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17名曹县“紫娃娃”来青获“心”生

青岛早报 2017-05-23 04:46 大字

因为缺氧指甲和嘴唇发紫,因为憋气脸颊经常泛红,刚刚下地走了几步路,就要趴在妈妈的怀里大口喘气,还会经常受感冒发烧的困扰,他们就是患有先天性心脏病的“紫娃娃”。 5月17日上午,中国红十字天使阳光基金会、青岛市红十字会、青岛市阜外心血管病医院、青岛市菏泽商会等9家单位来到菏泽曹县中医院,共同开启了2017年“天使之旅——山东省菏泽市贫困先天性心脏病患儿筛查行动”。 101名“紫娃娃”接受来自北京和青岛阜外医院专家的初步筛查,除了复查患儿和暂时无法接受手术的患儿,约有30名患儿符合救助条件,他们均可以得到最高4万元的先心病手术救助。到昨天为止,爱心医生已经在菏泽四个县筛查疑似先心病患儿222人,有66名患者符合手术救助条件。今天,第一批17名先心病患儿将来青手术治疗。

辗转五县初步筛查先心儿

5月17日,记者跟随青岛阜外心血管病医院专家乘车7个多小时赶到菏泽曹县,开启了2017年“天使之旅——山东省菏泽市贫困先天性心脏病患儿筛查行动”。此次“天使之旅”将持续一周,来自青岛阜外医院的专家,以及专程从北京赶来的两名专家,将先后前往曹县中医院、成武县中医院、巨野县妇幼保健院、鄄城县人民医院和东明县妇幼保健院,为当地0到14周岁的贫困儿童进行先天性心脏病筛查,并安排符合手术指征的确诊患儿前往青岛阜外医院进行手术治疗。经过当地政府部门和新闻媒体的前期宣传,当天有101名先天性心脏病患儿被家人送到曹县中医院接受初步筛查或复诊。仪式结束后,来自曹县各乡镇先心病患儿在一楼输液大厅接受免费筛查。此次筛查不但免除挂号费、诊察费和专家费等,对筛查出的可治愈型先心病患儿,如果家庭贫困无法手术治疗的,红十字会和阜外医院的工作人员将现场为他们直接办理天使阳光基金救助治疗手续,随后将分批来青手术治疗。

贫困“紫娃娃”接受现场检查

“我们家晨晨刚出生37天,在妈妈肚子里时就被发现心脏发育不好,但当时孩子已经8个月大了,我们实在舍不得把孩子打掉。 ”抱着孙子的刘大妈忧心忡忡地讲述。现场一名5岁的女孩手指头呈青紫色,而且缠着胶布。她的父母含泪讲述,孩子1岁的时候就被检查出患有先心病,但因为没钱做手术,就一直拖到了现在,孩子的手指因为缺氧全都紫了,稍微用力碰触就会流血,只好缠上胶布作为保护。一名13岁的男孩被年迈的爷爷奶奶用轮椅推到了现场,因为患有先心病,他出生后不久就被亲生父母抛弃,是这对老夫妇收养了他,为了给他治病,老夫妇已经花费了超过100万元。男孩的心脏已经做了手术,但脑部仍然有疾病,而且很难恢复得跟正常孩子一样。

在场的“紫娃娃”中,8岁的小靖雯曾牵动岛城市民的心。小靖雯患有完全性心内膜垫缺损,而且还存在肺动脉高压,卵圆孔未闭等症状,手术难度非常大。小靖雯的父母听说等孩子大一点再治疗效果比较好,选择回家保守治疗,错过了最佳的手术时间。父母带着小靖雯到济南等多地大医院求医,但没有医生有把握为她手术。就在他们一家人即将绝望时,青岛阜外医院伸出了援手,从北京阜外医院请到了治疗先心病的权威专家亲自操刀,不但挽救了孩子的生命,还联系了天使阳光基金救助他们。岛城市民也纷纷为小靖雯捐款。小靖雯手术后恢复得非常好,人也活泼开朗了许多。听说青岛阜外医院的专家到了曹县,他们一家三口专程前来致谢,并请专家给小靖雯做了复查。

