和白血病搏斗3年, “口罩天使”想看外面的世界
星报讯5月底,成功骨髓移植满1年的悦悦再度踏进医院的大门,“希望复查顺利!”是悦悦妈妈严大姐眼下唯一的心愿。而对于将在7月迎来5岁生日的悦悦来说,最大的愿望莫过于彻底战胜病魔,开启“迟到”的幼儿园生活,好好看看外面的世界。
2018年1月,家住合肥市安居苑社区的严大姐带着刚满18个月的悦悦做定期体检,血常规化验单上异常的白细胞数值引起了儿保医生的警觉,并建议她尽快带孩子去大医院做进一步检查。“悦悦随后被确诊为急性白血病。”严大姐说,在此之前,孩子没有任何异常,“确诊后不久,发烧、流鼻血等症状接踵而至。”
随后的日子里,幼小的悦悦正式开始与白血病搏斗的生活,“那一年的春节,我和孩子是在病房里度过的。”
“庆幸的是,儿童白血病的医保报销政策还不错,3年多来,陆陆续续花费了近百万医药费,自费部分大约一二十万。”严大姐说,更幸运的是,去年,悦悦配型成功,并于去年5月份顺利进行了骨髓移植,“我陪着孩子在移植仓待了42天,亲眼见证了她的脸色一天比一天红润,精神也一天比一天好。”
一转眼,移植已满1年,悦悦的身体状况明显好转,“小时候,她不懂事,疼了会哭,不想吃药的时候也会撅起小嘴,一脸的不情愿。”从1年多前开始,她已经懂得自己生病了,不仅坚强乐观,还非常积极配合治疗。
考虑到悦悦的身体状况,严大姐很少带孩子出门,“她经常趴在窗户上,看蓝天、白云、小鸟,一脸向往的表情。”学会拿画笔后,悦悦便会认真地在白纸上描述出自己看到的风景。最近,严大姐开始带她在小区花园里玩耍,“等我好起来,我还要去更多的地方,好好看看外面的世界。”在人生第五个儿童节到来之际,悦悦第一次真切地感觉到,自己的世界不再局限于病房里的白色而变得绚丽多彩起来。
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