拿什么守护你?“来自星星的孩子”! 颍上一自闭症儿童融合机构陷入生存困境,负责人卖房仍难以为继

新安晚报 2020-10-21 10:28 大字

提起自闭症,很多人都能喊出几句煽情的口号——“让自闭儿不再孤独”“让星星的孩子回家”。可是,当人们真正了解到自闭症儿童及其家长的生活,就会明白他们即便通过努力与正常孩子“融合”在一起,依旧显得那么孤单无助。在颍上县,一群自闭症儿童的家长创办了一家名叫“爱星融合园”的融合教育机构,为了吸引正常的孩子入园每学期只收800元学费,但是入不敷出让它仅仅坚持两年多就陷入了办园危机。“走一天算一天吧。”爱星融合园负责人周平平说。

融合

正常孩子的善意让自闭症儿童家长热泪盈眶

今年8月份,志愿者费先生等人来到颍上县迎宾大道旁的爱星融合园。费先生看到,这个自闭症儿童教育机构规模并不太大,自闭症的孩子和正常的孩子正在一起上课,一个自闭症患儿的妈妈正在抹眼泪。“没想到正常的孩子对我家的孩子这么好。”她说。

“我们同时招收正常的孩子和自闭症孩子,现在总共收了40个孩子,有7个老师、一个阿姨。”爱星融合园负责人周平平说。在这里,每天上午会上三节集体课,即正常的孩子和自闭症孩子在一起上课,自闭症儿童的家长全程陪同。然后是一对一的“个训课”,针对自闭症孩子的各自特点,进行专业培训。

“到了中午,一些住得远的自闭症孩子和家长,就留在学校里就餐。下午两点,我们继续上课,基本上下午就是以融合幼儿园的课为主,就是把孩子带到幼儿园的班级里一起融合上课。”周平平说。在上课过程中,老师会用很多鼓励的方法,用奖励引导正常的孩子和自闭症孩子一起学习玩耍。

“我们一直有一个梦想,那就是让自闭症的孩子和同龄的小朋友一起成长。”周平平说,“在此之前,自闭症孩子的家长和正常孩子的家长各有各的担心,有的怕孩子会受到歧视,有的怕孩子会受伤害。我们上培训课的时候,把安全放在第一位,让家长们全程陪同,请老师进行引导。”

周平平说,一年又一年下来,效果很明显,正常的孩子会有意识地帮助自闭症孩子,自闭症儿童哪怕得到一点点的帮助,都会让他们的家长热泪盈眶。

办园在与孤独症的斗争中家长们逐渐走到了一起

“严格来说,这不是正规的幼儿园,而是一个自发的家长组织。”周平平告诉记者,坚持让自闭症孩子与正常孩子一起融合发展,做到这一点非常不容易。

周平平回忆,原本,她和丈夫一起在颍上打拼,生活很平静。8年前,她的孩子小郑兴出生了。孩子的到来,给家里增添了很多欢乐。可是,随着小郑兴逐渐长大,她发现儿子的与众不同之处——他不像其他孩子那样喜欢打闹,而是仿佛完全生活在自己的小世界里。在儿子3岁的时候,周平平带着他四处问诊,最终的诊断结果像晴天霹雳一样把她“震蒙了”——儿子患有孤独症。

“那时候我眼泪都哭干了。”周平平说。孩子上幼儿园的时候,困难接踵而来。“我一个月内给孩子报了3家幼儿园,都被先后劝退。”周平平说,孩子的教育成了一个大难题。“那时候,我就想着自己能不能把孩子治好、教育好。”于是,她放弃工作,带着孩子走上艰难的康复之路。

“颍上没有专门的自闭症儿童学校,我只能带着小郑兴在全省各地跑,哪里有康复机构,我就去哪里。外地的生活很不容易,房租、学费、伙食费等,一个月就要1万多元。”周平平说,当时实在太艰难了,她和丈夫商量后,一咬牙把自己的房子卖了,筹钱继续带着孩子康复。

周平平告诉记者,孩子在康复过程中,很多不知情的人都不太理解什么叫“星星的孩子”。“那时我想,我的孩子如果和正常的同龄孩子一起成长,那该多好啊。”2017年,她从北京一家自闭症培训机构培训归来,感觉再也没有精力和经济能力外出给孩子进行康复培训了。

“奔波中,我们颍上很多自闭症孩子的家长逐渐走到了一起。于是,家长们自筹资金,2018年3月创办了这家融合幼儿园,正式名称叫‘爱星融合园’,寓意爱护‘星星的孩子’,希望他们和正常的孩子一起融合成长。”周平平说,“这是我们颍上几十个自闭症孩子的家长自发成立的组织。”

困境融合园入不敷出她只好卖掉房子为其“续命”

周平平说,爱星融合园成立初期,只有4个自闭症孩子和7个正常孩子,而正常的孩子大多都是留守儿童。“当时,我们自闭症孩子的家长为了能让正常的孩子入园,和自闭症孩子一起成长,就采取了低收费、高服务的做法,每个入园的孩子每学期只收800元费用。在机构维护中,每个自闭症家长每个月出1000元,其余的钱由我来填补。”周平平说。

爱星融合园创办不到3年,信任它的家长越来越多,入园孩子的数量扩展了近4倍。随着规模的扩大,财务短板凸显。“学费的确非常低,但我们是按照正常工资付给老师和保育阿姨的。”周平平算了一笔账:工资、房租、水电费、培训费、活动经费,加上购买办公用品、教学设备,每年费用超过20万元。

“靠这么低的学费,是怎么也补不上这个缺口的。”周平平说。这几年的财务缺口,都是自闭症儿童家长想尽办法筹集的。更让他们紧张的是,今年融合园的租房合同到期,房东不愿意继续出租房子了。

“今年,我婆婆在颍上城区分到了一套回迁房,她知道我们夫妻俩没有房子了,就把回迁房给我们住。今年,融合园的财务实在太紧张了,我就和婆婆商量,能不能把这套回迁房卖了,筹钱来救济融合园。”周平平说,“其实,如果单纯照顾小郑兴,我们是有能力的。可是,一想到要放弃融合园,看到那么多自闭症孩子和家长的眼神……婆婆知道我投入的心血和努力,她老人家最后同意卖房子。”

周平平说,今年7月,回迁房卖掉了。“房产证还没办下来,所以只卖了50多万,我们拿到这笔钱后,马上就开始寻找新的地址,终于在迎宾大道边租了新房子,孩子们又能继续学习了。这个机构除了帮助自闭症儿童,还给留守儿童提供了爱的港湾。”

“我自己没有收入来源,依然在坚持,可问题是卖房的钱投进去了,仍然只能解决眼前的问题。融合园是家长们自发创办的,我还能坚持多久呢?”说到这里,周平平长长地叹了一口气。新安晚报安徽网大皖客户端记者(受访者供图)

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