夫妻6年投数十万办的自闭症儿童康复机构 如今缺经费濒临“自闭”因无主管部门 这类机构在桂林无法登记注册 难以获得公益资助 “星星孩子乐园”渴望“身份证”

赵晓在“星翼”给孩子做感官训练。

“星翼”如果停办，来这里接受康复训练的自闭症儿童可能会更加孤独。

还有一个多月，卢旭红就要分娩了，但她没像普通孕妇那样在家安心养胎，而是挺着大肚子继续在跑着业务、出差。

卢旭红和丈夫赵晓在桂林创办了一个自闭症儿童康复训练机构，但因为没有部门为该机构登记注册，该机构无法获得公益资助，并正面临停办的局面。卢旭红如此辛苦，就是为了多赚些钱，想多为孩子们做些事。

●给“星星的孩子”一个乐园

环城北一路有一栋外观简朴的居民楼，其中的一层全部被涂上了明艳的黄色，看上去像阳光一样温暖。记者来这里采访，都能看到有老师带着孩子进行各种训练。

这里就是赵晓和妻子卢旭红创立的自闭症儿童康复训练机构，专门为2—6岁的自闭症及语言障碍、发育障碍、脑瘫儿童进行康复训练。因为在人们的印象中，自闭症儿童不聋却对声响充耳不闻，不盲却对周围人与物视而不见，不哑却不知该如何开口说话，就像天上的星星一样活在自己的世界里，因此被称作“星星的孩子”。赵晓和卢旭红给自己创立的自闭症儿童康复训练机构取名为“星翼”，意思是想通过自己的付出为这些“星星的孩子”插上飞翔的翅膀。

赵晓告诉记者，“星翼”创立6年来，在此接受过康复训练的孩子有六七十名。很多孩子来的时候连吃饭、走路、上厕所都不会，经过长期康复训练后，有的孩子生活已经基本能够自理，其中一名康复比较好的孩子已经进入市内一所普通小学就读了。

不仅如此，对很多自闭症儿童来说，“星翼”是他们非常难得的乐园。一位自闭症儿童的母亲说，女儿6岁了，在外面根本找不到玩伴，“如果没有这个地方（指“星翼”），女儿不知道还能去哪里找到人陪她玩”。

●继续运营面临一道难关

创立“星翼”这6年来，赵晓和卢旭红把来这里训练的自闭症儿童和脑瘫儿童当做自己的孩子。不过，当他们即将成为真正的父亲母亲时，却也有了烦恼。

6年前，从大学毕业两年的赵晓在妻子卢旭红的支持下创办了“星翼”。在创办之初，夫妻俩就按国际惯例，将“星翼”作为非营利机构运作。

据了解，除了机构创办前期已经支出的近10万元费用外，“星翼”目前每个月要支付5位老师的工资、场地租金、器材损耗等费用约2万元，按现在每名孩子每月1300元的收费标准，要保持收支平衡至少要有15名孩子。而目前每个月来进行康复训练的孩子只有9人左右，其中还有几人不是全天都来，每月仅收费700元。

由于入不敷出，“星翼”的运转常常要靠做医药销售的卢旭红来补贴。卢旭红告诉记者，6年来，她为支持丈夫已先后投入了几十万元。

去年，卢旭红怀孕了。虽然肚子里的孩子让她很幸福，但她也同时意识到自己业务员的工作要暂告一段落了，而由于失去了自己丰厚的收入，“星翼”的运转也变得更加难以为继了。

面对即将到来的资金短缺的局面，赵晓和卢旭红也不愿通过提高收费标准的方式继续维持。卢旭红说，自闭症儿童需要终身治疗，其家庭负担本来就很重，“星翼”再提高学费，很可能会让更多自闭症儿童失去前来康复训练的机会。

赵晓和卢旭红说，“星翼”里有名患有重度自闭症的孩子叫强强，10年来，母亲为了照顾他没法工作，并且身患乳腺瘤也一直拖着不敢做手术。卢旭红告诉记者，2011年，他们就曾因资金短缺想过停办“星翼”，但面对家长的泪眼和孩子的孤独，他们咬牙挺了下来，而这一次，他们还想再争取一下。

●谁能给“星翼”办一张“身份证”？

为了让“星翼”继续运转，赵晓和卢旭红曾联系了包括“壹基金”在内的多个公益基金组织，得到的答复是可以考虑资助，但需要“星翼”在当地民政部门登记注册。

于是，两人来到市民政部门为“星翼”申请登记注册，但他们得到的答复是，要在民政部门登机注册，需要先到主管部门登记注册。

然而，在接下来一段很长的时间里，两人却始终没有找到这个“主管部门”。

卢旭红说，自己反复跑了桂林市教育、民政、残联等多个部门，却被告知没有一个部门可作为“星翼”的主管部门。这样一来，“星翼”找不到主管部门登记注册，也就无法在民政部门登记注册，公益基金的资助也就无法兑现。

前不久，记者分别联系了市教育局、市民政局、市残联、市卫生监督所等部门，得到的答复确如卢旭红所说的那样。在现有的法律法规中，没有适用于“星翼”这类自闭症康复机构的管理及业务指导规定，这类机构并不在这些部门的主管范围内——— 市教育局有关负责人告诉记者，教育局只能审批、主管普通儿童的学校；卫生监督所有关负责人说，他们只能主管有药物治疗之类的医疗部门，而自闭症儿童康复机构不涉及药物治疗，所以也不属于其管理范围；市残联有关负责人的说法是，他们作为一个协会并没有成为主管职能部门的权力；市民政局有关负责人则表示，他们只负责注册和登记，但在注册登记前，首先还要找到管理这个机构业务范围的政府职能部门。

面对这样的结果，赵晓和卢旭红觉得很失望，甚至有些无助。卢旭红说：“看到一些因无证经营被查处的商家，我甚至有说不出的羡慕。真希望哪个部门来查处我们无证经营，这样我们就能知道到底谁是我们的主管部门了。”

记者阳颜实习记者王欢/文首席摄影记者游拥军/摄

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据了解，在世界各地，自闭症儿童康复训练机构大多为非营利公益组织，机构大多由公益基金会或公益组织进行援助。而在我国，广州、台州、上海等地的民营自闭症儿童康复机构大多归属当地残联主管，广东东莞、深圳等地政府甚至取消了这类服务性公益组织机构应找“婆家”的规定，规定自闭症儿童康复机构可以以社会组织的名义在民政部门登记注册。

2011年11月，深圳市启动了名为“壹基金海洋天堂计划”的自闭症儿童关爱救助项目，民间公益组织深圳壹基金决定出资240万元，用于华南地区自闭症儿童关爱救助。

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