“血袋”娃娃， 想说爱你不容易 写在第二十六个“世界地贫日”之际

4岁的涛涛，正处于好动好学的天真烂漫期，本该是家庭的欢乐果，却因身患重型β地中海贫血（以下简称为地贫），从3个月大时就变成了每月都要输血的“血袋”娃娃，成为父母心中的痛。

以月为基本单位，每20天输血一次，每天吃“去铁药”，平均5天打“排铁针”……一笔笔费用叠加，每月医疗基本支出从300元上升到2000多元。再加上生活费用，涛涛一个人的开支已超过涛爸的月收入。沉重的经济压力，压垮了这个三口之家。

涛涛家的生活，是每一个中型或重型地中海贫血患儿家庭的常态。

政策：举政府之力提供帮扶 多项筛查实现全补助

今天是第二十六个“世界地贫日”。经过多年科普宣传，大众知晓，地中海贫血是一种因基因缺失或突变导致的遗传性贫血，目前用药物无法治愈。主要分为α地贫和β地贫两类。根据临床症状，又分为轻型、中间型和重型。广西是地中海贫血高发区，人群中地中海贫血基因携带率高达24%，中重型地贫会危及生命。为此，2018年，柳州市共为568例夫妇双方为同型地贫基因的孕妇进行产前诊断，诊断出重度地中海贫血胎儿52例，均进行医学干预，避免了52个家庭重蹈涛涛家的覆辙。

（下转二版）

新闻推荐

国内专家把脉广西汽车产业 围绕转型升级、智能化发展等建言献策

本报柳州讯（记者/谢永辉）近日，第三届广西汽车产业转型升级问计专家暨“双百人才工程”专家柳州行活动在柳州市柳东新区的广...

广西新闻，讲述家乡的故事。有观点、有态度，接地气的实时新闻，传播广西正能量。看家乡事，品故乡情。家的声音，天涯咫尺。