即便放弃自己的人生 也要教会孩子独立生活牵“蜗牛”散步的妈妈
中午时间，马钰喂孩子吃饭。 记者郭尧 摄
“上帝给我一个任务，叫我牵一只蜗牛去散步，我不能走太快。”这句话来自台湾张文亮教授的诗作 《牵一只蜗牛去散步》，诗中的蜗牛是指有智力精神障碍的残疾孩子们。在母亲节来临之际，济南时报记者走进济南几家残疾儿童康复机构，倾听那些一辈子陪伴“蜗牛”走路的妈妈们负重前行却又充满爱的故事。
辞掉工作专陪孩子康复
来回车程四小时风雨无阻
“现在开始上课啦，老师看到谁，谁就喊‘到\’好不好？”10日，在济南市按摩医院脑瘫儿童康复中心的一间教室里，老师正挨个点名，但并不是每个孩子都能给出一声清晰的回答。和普通幼儿园不同，在这里，每个孩子的身旁，都有一名成人陪同。大多数是孩子的爷爷奶奶或者姥姥姥爷，当天，只有王琳是以孩子妈妈身份陪伴女儿小蕊康复训练的。
今年4岁的小蕊是唐氏综合征患者，她在脑瘫儿童康复中心接受训练，因为她在2岁时才仅仅能坐起来，完全没有办法像那个年纪的孩子一样走路，肢体方面的问题突出。
“怀孕时，医生就说，孩子若是生下来，智力发育方面存在一定的风险。”回忆起4年前的那段日子，第一次当妈妈的王琳，更多的是对于新生儿的期待和盼望，“那时，孩子已经有胎心了，我怎么舍得不要她”。
23岁那年，王琳和丈夫相识相恋，日子平静美好。虽然工资不多，但两个人生活足够。结婚之后，他们开始期待小天使的来临。天不遂人愿，在多次求医问药之后，35岁时王琳才怀上了宝宝。这样的经历，让她更加珍惜和孩子的缘分，不愿相信那概率很低的风险，真的会降临到自己家庭。
虽然医生曾提示过，但事情发生之后，王琳和家人依然无法接受孩子先天愚型的事实。接下来大半年的时间，王琳不怎么说话，也不怎么吃饭，常常一人独自垂泪，整晚整晚睡不着觉，“想多了就想通了，一味低沉下去起不到任何作用，怎么让孩子好好活下去，才是未来要努力做的事情”。
“我开始带着她出门，接触更多的新鲜事物。”王琳说，1岁时，很多孩子已经能走或者跑了，而小蕊却还是只能趴着，连话也不会说。“我一遍遍扶着她练习走路，一遍遍教她喊爸爸、妈妈，但是效果甚微。”2岁时，她带着孩子来到了脑瘫儿童康复中心，希望通过更加专业的训练让女儿快些成长。
辞掉工作后，每天清晨5点多，她就早早起来准备好，带着孩子出门乘车。车程接近两个小时，早饭就在公交车上解决。中午，孩子有机构免费午餐，她就在外面买个烧饼凑合。即使如此，丈夫一人的工资仍不足以支撑三人的生活。为此，小蕊爸爸放弃了安稳熟悉的工作环境，另外寻了一家企业打工挣钱。现在，4岁的小蕊已经可以独自行走了，哪怕这样的速度依然像蜗牛一样慢，王琳依然觉得很知足，看着孩子的眼神仿若那就是她的全世界。
听到儿子一声“妈妈”
欣喜若狂的她告诉了村里每个人
济南市启明星儿童康复中心里，29岁的杜云在一众长辈中格外显眼。和孩子在一起时，杜云笑意盈盈，全然看不出她的满腹心事。23岁时，杜云迎来了第一个宝宝阿强，俊秀的眉眼像极了杜云。刚开始，杜云一家并没有觉得有什么异常的地方，孩子身体也很健康。只不过，随着年龄增长，阿强的性格也“渐长”，一旦有什么不顺心的事，立即开始不依不饶。最让杜云接受不了的，就是“自残”。“会跑了以后，几乎每天都会闹腾一番，像疯了似的。”杜云回忆起那时情形，满是心酸，“家里铝合金门上的玻璃，全都被他用头撞碎了，劝都劝不住。”气急了，杜云就打他，打完之后抱着满头是血的儿子，俩人一起哭。
