少女呐喊“我命由我不由天” 曾写日记:我是没有未来的人

澎湃新闻 2020-01-21 06:55 大字

最近,新京报“我们视频”举办的“春节电话亭”活动,邀请在春运回家路上的人们,给自己或家人打个电话,倾诉那些未曾说出口的话。

一个特别的女孩打给未来自己的一通电话,看哭了很多人。她流着泪说:“我多想快快乐乐地活着。”

小女孩叫博涵,患有一种罕见病,叫“戈谢病”。戈谢病患病率在1/20万~1/50万,目前已知中国戈谢病患者约300余人。

戈谢病患者可以像糖尿病人注射胰岛素一样,通过注射药物补充体内缺乏的酶,维持正常体征,但相比糖尿病,药费高昂。2019年,病情稍微好些的时候,博涵穿着汉服跳舞

2019年,病情稍微好些的时候,博涵穿着汉服跳舞

不深入了解也许不知道,这个被疾病缠绕的孩子身上,有着惊人的能量。她爱写作和唱歌,喜欢手机风光摄影,对美的感知超越了很多同龄人。她还是个动漫和国风爱好者,能下地走路后,姨妈送了她一件汉服襦裙,博涵翩翩起舞的样子,更是动人。

如果没有患病,张博涵应该是一颗耀眼的星星。

“你不是我们的累赘,是礼物”2020年1月,博涵去打针,爸爸手里拎着在医院过夜用的被褥

2020年1月,博涵去打针,爸爸手里拎着在医院过夜用的被褥

张博涵还记得2014年自己确诊“戈谢病”之后,这个家庭渐渐消失的笑容。

那年,妈妈孙玉带博涵去北京,说是去玩,其实是去北京协和医院检查脾脏。“在那里,我每天要抽几管血,疼得我哇哇大叫。”张博涵说。

经过大半个月的检测,博涵确诊戈谢病。医生告诉孙玉这个消息时,她毫无概念。

只记得,当时医生的态度让她非常生气。接受采访的时候,博涵安慰妈妈

接受采访的时候,博涵安慰妈妈

医生问孙玉,你家里条件如何,几个孩子?

得知他们一家是打工族后,医生摇摇头说,多给孩子吃好的,喝好的,要什么,就给什么。

孙玉和丈夫忍住愤怒,跑进医院旁边一家网吧,查阅这辈子都没听过的生僻词:戈谢病。患了戈谢病后,外表体征愈发明显

患了戈谢病后,外表体征愈发明显

“脾脏肿大、治疗费高昂、不维持治疗将死亡”,这些字眼蹦进眼里的时候,孙玉才真的知道医生那句话意味着什么。

身患此症的孩子,体内缺乏一种酶(葡萄糖脑苷脂酶),导致进展性多脏器损害,包括肝脾严重肿大、血小板减少、骨骼疾病等,若不进行有效干预会致残或危及生命。

治疗戈谢病的特效药每支价格超过2万元,按博涵的体重(36kg)和身体状况,足量用药一个月需要10支,且需终生用药。博涵的父母在合肥经营两辆早餐车,奶奶也来帮忙

博涵的父母在合肥经营两辆早餐车,奶奶也来帮忙

孙玉和丈夫在合肥经营放心早餐车,每天早晨4点多起床工作,5点准时出摊,家里每月有4000多元的收入。但高昂的药费对他们来说,犹如天价。

张博涵是孙玉的独生女,全家的掌上明珠。

在戈谢病群体里,有父母直接放弃了孩子的治疗,立刻怀上了二胎。那意味着,孩子会看着自己的亲妈肚子一天天变大。可同样是肚子变大,父母迎接属于自己的新的希望,而孩子却面临走向死亡的绝望。

孙玉说,她们不是没有想过再要一个孩子,但从没有一刻想过,要丢下博涵不管。

正因如此,博涵特别爱爸爸妈妈。

“我是一个有过去没未来的人”

确诊后,孙玉什么也没跟女儿说。然而到了2017年,博涵上5年级的时候,她的腹部渐渐隆起,周围的孩子指指点点,问她“是不是怀孕了”。

一开始博涵接受不了,回家就哭,爸爸妈妈也跟着哭。后来,博涵藏了很多心事,写在日记本里,“我最怕的,就是看到爸妈流泪。”张博涵2019年骨瘦如柴,妈妈需要用枕头抱她起身,孩子才不会觉得疼

张博涵2019年骨瘦如柴,妈妈需要用枕头抱她起身,孩子才不会觉得疼

张博涵不再去学校。每次起床都需要妈妈来帮助。2019年初病情最严重时,博涵需要爸爸抱着上楼

2019年初病情最严重时,博涵需要爸爸抱着上楼

渐渐地,她的肚子越来越圆,青筋爆现,四肢无力,几乎失去行走能力,需要爸爸抱着走。博涵家租的是老式小区,没有电梯,她很少下楼。“我也不想出门了,害怕外人的目光,觉得我像外来物种。”博涵说。博涵的日记写着“我是一个有过去,没有未来的人”

