不食人间烟火的孩子更要注意饮食 苯丙酮尿症儿童入学后 家长和老师要做足准备

合肥晚报 2018-09-27 09:12 大字

[摘要]苯丙酮尿症儿童入学后 家长和老师要做足准备

有一群特殊的孩子,上天从一开始就“偷”走了他们身体里很宝贵的东西——代谢苯丙氨酸的酶,这使得他们不能像普通孩子一样吃鸡蛋、喝牛奶或母乳,因为这些食物会损害他们的大脑。他们就是患有苯丙酮尿症的儿童,也被称为“不食人间烟火的孩子”。

苯丙酮尿症是一种遗传代谢病,苯丙酮尿症是国内最早开展的新生儿疾病筛查的病种之一,根据我国3500万新生儿筛查资料统计,苯丙酮尿症患病率约为1/10397,北方高于南方,据文献报道安徽省为1/6042。患儿如经新生儿筛查诊断,及时正规治疗随访,绝大部分有良好的社会适应能力,智力发育可达到正常水平。对于苯丙酮尿症的治疗,最主要的是饮食管理,控制苯丙氨酸的浓度。

那么对于入园、入学后的苯丙酮尿症儿童如何进行饮食管理呢,对此,合肥市妇幼保健计划生育服务中心医生建议,苯丙酮尿症儿童的治疗是一个长期的过程,需要家长、老师的配合,正确地认识疾病是关键。此外,日常饮食中应避免苯丙氨酸含量较高的食物,如:各种肉类、鱼类(鱼汤视情况酌情食用),普通奶制品、奶酪、蛋类、豆制品、坚果及任何含有阿斯巴甜的食物;可适当食用苯丙氨酸含量中等的食物,注意微量元素,如:钙、铁、锌等,及维生素A、B、D的补充。需要定期监测血苯丙氨酸的浓度。

高航 马庆庆 合肥晚报 ZAKER合肥记者 杨赛君

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