“加速罕见病药品引进让国内患者受益”平乐罕见病患者家属心声传递到全国两会
本报讯（记者蒋伟华通讯员陶彩忠）因被平乐县患粘多糖4型患者父母不放弃的精神感动，3月3日，全国人大代表、桂林市工人文化宫副主任向惠玲在全国两会期间接受记者采访时表示，希望尽快将罕见病的专项法律法规列入立法规划，加速罕见病药品的引进。目前，她已在两会上以文字形式形成了正式的建议。
3月9日，记者电话联系上正在北京参加全国两会的向惠玲，她表示在春节前接到了平乐县居民林波向她反映其8岁的儿子患上了“罕见病”——— 粘多糖4型而求治艰难的情况。通过电话短信和QQ交流，向惠玲详细了解到林波夫妇为了儿子病情付出的艰苦努力，同时被他们不放弃的精神所感动。而林波也委托她在参加全国两会时就罕见病提出相关建议。经过慎重的考虑，她在全国两会上提出了尽快将罕见病的专项法律法规列入立法规划，加速罕见病药品引进的建议，并形成正式的文本向大会递交。
向惠玲告诉记者，自己长期参与自闭症干预治疗志愿者活动，对罕见病也有一定的关注，时常会看到一些家庭因为罕见病而陷于困境。她告诉记者，国内目前还没有专门的药物治疗粘多糖病，美国虽然已研制出这类药物，但药费昂贵，每年的费用为两三百万元，而我国至今还没有把这种病纳入医保，这对普通家庭来说是难以承受的。
她说，本来她对罕见病就有一定的了解，而林波家庭遭遇是她在两会上提出建议的直接原因。希望这个建议能引起国家层面的关注，彻底解决这些罕见病家庭的困难和无奈。她本人现在也积极联系相关机构和企业对林波一家给予支持。
记者在网上查询，目前向惠玲的建议被一些报刊和网站转载并引发了社会各界关注。
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