渴望“长大”谁能助她一臂之力?
今年4月将满20岁的都江堰女孩,因患怪病身体至今未发育完全。20岁前治疗,她还有望“长大”。可家庭经济拮据,让这位女孩陷入困境——
□本报记者 刘星 文/图
有这样一位女孩,她今年4月即将年满20岁,可身高仅1.42米,身体至今发育不全。
春节前,记者收到四川师范大学学生文静的来信,信中说,希望好心人帮帮她的亲妹妹小莉(化名)。2月19日,记者来到姐妹俩位于都江堰天马镇绿凤村的家,见到了小莉——一个乖巧娇小的女孩。“只要在20岁前治疗,我妹妹还有机会迎来正常的人生。她马上就满20岁了,但我们无钱医治。好心人,帮帮我妹妹吧!”姐姐文静含泪求助。
出生仅2斤 患怪病无钱医治
昨日上午,记者走进绿凤村一处低矮的平房,这里便是文静姐妹俩的家。推开门,文静和小莉正在收拾行李准备返校。屋里家具都很破旧,唯一的电视也是亲戚送的。这一天,父亲托亲戚找的工作机会再次落空,母亲正背上行囊,准备前往郫县打工。
见到记者,小莉很羞涩地躲到姐姐身后,即使记者与她交流,她也把眼神转向一边。文静拿出华西第二附属医院给妹妹下的诊断书:骨骼年龄仅12岁,体内没有卵巢,没有子宫,终生不能生育,患有“特纳氏综合症”。
“给你写信实在是万不得已。妹妹的病,弄得我们全家快支撑不下去了!”文静说起妹妹十分忧心。
1993年,文静两岁时,母亲又怀孕了。“小莉生下来只有2斤重,长大后个子很矮,脖子很短,吃一点肉就恶心想吐。”文静说,家人一开始没在意,以为她只是营养不良。邻居还开玩笑说,小莉是“晴天在屋子里打伞,所以不长个。”
2008年5月12日,小莉15岁生日这天,突如其来的“5·12”汶川特大地震,摧毁了小莉家的房子。当一家人正庆幸全家都活下来时,来灾区援助的医生将小莉的情况诊断为“特纳氏综合症”,小莉全家陷入悲痛的深渊。小莉刚查出此病时,医生曾建议打激素,但治疗费至少要几万元。那天,父亲带小莉第一次来到天府广场,第一次下馆子吃饭。“那天妹妹很开心,但爸爸却彻夜难眠。”
震后,文家开始重建新房。“为了节约,爸妈自己动手。一次,爸爸从房梁上摔下来,也舍不得花钱进医院,后来基本上不能做重活了……”说到这,文静泪眼婆娑。如今,文静的父母已年过半百,家里还有一个70多岁的奶奶。
重燃希望 期盼好心人伸援手
在姐妹俩卧室的抽屉里,记者发现了不少奖状,其中大都是小莉的。包括“学校三好学生”,“天马镇孝星”,“班级劳动标兵”……,文静拿出奖状下的贺卡和几个剪纸介绍,这些东西都是家里人过生日,小莉亲手做的礼物。
在文静眼中,妹妹就像一个小天使,她从不问家里要零花钱,也从不给家里添任何负担。中午吃饭,姐妹俩炒了两个小菜,文静不停地给妹妹夹菜,妹妹却捂着碗说“够了,姐姐你吃嘛”。
周围邻居对小莉赞不绝口。林江是小莉的同学,她的妈妈经常夸奖小莉:“我家林江要是有小莉那么乖就好了,成绩又好又听话。”
本来生活就这样继续下去了,但是最近江苏卫视的一则新闻让文静的心又纠结起来。节目中,一个在东南大学读书的女孩高考毕业后才1.28米,诊断同样是“特纳氏综合症”。医生也表示要在20岁之前治愈,这让文静既看到希望又很无奈。“妹妹今年4月就满20岁了!”文静说,在家时妹妹都会抱着她睡,每次她摸着妹妹的头发,心里都很酸很痛。“父母总是盼我有出息,并有能力改变一切。可是我好羞愧,面对妹妹的不幸,我却无能为力。”翻开华西第二附属医院儿童保健科医生余涛的诊断书,想起医生说的数万元治疗费,文静哽咽了。“15岁那年,妹妹已经错过了一次救治机会,现在我不想再让机会溜走!”文静说。“期盼好心人帮助我们一家渡过难关!”文静表态,我马上就要从四川师范大学毕业了,我们全家一定会回报好心人和社会。
谁能帮助小莉,她能获救吗?本报将持续关注此事。有读者愿意助小莉一臂之力,请与本报记者联系,电话028-86968084,邮箱1747649118@qq.com。
[名词解释]
特纳氏综合症:先天性卵巢发育不全又称特纳氏(Turner)综合症,是一种先天性染色体异常所致的疾病。在女孩中该疾病的患病率是1/2500。临床病症包括身材矮小、手脚淋巴水肿等。患病女孩通常出现卵巢无功能,从而导致闭经和不育,也经常出现视力、听力等问题。
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