他想安上机器腿欢快行走
小华好奇地看着镜头许久,露出了笑容。▲小华向记者展示他那残缺的玩具▲小华只能蜷着身体睡觉正值农忙时节,柳北区石碑坪镇的黄先生一大早和妻子到地里收花生,两个儿子则留在家中,由伯父照看。
小儿子不到2岁,已经学会走路,顽皮的他在院子里跑来跑去,连伯父都追不上他。11岁的小华则抱着双膝,靠卧在一张沙发上,看着弟弟欢快地奔跑着。他羡慕弟弟,除了家里,外面的院子甚至是院子之外更宽阔的天地,弟弟都可以去。而他每天最大的活动范围就是这张一平方米大的沙发。6岁那年,他被确诊为肌萎缩侧索硬化症(俗称“渐冻人症”),之后他再也无法行走。
在黄先生记忆里,小华出生时和其他孩子看起来没什么区别,后来区别越来越明显。半岁时,别的孩子已经会爬行,小华却不会;别的孩子1岁多会走路了,小华直到2岁半才会走路;四五岁的时候,别的小孩已经“跑咯咯”,小华走路都走不稳,经常莫名其妙地摔倒。镇上医生说他缺钙,给孩子开了钙片。市内一家大医院医生说,孩子可能是脑瘫。
6岁时,小华行走越来越困难。黄先生带小华到广西医科大求医,经诊断,确定小华为“渐冻人症”。他对这个病症不算陌生,因为前妻的弟弟也患有这个病。他不愿相信儿子会患上这样的罕见病,他上网查阅很多资料,为儿子找寻医治的方法,结果却令他绝望,目前医学界无法治愈这种疾病。 接下来的5年里,小华双下肢肌肉萎缩严重,已无法行走,除了看病,他几乎不出门。每天只能窝在沙发上,陪伴他的只有电视机、动画片。为了避免小华出现压疮,黄先生和家人要定时为他翻身。为了照顾儿子和年迈多病的母亲,黄先生无法外出打工,只能靠种些田地维持生计,家庭经济拮据。
今年3月,小华患上肺炎,这普通的疾病差点要了他的命。他在市人民医院重症监护室里住了10多天,黄先生担心小华迈不过这道坎。在与家人和小华商量后,父子俩做了一个决定:小华离世后,将无偿捐出遗体用作医学研究。父子俩在遗体捐献自愿书上按了手印。得知了小华家的困难,市红十字会与市人民医院联系,医院减免小华的医疗费,并全力救治小华,让他再一次摆脱了死神。
随着年龄的增长,小华的病情越来越严重,四肢瘦弱,手腕还没有1岁的弟弟粗,体重只有30斤左右。小时候,他曾问爸爸,“为什么我会得这种怪病?为什么我不能像其他小朋友一样走?”“既然我的腿不能走,能不能把它砍了,重新给我装上机器腿,那样我就能走了。”这是儿子多么天真美好的愿望,黄先生既心疼又无奈。如今小华逐渐接受了自己的病情,不再挣扎,只是默默地承受一切,笑容渐渐从他脸上消失。不管时间还剩多少,黄先生都希望儿子能够快乐地过完这一生。
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广西新闻,新鲜有料。可以走尽是天涯,难以品尽是故乡。距离广西再远也不是问题。世界很大,期待在此相遇。