慈善帮他打破“生命咒言”――― 专访中国民间骨髓库第一人刘正琛
图一：志愿者在白血病患儿家中走访调查
图二：慈善事业帮刘正琛打破了“只能活5年”的预言
本版图片均由刘正琛提供┬本报记者 赵双勇 发自北京
刘正琛对生命长度的认知，颠覆于2001年12月4日。因为眼里有小斑点，23岁的他住院检查了两天。在追问下，晚上10点医生告诉他：你得了慢性粒细胞性白血病。这个叫起来有点拗口的病是绝症，如果不做骨髓移植，“只能再活5年。”刘正琛说，“老天爷的这个玩笑开大了。不过，咱这条命是老天爷给的，而且还是免费的，人家又没说给你保修，所以有权随时收回。”
刘正琛对生命本源的认知，则颠覆于2009年4月。在经历7年磨难后，他拿到新阳光慈善基金会法人资格登记证，曾被认为“游走在灰色地带”的刘正琛和他的团队获得政府认可。之前，在2006年12月5日，他打破医生的“生命咒言”，迎来“重生之日”。刘正琛说：“做慈善，我的生命得以延续，找到了生命的至乐，还实现了梦想――― 帮助白血病人找寻温暖和力量。”
11月的北京，在西四环的简易办公室里，北大光华管理学院研究生毕业的刘正琛，距第二个“重生日”还不到1个月。坐在记者面前，刘正琛始终微笑着，他说靠一天“吃4片药，每年药费30万元”维持健康。他身后11个工作台前忙碌的员工提醒记者――― 他不仅是病人，他还是中国阳光骨髓库创始人、新阳光慈善基金理事长。
对不起！你还能再活5年
2001年12月，正读北大光华管理学院研究生二年级的刘正琛被诊断出患上白血病，医生认为他还能再活5年。刘正琛说住院两周后，学院举行硕博连读资格考试，原本很有把握的他通过后就可以开始博士学业。但老天爷的“这个玩笑开大了”，感觉“一瞬间，我的生命、事业、生活全部天旋地转，失去了方向”。
济南时报：当时想到做骨髓移植了吗？
刘正琛：医生说这是唯一能彻底治愈的办法。我查询后得知，当年全国有400万血液病患者，需骨髓移植的几十万人，但中华骨髓库可供配型的只有2万余份。而非血缘配型成功率是1/400甚至是1/10000。2002年1月18日，我与弟弟的配型宣告失败。从那天起，我就决定要建立中国民间骨髓库。
最初先从100人开始，这就需要检测费、志愿者。检测一人是500元，100人是5万，刘正琛的父母出了这笔钱。100名志愿者中，从北大发动起50多人。2002年3月11日，“阳光100”计划完成。随后刘正琛向“阳光1000”迈进，成立了北大阳光志愿者协会，1000人需要50万元检测费。钱从何来？刘正琛他们想到了义演，2002年12月3日，由孙悦、高明骏、老狼、水木年华等歌手参加的义演在北大举行，由此净收入8万元，骨髓库数据增加到500例。2003年1月，首位患者在阳光骨髓库配型成功。2004年2月，“阳光1000”计划完成。刘正琛又启动“阳光10000”计划，向拥有10000人的骨髓库前进。
济南时报：有人说你很有个人魅力，把一个人的梦想变成一个社会群体的梦想。
刘正琛：开始，我的浪漫主义情结很浓。做起来才发现非常难――― 健康威胁、管理经验和资金匮乏。加之我已知道骨髓移植不是我的最佳治疗方案，但有药物可以有效控制，因此曾一度想放弃骨髓库的建立，但我最终坚持下来了。
济南时报：挫折、质疑最多的时候，听说你患上了抑郁症？
刘正琛：从2003年下半年开始的。因为免疫力低下，冬天容易感冒，一感冒就胡思乱想，然后就容易恐惧、情绪低落、极度孤独，想到自己和“阳光”的未来就沉浸在忧虑和恐惧中。后来看了心理和励志的书，结识了一些宗教界的朋友，参加了自我认识和发展的培训，才走出“心魔”期。
坚持7年，获得政府认可
国家有官方认可的中华骨髓库，阳光骨髓库有存在必要吗？民间骨髓库合法吗？2004年10月，一位中华骨髓库的志愿者，在网络上展开对“阳光”存在必要性的讨论，质疑声一直持续5年。2008年10月，刘正琛和他的团队“转正”成功，在北京市民政局基金会管理处注册。
济南时报：怎么看待中华骨髓库志愿者的讨论和持续数年的质疑？
刘正琛：我分析过，根据当年中华骨髓库官方公布的数据，70%-80%的患者无法在中华骨髓库找到骨髓，95%以上的患者无法完成移植，所以中华骨髓库不能拯救所有患者。公益领域内不应出现排他性垄断组织，因为垄断往往意味着服务质量下降和收费上升。“阳光”不仅是中华骨髓库的补充，而且能壮大中华骨髓库，受益的是所有白血病患者和中国整体造血干细胞捐赠事业。
