冯家妹出任成都（双流）女子半马形象代言人 9月2日 关注SMA患者 一起为爱奔跑

冯家妹为公益奔走

冯家妹出任成都（双流）女子半马形象代言人

在很多人眼中，冯家妹还是那个在2005年与李宇春、张靓颖、何洁一起从《超级女声》出道的小姑娘，甜美而且阳光。但实际上，在幼女美儿因为脊髓性肌萎缩症（简称SMA）夭折后，冯家妹的生活有了很大转变，这位坚强的母亲用自己女儿的名字成立了一家“美儿SMA关爱中心”。她已经将生活的大部分精力都转移到了普及SMA知识、唤起社会对SMA患者的关爱上来。

9月2日， 2017成都（双流）女子半程马拉松暨全国女子半程马拉松锦标赛将在双流体育中心开跑，这是一项专属于女性的赛事，而冯家妹的故事也给了很多女性鼓舞。

本届赛事，冯家妹将成为赛事的形象代言人，她和赛事组委会都希望，借助这次赛事，让更多人关注SMA这种罕见疾病，给患者更多关爱。

9月2日，让我们一起为爱奔跑！

“中国最美马拉松”

进入倒计时

9月2日，2017成都（双流）女子半程马拉松暨全国女子半程马拉松锦标赛将在成都双流再次盛大起跑。7月4日下午，赛事新闻发布会在川投国际酒店召开，主办方发布了本届比赛的举办时间、赛事规模、服务保障等内容，宣告赛事筹备工作已经进入倒计时。

该项赛事由中国田径协会、成都市双流区人民政府主办，成都市双流区文化旅游和广电新闻出版局、成都商报营销策划有限公司、北京中迹体育管理有限公司承办。

成都（双流）女子半程马拉松被誉为“中国最美马拉松”。2017年，赛事升级为“中国马拉松铜牌赛事”，同时斩获“中国马拉松人文风情特色赛事”殊荣。

●赛事路线

赛事举办地选在成都市双流区，起终点设置在双流体育中心东门附近，途经金河路、银河路、双江路等，最终回到双流体育中心东门，完成比赛。赛事设置女子半程（2000人）、健康跑（约5Km）（3000人）两个项目。

●报名信息

半程马拉松报名费为120元人民币（不分国籍）；健康跑报名费为60元人民币（不分国籍）。赛事已于2017年7月4日15时启动报名，报满即止。官方报名网址http：//chengdu.kiss-run.com，跑者可同时关注甜蜜跑官方微信、微博账号了解详情。

●特别提醒

本届赛事参赛服是由战略合作伙伴特步提供的甜蜜背心套装。新服装将以更具时尚感的剪裁设计和更舒适的材质选择，为跑者们提供更贴心的跑马体验。

一篇微博

让SMA

走进公众视野

因为超级女声，2005年被称为中国的“选秀节目元年”，那一年，李宇春、周笔畅、张靓颖等歌手通过这档节目红透半边天。而在高手云集的成都赛区，冯家妹位列第四，虽然没有进入全国总决赛，但她仍然收获了大量粉丝，之后唱歌、拍电影、做节目也让她成为明星。

只是，很多人都没有想到，12年后，冯家妹最受关注的一个身份，却是一名SMA患儿的母亲。2015年4月24日，冯家妹在微博上发表了一篇博文《感谢最美的那个天使》，第一次对外袒露女儿美儿因病夭折的心路历程，引发了广泛关注。2012年5月底，“小公主”降生，看上去乖巧、可爱。直到4个多月大的时候，冯家妹和家人发现孩子还只能平躺，无法翻身、无法靠着坐起来。后来，她得知女儿患上了罕见病SMA。

SMA是脊髓性肌萎缩症的英文缩写，这是一种常染色体隐性遗传病，运动神经元变性会导致肌肉无力和萎缩，根据病情又分为I～IV型，新生儿中发病率是1：6000~1：10000。美儿属于病情最为严重的I型患者，Ta们几乎均在出生后6个月内发病，有明显四肢无力、喂养困难、呼吸困难等症状，大多生存期不超过两年。但在当时，国内尚无任何护理手册。