3岁时，阿强依然讲不出一句完整的话，脾气更加不受控制了。在一家医院，杜云和家人得到晴天霹雳一般的诊断，孩子精神智力发育迟缓。“那时全家人几乎都是以泪洗面，不相信长得这么好的孩子有病。”2年多的时间里，无法接受事实的杜云和丈夫开始为孩子治病求医，去了济南大大小小的各类医院，得出相同结论后，一咬牙又去了北京。“当时一个专家号就要200元，做完各项检查之后，依然没有人能治好我的孩子。”杜云悄悄抹了把眼泪，治病检查前前后后花了接近20万，她和丈夫之前打工攒下的钱根本不够，“家里老人也是一身病，根本帮不上忙，最后只能把老家的一块地卖了为孩子筹集药钱”。
无数专家结论以及无底洞般的医疗开支，终于让杜云正式面对了孩子是残疾人的事实。5岁那年，杜云带着孩子来到启明星儿童康复机构，成了一名“陪读妈妈”。“结婚以来家里就没见着过钱，康复需要全天陪同，也不可能有空挣钱。”杜云说，她觉得各有各的活法，“去年5月2日那天，儿子第一次清晰地喊了我一声‘妈妈\’，当时我开心得就像中彩票一样，又哭又笑。回到村里，我每见到一个人就告诉他们，儿子终于喊我‘妈妈\’了”。最近，杜云有了新的打算。“等阿强自理能力差不多了，我准备再生一个宝宝。”杜云告诉记者，以后等她和丈夫不在了，还能有个兄弟姐妹来继续照顾阿强。
北漂妈妈为孩子康复回济治疗
愿意永远“陪读”下去
听到儿子患有唐氏综合征那一刻，42岁的马钰直接瘫倒在病床上。和其他妈妈一样，她也不相信这个天塌一般的事实是真的，同样经历了求医问药花冤枉钱的过程。“生孩子之前，我一直在北京打工，之前有个健康的女儿，已经上大学了。”马钰说，这个孩子是她和再婚丈夫的爱情结晶，做产检时也没有查出太大问题，“孩子出生之后，两边的老人劝我说，将孩子送走或者给没有孩子的亲戚养，但我是怎么也不舍得放弃他”。
为了更好地照顾孩子，她和丈夫从北京回到济南老家。丈夫工作繁忙，平时都是马钰一人照料，但她还是从心理上接受不了孩子是别人口中的“傻子”。最初，她明知只要有残疾证就能免费参加公益培训，但她仍抗拒为孩子办证件。母子俩终日待在几平方米的小房子里，只要能不出门就不出门。马钰说，她受不了别人异样的眼神。
这种封闭的日子一直持续到儿子三岁，马钰发现完全没有办法跟孩子进行交流，她也不知该如何教孩子认知事物。看到报纸上刊登有智力障碍孩子通过康复能够自理的故事后，马钰终于迈出了第一步，去给孩子办了残疾证。“办证时痛哭了一场，之后心里反而平静不少”。马钰说，进入康复机构以前，她几乎没有笑过，进入康复机构之后，学到了和孩子相处的方法，和其他家长沟通也疏解了长期以来的心理压力。现在，马钰的孩子不仅能叫她妈妈，拿到好吃的东西还会和妈妈分享，马钰觉得特别知足。“孩子7岁之后，如果可以的话，我想送他去特教学校。”马钰说，如果需要她的陪伴，她愿意继续“陪读”下去，“无论重复多少遍，只要他能学会一样技能，我都愿意去尝试”。（文中人物均为化名）（记者赵樱宁）
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