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14岁男孩患上罕见白塞氏病 父母花光积蓄不愿放弃治疗 □本报记者 吴东萍

百色早报 2015-10-10 13:00 大字

 

“我的儿子才14岁,他还有很长的路要走,我们不会放弃,希望有爱心人士能够帮帮他!”昨日,家住平果县马头镇板可屯的麻国红向本报求助。

麻国红告诉记者,

 

2011年5月12日,他10岁的儿子麻泰意突发急病,肚子极度不适,随即上吐下泻,不久两腿长出红疹。麻国红和妻子农荣英被吓坏了,赶紧把儿子送往医院进行救治。在右江民族医学院附属医院,儿子被确诊为白塞氏病。不久,他们将儿子转至医疗条件更好的广西医科大继续治疗。经医科大专家会诊,再次确诊为白塞氏病,而且是目前为止广西第一例。

这是一种极为罕见的病症,麻泰意的情况很严重:下半身一切生理功能完全丧失,连基本的便秘都要在肚子上开一个口,体外排便;腹腔由内而外不断溃疡;全身免疫功能基本丧失。“专家说,这个病在全国不超过十例。”麻国红说,当时他完全被这无情的检查结果吓懵了,打死都不敢相信这个结果。

麻国红又反复带着儿子去检查,然而换来的还是一样的结果。专家告诉他,这个病仅在台湾出现过治愈的案例,需要的是不断的手术和跟进治疗,保证孩子的免疫力恢复,然后才进行各类的手术。并建议他们到更大的医院去试试,或许会有机会。医生的话,让麻国红看到了一丝希望。确诊至今,他们从未放弃过对儿子的治疗。四年下来,家里已经花光了18万元征地补偿款,并欠下了20多万元的债务。麻国红和妻子都是农民,平时只能靠打零工为生。“医生好言劝我们放弃,可是我下不了狠心,我也不能下如此狠心。”麻国红告诉记者,儿子很懂事很坚强,病中仍坚持求学,2013年以优异的成绩考上了当地一所不错的中学,这让他和妻子既欣慰又心疼。

麻国红说,目前儿子的病仍在不断反复中,主治医生希望他能到北京接受更好的治疗。“可是,去北京,我们身无分文。”麻国红称,他希望儿子能够去北京继续接受治疗,可是家里的经济条件已无力支撑,希望社会爱心人士能够帮帮他们。

据了解,麻国红曾向社会发出求助信,已有不少爱心人士为他的儿子捐款。亲爱的读者,如果您也想帮助麻泰意,可以拨打本报热线电话:2893388、18977601511,也可以联系麻泰意的父亲麻国红,电话:13737657472。

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白塞氏病又称贝赫切特综合征,是一种全身性免疫系统疾病,属于血管炎的一种。其可侵害人体多个器官,包括口腔、皮肤、关节肌肉、眼睛、血管、心脏、肺和神经系统等,主要表现为反复口腔和会阴部溃疡、皮疹、下肢结节红斑、眼部虹膜炎、食管溃疡、小肠或结肠溃疡及关节肿痛等。需要规律的药物治疗,包括各种调节免疫的药物,不治疗则预后不好,严重者危及生命。

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