博涵的日记写着“我是一个有过去,没有未来的人”

2018年的一天,博涵躺在床上,呼吸不顺,连翻身都难。“我感觉自己可能只有最后1秒的生命了。”张博涵说。那一天,她在日记里写道,“我是一个有过去,没未来的人。可能明天就死了,也可能不会死。”2019年的春节,张博涵被父母抬回了山东临沂老家的村子里,亲戚们东拼西凑了8万块钱,给博涵打上药。2019年2月,全家来到上海。

医生看到博涵的肚子,很惊诧:“这哪里是脾啊,机器都测量不出大小,我行医这么多年,就没见过这样的脾。”医生只好用皮尺在肚子外面测量。

这一次治疗之后,博涵的呼吸顺畅很多。医生说,持续按足量给孩子进行治疗,2年之内,孩子的肚子可以恢复正常。孙玉听了,又喜又悲。喜的是孩子有救,悲的是,凑的钱连足量用药一个月都不够。回忆往事,孙玉还是忍不住流泪

回忆往事,孙玉还是忍不住流泪

2019年3月,博涵一家回到合肥,继续经营着放心早餐车。“如果孩子没有这个病,我们家还是挺幸福的。”孙玉说。2019年春节,博涵的身体已经到了崩溃的边缘

2019年春节,博涵的身体已经到了崩溃的边缘

因为没能持续治疗,到了2019年3月底,张博涵的肚子到了临界值,脾脏有梗死风险。

可那时,博涵家徒四壁,打不起特效药了。

孙玉预想到了孩子最可怕的结局,她拿着孩子的照片,到处找相关部门讲述情况。

“我们不知道还能做什么。天价的药费啊!我们怎么努力都难以留住孩子的生命。”孙玉说。

“我命由我,不由天”幸运降临,博涵迎来转机

幸运降临,博涵迎来转机

2019年3月底,公益组织了解到博涵的情况,将她的处境进行了传播,筹得14万元善款,也获得了社会各界的帮助。孙玉看到了女儿用药的希望。

从2019年5月始至今,博涵每个月会去医院进行两次药物注射。虽然并没有足量用药,但8个多月后,她的改变令人欣喜。2020年1月再见张博涵,她告诉我们肚子已经小了很多。

2020年1月再见张博涵,她告诉我们肚子已经小了很多。

“她的肚围从原来的79厘米,变成现在的70厘米。也长高了,从134公分,长到141公分,体重增长了9斤,四肢明显粗了。”孙玉对于孩子的每一点变化都欣喜若狂,“医生说,孩子的脾脏原本到了要被切除的边缘,如今减小很多。按照目前的情况再维持1年治疗,孩子在外观上就可与常人无异。”在医院治疗的张博涵,喜欢趴在窗户旁看外面的世界。

在医院治疗的张博涵,喜欢趴在窗户旁看外面的世界。

张博涵说,爸妈笑得多了,自己也就笑得多了。如今她最爱去的地方,就是医院,最爱的事情,就是抽血打针。“这些都说明,我还能维持治疗,我的生命可以延续。”博涵说。2020年1月,博涵在医院打针,需要住院过一夜。

2020年1月,博涵在医院打针,需要住院过一夜。

每到打针的日子,张永和孙玉就会带着折叠床和被褥,来到医院。那一天,孙玉会请假,扔下早餐摊,陪护在孩子身边。

“每年风里雨里,都是早晨四五点起床工作,没想到和女儿睡在医院的时候,反而最踏实。”孙玉说。张博涵自拍的哪吒表情

张博涵自拍的哪吒表情

2019年8月,博涵跟着姨妈去电影院看《哪吒》,回到家对妈妈说了一句:“我命由我,不由天,我要让戈谢病后悔,遇到我这么个不服输的人!”

那一天,孙玉又哭了,但这一次,她的眼泪里充满了激动和骄傲。2020年的张博涵

2020年的张博涵

原来希望躲藏在角落里的博涵一家,如今觉得,有能力也有义务站出来,为这个罕见的小群体代言呐喊。这个世界上,罕见病有7000多种,但有特效药可以维持生命的群体,只占1%。像博涵这样的患者,是罕见病群体中最幸运的百分之一。

感受到外界的关爱,博涵对自己也有了更高的期待:“2020年相信会更好,希望能持续的治疗,让肚子恢复到正常的大小。可以上学,可以成长起来,能为社会做些贡献。”(摄影&撰文/梦龙影像公益工作室)

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