在病魔面前，他有一颗“勇敢的心”“免缺”男孩抗病11年，最大心愿就是上学

○父亲张友昌每天负责送张飞扬上学 ○聚精会神地阅读课外书 ○和妈妈唠嗑 ○由于不能去外面无忧无虑地玩耍，张飞扬便经常一人在家下象棋 ○虽然因为生病导致校园生活时断时续，但在自己的努力下，张飞扬的成绩也得到了明显提高□本刊记者陈强

张飞扬，一名普通的小学学生，由于患有先天性的慢性肉芽肿病，常年被病痛折磨，在别的孩子都在无忧无虑地享受童年时光时，免疫力低下、极易感染的他却只得一个人待在家中，与棋作伴。由于经常生病住院，他的校园生活也是时断时续……但面对与生俱来的不幸，他用坚韧的毅力克服病痛带来的种种困难，坚持努力学习，充满自信地向着自己理想的目标前行。

先天疾病，带来不一样的童年

日前的一天中午，在店埠镇镇南社区的一处居民自建房内，记者见到了11岁的张飞扬，刚刚放学回到家中的他正在一边拉着爸爸妈妈的手，一边兴奋地述说着自己的数学单元测试刚刚考了个好成绩。

由于患有先天性的慢性肉芽肿病，常年被病痛折磨的他看起来较同龄人身材瘦弱许多，但脸上仍然不时露出自信的笑容。看见家里来了人，张飞扬中断了与妈妈的交谈，礼貌地与记者打起了招呼。

“我的孩子真是不幸，从出生到现在几乎都在危险中度过。”说起常年被病痛折磨的孩子，父亲张友昌打开了话匣子。原来2007年，刚刚出生第二天的张飞扬的身体便毫无征兆地出现了大面积的脓疱、疙瘩，并伴有腹泻和轻微的发烧症状，在重症监护室观察了一段时间后，仍然没有好转的迹象。

看着襁褓中的孩子，张友昌便带着孩子远赴上海的医院就诊，最终被诊断为先天性免疫缺陷，“当时我们不知道这是什么病，医生只告诉我，就是免疫力低下，比较容易感染，如果控制不好的话孩子随时会有生命危险。”

得知孩子病情的那一刻，张友昌简直不敢相信自己的耳朵，为了控制住孩子的病情，他便带着孩子在上海暂住了下来，方便住院治疗。

努力学习困难面前不气馁

4年后，张友昌带着孩子回到了肥东在家中休养，考虑到张飞扬的身体情况，一旦到了人多的环境，免疫力低下极易被感染，他和爱人便放弃了让孩子上学的打算。第二年，看到从家门口经过的背着书包上学的小朋友，5岁的张飞扬便吵着要上学。

看到孩子期盼的眼神，张友昌动摇了，答应了张飞扬的请求，让他在家门口的一家幼儿园上起了学，由于幼儿园的小朋友比较多，免疫力低下的张飞扬经常被感染，并经常往返于各个医院，三年的幼儿园生活只上了断断续续的一年时间。

2015年，张飞扬如愿来到实验小学，成为了一名小学生。就在张飞扬正准备在知识的海洋里尽情遨游时，命运又同他开了一次玩笑，“那还是在一年级下学期的时候，因为一次肚子痛，引发了肉芽化脓，经过在合肥上海前前后后一年的治疗后，被确诊为慢性肉芽肿病。当时医生告诉我们，只有造血干细胞移植才能彻底根治，挽救孩子的生命。”张友昌回忆道。

而在知道自己的病情后，躺在病床上的张飞扬偷偷在日记本上写下了希望自己能快点好起来的心愿。

在经过治疗，病情得到控制并休养半年后，去年9月张飞扬回到校园，成为二年级的一名学生。由于一年级只上了半学期，刚回到校园的张飞扬明显跟不上上课的节奏；“刚上语文课很多字都不认识，还有什么把字句和被字句，我都没听说过，而数学上的更是100以内的加减法，我根本不会。”张飞扬告诉记者。

困难面前，张飞扬没有气馁，而是通过买来珠心算等课辅资料来坚持努力学习，弥补自己的差距。功夫不负有心人，在他的孜孜不倦的努力下，张飞扬跟上了上课的节奏，成绩也得到了明显提高，“语文一般在八九十分，而数学是我的强项，一般都在90多分。”

展望未来，最想当名数学老师

如今已上三年级的张飞扬成绩优异，并担任了班里的体育委员，平时最爱看的课外书就是《格林童话》和《伊索寓言》，因为不能去人多的地方，一人在家的他就摆弄着象棋打发业余时间。“虽然不能像其他小朋友一样去外面无忧无虑地玩耍，但一人在家下棋对我来说也是一种历练。”

采访中，记者了解到，为了治好孩子，数年来，张友昌和爱人张晓允一边打工一边照料孩子。由于造血干细胞移植是彻底根治的唯一方法，两年来，张飞扬做过两次造血干细胞的配型，但最终没有配对成功。而为了控制病情，除了每天吃药，张飞扬还要每个礼拜打两次针，“你看，因为经常打针，孩子的胳膊上都是针眼，而且血管都看不到了。”说着，张飞扬撸起袖子向记者展示了满是针眼的胳膊。

对于未来，张飞扬也是信心满满：“虽然我和别的孩子不一样，但有句话说得好：强者总是敢于面对挫折和逆境，所以我要立志成才，长大后当名数学老师。”

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