2008年，刘正琛当选奥运火炬手去希腊迎接圣火。2008年4月1日，从希腊返回北京的飞机上，刘正琛向北京市委主要负责人介绍了阳光骨髓库，并在北京市委主要负责人秘书的引荐下，和北京市社工委取得联系，随后被“转正”为北京市民政局基金会管理处的“属下”，作为他们的注册单位，业务主管则归北京市民政局救灾救济处。
公信力、专业化是慈善的方向
郭美美事件引爆的慈善质疑风暴已渐渐平息，更多的人开始反思，中国慈善事业的基础建设等问题都成为舆论焦点。刘正琛的团队今年收获颇丰，11名员工多为社工专业毕业，全年募捐额达800多万，而去年是300多万。刘正琛说：“一名员工曾在美国从事慈善，专业化极高，募捐额大幅增加也与他有关。”
济南时报：无论是官方基金会，还是民间基金会，人们都对你们的支出很关心。这正常吗？
刘正琛：很正常。人们捐出钱当然有权知道投向哪里。我们的办公支出、人员成本都按标准严格执行，比如我每个月领工资3000元左右，员工全是几个人租房住，经济压力很大。
济南时报：在目前对慈善较多质疑的社会环境中，作为民间慈善机构，如何能建立公信力？
刘正琛：我认为有三方面。一个是帐目公开，我们网站有专门的帐目公开栏，每笔钱来源去向都公开。另一方面，要让出资人全程参与、跟踪监督每笔费用流向。一名患者从配型成功到移植手术要2万元左右，包括造血干细胞采集费1万元，捐献者误工和营养费5000元，保险2000元，7天住宿和餐费2000元。患者全程不和捐赠者见面，2万元由基金会代收，全额转交给医院和捐赠者。这些都要公布并随时受监督。
最后是关于伦理、技巧培训、项目等。伦理就是你要宣扬什么？“阳光”宣扬的就是“爱与使命”。技巧培训就是专业化精神，现代慈善不能凭浪漫情怀用一张嘴劝说，要有一定技巧，计划怎么写？如何实现社会效益最大化都要讲清楚。项目就是你要做的具体慈善内容是什么？帮助哪些群体？最后，还要有用来考核是否达到社会效益的指标体系。在公信力的基础上进行专业化募捐，这才是现代慈善事业应有的方法。
济南时报：靠募捐能支撑一个民间基金会吗？
刘正琛：所有基金会的资金收入大体都来源于募捐、资产收益。我在光华管理学院的同学中有很多证券投资职业高手，我曾委托他们进行股票收益的操盘，2009年以150万投资，获利30万。目前虽然股市行情不好，但仍未赔钱。
慈善提供公众服务，无关道德
采访中刘正琛说：“我坚信在未来20年里，中国民间组织将发展壮大。未来的‘阳光\’不仅是骨髓库，更是向社会提供综合性公共服务的组织，会建立起自己的医院、学校、救灾体系，提供涵盖健康、环保、文化、教育等一系列的公众服务。”
济南时报：你说慈善是一种公众服务，但更多人认为是一种道德的体现？
刘正琛：尽管我曾是“首都十大公德人物”，后来还是“道德模范”，但从心里很怵这个说法。因为道德和慈善结合起来，会有一种自我牺牲的感觉，慈善其实可以让参与者快乐。
慈善机构是慈善事业人才的舞台，提供的是一种公众服务，无关道德；慈善是表达内心情感的一个载体，捐款人不应有道德优越感，我也不赞成一些人自己生活很贫穷，却做很多慈善。把自己的生活先搞好了再做慈善，才能找到内心的快乐。慈善是不自夸，不张狂，像陈光标高调慈善损害了被救助人，也损害了自己。
济南时报：但目前捐款基本都是个人、企业的一种善举，也就是慈善机构可利用的只有道德资源。
刘正琛：确实如此。在慈善保障制度不会进一步完善的情况下，慈善机构只能不断自我完善，这包括要有事业标准，优良的管理结构，组织框架要科学完备，要有基金使用标准，资金保障和来源要稳定健康，评估体系要科学，同时要在行政管理、项目设计等方面尽可能完善。
济南时报：民间慈善在官方慈善、社保间如何协调并为自己定位？
刘正琛：民间慈善机构更应注重公信力，失去声誉将无丝毫立足之地。社保解决的是现代人身保障体系中的社会普遍性问题，不是针对个人救助的，是低水平、广覆盖。民间慈善机构不是做这个的。
10年前，刘正琛拥有一个草根梦想：作为没有政府背景、没有资金来源的病人，要做中国民间首家骨髓库。如今，这个梦想实现了，他说下一个梦想，是把新阳光慈善基金会转成公募。他说：“我相信‘爱与使命\’是快乐生活的基本需要之一。如果我们更加热爱自己，并把这种爱散发到周围和工作中，及时行善，承担起我们的使命，我们一定会更加快乐。甚至可以拯救生命，获得至乐。”
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