反复口腔溃疡 小心眼睛失明 小小口腔溃疡却被告知得了“白塞病”

本报记者 何沛

小小口腔溃疡可能会导致眼睛失明，这两个看似没有什么关联的病症背后究竟隐藏着什么呢？小小口腔溃疡却总也治不好，看病之路花了多年时间，才被告知得了罕见病？11月18日下午，白兰鸽白塞病罕见病关爱中心发起的“送白塞知识给准医生”全国系列活动首站，走进了蚌埠医学院。来自蚌埠的“白塞病”患者和其他不同城市的“白塞”病友，与“准医生们”分享病情，希望让更多的人了解病症。

病因难寻口腔溃疡困扰她多年

当天下午，来自蚌埠医学院的师生们与白塞病患者面对面，首次倾听他们的求诊之路。

蚌埠籍80后安女士，从小就容易口腔溃疡。去医院看了几次，医生诊断也是口腔溃疡。对此，家人连同她自己都以为只是因为上火或者饮食不当引起的，所以从未在意。直到2014年，安女士的眼睛开始出现不适，由开始的发红转而影响了视力，直到此时，她才发觉事情有些不太对劲。原本以为只是普通的眼病，却辗转多次治疗效果都不佳，直到两年后在上海才确诊。然而，医生的诊断结果却很意外，安女士得的并不单单是眼病，还是一种很罕见的免疫性疾病：白塞氏综合症。

于是，从那一天起，去医院打针，回家吃药便成了安女士日常生活中必须要做的事情，而更糟糕的是，由于白塞病很难控制，安女士的眼睛短短两年的时间，就已经复发病了四次，目前双眼白内障，在等待手术中。医生告诉安女士，像她这种情况，必须好好控制住白塞病，否则极容易失明。

“初听白塞病，真的很陌生。小小的口腔溃疡，怎么会差点失明？被医生告知，白塞病目前没有很好的预防方法，如果发现反复出现口腔溃疡，并伴有生殖器溃疡或者眼炎、皮肤病时，应及时就医，尽早干预。”安女士告诉记者。

北京白兰鸽白塞病罕见病关爱中心主任陈勇表示，白塞病的症状十分常见，主要表现为口腔溃疡，因此误诊率非常高。关爱中心开展“送白塞知识给准医生”的活动，能让准医生们更多的了解白塞病，减少误诊率，也可以帮助病友尽早发现、及时医治。

分享病情让更多的患者了解白塞病

“除口腔溃疡外，白塞病还会出现在身体的其他部位，如眼部、皮肤、生殖器。约80%患者有眼疾，男性发生率高且更严重。”活动现场，原安徽中医药大学中西医结合医院大内科主任、安徽省名老中医李仁柱教授与蚌埠医学院的师生进行交流，共同关注白塞病这一罕见疾病，力争让未来的医生在走上工作岗位之前就对白塞病有充分的了解。

“在此之前，我从来没有听过这个病，也不知道有这个病的存在。在这些病患的讲述中，有的人甚至花费20年甚至30年的时间，去确诊为白塞病。我觉得，作为一名医学专业的学生，今后很有可能走进医院成为一名医生，更需要我们对这种病有所认识和了解，才能让更多的患者减少误诊的几率。”蚌埠医学院生物科学系生物科技专业大二学生范成虎告诉记者。

那么，白塞病应该怎么预防呢？原安徽中医药大学中西医结合医院大内科主任李仁柱对此作了解答，白塞病防大于治，提醒大家在生活中养成良好的生活习惯，少吃辛辣油炸等刺激食物，多吃维生素高蛋白，保证睡眠规律。即使被诊断得了白塞病，也不要担心，应调整好自己的心态和情绪，理性科学地治理疾病，及时控制治疗。

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关于白塞病：一种慢性全身性血管炎症性疾病，“口—眼—生殖器”三联综合征为典型表现，表现为复发性口腔溃疡、生殖器溃疡、眼炎及皮肤损害，也可累及血管、神经系统、消化道、关节、肺、肾、附睾等器官。该病虽较为罕见，但容易导致全身各个系统的病变，严重的会致人完全失明、脑萎缩甚至死亡。本病在东亚、中东和地中海地区发病率较高，好发于16-40岁。

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