那时，冯家妹辗转于成都、北京、香港为孩子求医，却没有医生给孩子开过一粒药，只是嘱咐她回家好好照顾美儿。当时，作为母亲的冯家妹的想法就是多等一等，“或许国外研发的救命药就快出来了”。但遗憾的是，她没有等到这一天。

冯家妹的微博让许多人感到心痛，也让SMA这种罕见病走入了大家的视线。此后，推广、普及SMA的相关知识就成了冯家妹最主要的一项工作。

一个群体

成立SMA关爱中心

提高公众预防意识

自从发出那条微博后，冯家妹经常能收到类似的私信：“我的孩子刚刚确诊SMA，应该怎么办？”

昔日无助的冯家妹，如今面对的是同样无助的患儿家长，作为一位名人，她在思考如何能够帮助这些患者和他们的家属。在这个过程中，冯家妹认识了帮助过很多患者家庭的SMA患者马斌。在美儿患病后期，她曾向马斌咨询了关于SMA的专业知识和专家情况。

作为一名SMA III型患者，马斌在14年前开始创立个人网站，翻译国外SMA科普和医学资料。到2011年，马斌身边汇聚了400多位患儿家长，网站将域名注册为“SMA之家”，他也被认为是国内非专业人士中最懂SMA的人。有了马斌的支持，冯家妹和他一起成立了“美儿SMA关爱中心”，希望帮助更多患者。

在刚开始时，冯家妹经常对患儿家庭进行私人援助，但由于SMA病情特殊，会引起呼吸、骨骼、营养等多方面综合且复杂的并发症，因此治疗和护理费用高昂。“美国那边有新研制出的上市药，效果不错，但一年的费用就要500万元人民币，所以我的资助也是杯水车薪，唤起外界对SMA的了解以及关心更为迫切。”2014年，席卷全球的“冰桶挑战”让渐冻症这种罕见病逐渐为大家所知，在冯家妹的期望中，她希望有一天，大家能够像关注渐冻症一样关注SMA。

“目前SMA仍然还无法治愈，但对于确诊了先症者的家庭，母亲再孕时通过适时的产前诊断，即可避免再次生下患儿，而作为携带者高危人群的先症者家系成员，以及有1/50携带几率的任意一个普通人，如果能够提高预防意识，在婚育前抽血进行携带者检测，也能避免更多SMA新发病例的出现。”冯家妹说，“美儿SMA关爱中心”计划和全国十多家妇幼保健院合作调研，通过孕妇抽血筛查，积累SMA基因携带者的数据。尽管国内尚没有针对SMA的有效药物，但婚前的携带者检测和孕后的产前诊断，已是技术上完全能实现的手段，可以为相关家庭保驾护航。

一个梦想

携手双流女子半马

让孩子参与体育运动

除了预防工作外，“美儿SMA关爱中心”另外一个重要工作就是提高护理质量，让SMA患儿活得更有尊严。

邢焕萍如今在“美儿SMA关爱中心”负责机构的日常运行。据她介绍，这群孩子其实一生下来就与7“结缘”。因为SMN1基因第七号外显子缺失，运动功能非常弱，跑、跳、行走甚至独坐、翻身、爬行等都难以实现。正因为如此，他们希望和一些体育赛事进行合作，帮助孩子们实现运动梦想。

鉴于7这个数字对这群孩子的特殊意义，也为了祝福他们能在这个数字所代表的特别人生中活得更加精彩，在环法开赛倒计时7天的日子，“美儿SMA关爱中心”邀请外界一起参与“寻找缺失的力量”环法中国赛骑行公益活动，共同呼唤社会对身患SMA孩子的关注和关爱。除此以外，在一些跑步活动中，邢焕萍也会带上一些患者坐上轮椅参与。

此次2017成都（双流）女子半程马拉松暨全国女子半程马拉松锦标赛将携手“美儿SMA关爱中心”，唤起外界对这个特殊群体的关注。参赛选手中，将有一个特殊的群体，身穿特制T恤，奔跑在美丽的赛道上。而作为此次赛事的形象代言人，冯家妹将和她们一起参赛。

此外，赛事组委会还将在休息区以及出发7公里处进行特殊布置，普及SMA的相关知识。成都商报记者 李博

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