,张晴就会把乐乐独自留在家中,在他身边留一部手机,以备不时之需。送完孩子,便匆匆回到家。她一天的“工作”也就开始了。除了带乐乐到康复中心做康复外,她还在家里教孩子识字、算数。乐乐的智力、语言发展完全没有问题,反而优于正常孩子。如今6岁,他已认识很多字,100以内的加减法口算就可算出。
但乐乐有四肢瘫,只有经过不懈的康复才能慢慢改善。一岁会翻身、两岁会爬……对儿子每一丝通过漫长努力换来的进步,张晴都如数家珍。“阿姨,你看我现在会连续走56步了,一个星期前,我只能连续走39步。”乐乐边笑着边松开妈妈的手,努力踉踉跄跄地走。一步、两步、三步,乐乐每前进一步,都包含着张晴无数的汗水和期望。
为了让生活更宽松,也为了给孩子树立一个自强的榜样,张晴其实一直没有泯灭自己的职场梦。在乐乐长到5岁时,她曾经参加江苏电视台一个求职栏目,最终被两家企业录用。但在上班一周后,乐乐就抽风发作,她不得不又回到家中。如今,她加入了微商的行列,这样又能有收入又能照顾到孩子,她领导着一个团队,做得风生水起。在为儿子康复而一次次舍弃自己的梦想后,她又重新穿起了得体的职场装,化起精致的妆容,重新树立自信的自己。她想以自己的实际行动去影响孩子,并影响其他脑瘫患儿妈妈。
乐乐今年9月就要上小学了,张晴希望乐乐进入一所正常的学校,和健康孩子一样接受正常教育。听到张晴的想法,很多朋友都劝她:“难道你不怕孩子在学校受到歧视、欺负?不如找一所特殊学校让他上吧。”但张晴有自己的想法:“我的孩子智力是正常的,他需要一个正常的教育环境。未来的路还很长,困难还很多,我不可能陪他一辈子,孩子需要独立坚强地面对一切。”
“为女则弱,为母则强。”张晴说,这是周围朋友对她的评价。 (记者苏珊)
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