小蝶终于可以手术了

“谢谢好心人,我们家小蝶终于可以做先心病手术了。 ”74岁的薛大爷说,孙女小蝶今年7岁,父亲患有癫痫病,母亲患有较为严重的精神类疾病,她从小就是爷爷带大的。小蝶一次因为感冒腹泻,到医院检查发现病根在心脏上,但家庭贫困没有钱给她做先心病手术,青岛阜外医院“天使之旅”爱心行动让当时70岁的薛大爷看到了希望。薛大爷说,当年21名曹县患儿来青岛手术,其他20名孩子都顺利做完手术回家了,只有小蝶因为脾大导致静脉高压,无法手术治疗。薛大爷说,青岛市菏泽商会组织爱心人士给小蝶捐了3次款,小蝶才能去北京做了脾脏切除手术,现在小蝶的身体恢复得很好,但先天性心脏病就像是一颗不定时炸弹,不知道什么时候就会危及她的生命。

记者跟随爱心人士来到小蝶的家里看到,倒塌了一半的院墙,散落着垃圾的厢房,昏暗的卧室,以及站在院子中不知所措的父母,她的家仍然那么贫困,院子里的一头猪是家里最贵重的财产。饭桌上仍然摆着清汤寡水的熬白菜,屋内也是一片狼藉,懂事的小蝶坐在小床边,照顾着只有5个月大的妹妹。阜外医院的工作人员告诉老人,小蝶经过超声检查确诊,今年可以去青岛做手术了。 74岁的薛大爷喜极而泣,小蝶找来自己唯一的零食干枣,塞到爷爷嘴里,安慰着爷爷。薛大爷说,希望能赶紧把小蝶的先心病治好,两个月后,小蝶就可以跟其他正常孩子一样去上小学,开始新生活了。

首批17名先心儿今日来青

启动仪式上,菏泽市红十字会、青岛市菏泽商会、青岛阜外医院共同签署合作协议。记者了解到,爱心医生在曹县共计筛查疑似先天性心脏病患儿101人,其中符合手术条件的31人,包括心外科手术18人,心脏介入封堵手术13人。有10多名孩子很遗憾错过了手术治疗的最佳时间,还有10多名孩子因为年龄较小,病情可以继续观察,暂时不需要手术治疗。现场还有几名疑似先心儿,经过检查发现其实并没有患心脏病,家长高高兴兴地带着孩子回家了。第二站在成武县中医院筛查时,当地有31名先心病患儿参加,符合救助条件的有12人,适合介入封堵手术的9名,适合外科手术的3人。在第三站巨野县,共筛查45名患儿,多数孩子还不到一岁,筛查后,有13名患儿符合救助条件。昨天,爱心医生在鄄城县筛查45名疑似先心病患儿,其中10人符合手术救助条件。今天下午,曹县第一批17名先心病患儿将来青手术治疗,其中有5人需要进行外科心脏手术,12人只需要做介入封堵手术。 17名先心病患儿预计最早可在六一儿童节当天出院,爱心医生希望把宝贵的健康作为儿童节礼物,送给这些“紫娃娃”们。

9年救助贫困先心儿近700人

“这批贫困先心病患者在享受国家医疗保障报销后,中国红十字基金会将根据患儿家庭实际负担情况给予资助,如果超出3万元资助上限,医院还会帮助联系多种慈善基金联合资助,保证此次筛查活动发现的所有符合手术指征的患儿都可以及时获得救治。 ”青岛阜外医院工作人员介绍,青岛市菏泽商会不但组织志愿者参与此次活动,为患儿和家属提供来青手术的交通和手术期间的餐饮支持。

记者获悉,2006年5月,中国红十字基金会倡导设立了救助贫困先心病儿童的专项基金——“天使阳光基金”。 2011年起,天使阳光基金获得中央专项彩票公益金持续支持,患儿受益面不断扩大,截至目前,天使阳光基金累计筹集资金超过1.3亿元,救助贫困先心病儿童近8000人。青岛阜外心血管病医院2008年成为中国红基会“天使阳光基金”的定点医院,9年来,医院承担了中国红十字基金会在山东贫困地区先心病患儿的救治工作,共救助临沂、潍坊、济宁、聊城、烟台、日照、泰安等地贫困先心病儿童近700人,为患儿垫付并减免手术治疗费用,最大程度为贫困家庭缓解就医压力。

本版撰稿摄影 记者 黄飞

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