为一个家筑一个梦
2013年7月,“至爱家园残障儿童康复培训中心”批准设立,经过努力获得省民生工程定点康复机构资质,实现适龄儿童全免费康复培训。2015年7月,另一个民办非营利机构“慧灵心智障碍人士扶助中心”成立,填补了安庆地区16岁以上心智障碍群体服务、就业、托养的空白。这两个“家”的诞生离不开一个共同的名字——徐晓健。
从黑暗中挣扎走出,当年徐晓健与未来签订的“十年之约”正在成为现实:所有生命都是一份礼物,她要为心智障碍群体建一个家,造一个梦,这也是她自己的一个梦。
茫茫黑夜
1998年3月25日,徐晓健初为人母,生下了一个儿子。她为他取名逸飏。
婴儿很漂亮,看起来也健康。然而,半岁左右的时候,徐晓健就发现了逸飏的一点“与众不同”:你捕捉不到他的眼神,他的目光也不会循着声音或物体的方向移动、聚焦。
最初,徐晓健猜测孩子是因早产生长发育相对迟缓,存在视力或听力障碍。这种“不对劲”持续到逸飏一岁左右,仍无向好趋势,徐晓健在疑问与不安中得到的建议是:早日带孩子去大医院看看。
“情况不太好”,2000年前后,徐晓健对逸飏的状况有了大概的认识,但她还并未完全领会,这意味着什么。
“看病,对于一个工薪阶层的家庭来说,最大的困难是钱从哪儿出,当时唯一的想法就是找钱。”徐晓健脸上克制出的平静,没能掩盖复杂情绪的交织纠缠。
两边父母变卖房产得到十余万元,徐晓健怀着愧疚拿在手里,是直接带孩子去大城市看病,还是作为启动资金去创业?难题一个接着一个,生活令人无奈绝望,但在绝望中又生出一股不愿放弃的勇气与力量。
斟酌再三,徐晓健凭着前期自学化妆、摄影的基础,选择了一条当时看起来有点冒险,却是唯一能在险中求胜博得生机的路:开办一家婚纱摄影店。
2002年,徐晓健经商两年,逸飏长到了4岁。那年4月,她买了去上海的火车票,要赶紧带她的“帅小伙”去看病,尽管这个年纪已经远远超出了医学上所说的“黄金救治期”。
去上海的前一天晚上,徐晓健站在当年龙山路与集贤南路交叉口的大转盘里,嚎啕大哭了半个小时。第二天一早,她背着逸飏奔赴上海。
经过诊断,上海儿童医院给逸飏开出了第一份医学诊断书:心智障碍。徐晓健知道,茫茫长夜,不过刚刚开始。
十年之约
“这种精神上的疾病能置人于死地,意志与神经得有多钢铁,才能抵抗得了长期焦虑带来的抑郁。他病着,时间久了,我也病了。”话题深入,徐晓健眼中微湿,语调依旧平静,一字一句,不偏不倚。
接到诊断书,针对逸飏,同时也针对自己治疗随即启动。正是这种系统而配套的治疗,成为她走出黑夜的一个引子。
在徐晓健心里,对逸飏的愧疚来自于两方面:给了他生命,却没有给他健康;在明知需要治疗的时候却无能无力。徐晓健很长时间都不愿意接受因孩子而堕入困顿的生活,然而,不接受现实就是不接受逸飏,必须敞开胸怀去爱他,必须毫无保留地欣赏自己生命的作品。
“开始感觉天是灰的,时间久了,劳累、焦虑积聚成抑郁,最后感到整个生活都是漆黑一片,茫然无序。”失去希望对人的打击是致命的,徐晓健也曾想采取极端方式来了结这个“难题”。她还是犹豫了,孩子父亲的话醍醐灌顶:“既然不能坚定地死,那就坚强地活!下一步,思考‘怎么活\’。”
那段日子,是徐晓健“一生中最苦涩、最不能释怀的一段时光”。在上海,医生摆出了一个赤裸裸的现实:心智障碍的康复过程在某种程度上说是不可控的,孩子的未来不太可能有根本性转变。
对徐晓健来说,医生这个有点“残忍”的行为,无异于一剂良药,把她从盲目中解救出来,开始学着尽可能友好地与生活相处。
在外求医,辗转多地,承担着巨大花费,徐晓健愈发感到沉重窒息:面对一个有心智障碍的孩子,父母是要管他一辈子到老到死的——这是另一种现实。
“为什么安庆没有心智障碍的康复机构?”2002年,从外地回到安庆的徐晓健问了丈夫一句话,俩人约定:如果十年后仍没有,就自己办!
筑一个梦
2012年,逸飏已经14岁。十年间,婚纱店按部就班运转,那是供养逸飏一生的重要经济支撑。十年间,徐晓健带他去外地康复治疗,尝尽了求医路上的孤单与不安全感。像她一样,无数个家长带着孩子奔走,一个个家庭为此承受着巨大的经济压力和难言的孤苦。
2012年,徐晓健开始筹办智障儿童康复机构。2013年7月,“大观区至爱家园残障儿童康复培训中心”批准设立,实现特殊儿童的全方位康复服务需求。
徐晓健说自己很大胆:“孩子已经长大,自己有必要做点事。既然还没有这样一个地方,那我就试试。”她觉得创办机构更是一种“无选之选”,当年与丈夫的随口一提,毋宁说是在迷茫的挣扎中与未来的自己所做的一个“十年之约”。
十年前的痛彻心扉,她刻骨铭心。苦和担忧一直都在,只是由最初对逸飏一个人的关注,如今转移扩散到一群人身上。
2015年7月,“安庆慧灵”一个民办非营利机构的成立,填补了安庆地区16岁以上心智障碍群体服务、就业、托养的空白。
“我希望他们在社区里,在我们周围,不显其‘突出\’而融合于‘正常\’。”徐晓健眼里没了湿润的痕迹,双手交叉合十。为了这个“正常”,她尽可能创造优越的生活条件,谋划实施“大福之家就业计划”,争取力量、资源,完善托管托养。
她并不避讳告诉别人她的儿子叫逸飏,她同样坦承,丰满的理念需要高成本来支撑。心智障碍群体的未来在哪里,他们的价值该如何最大程度地体现,她想尽力为他们建一个家,造一个梦,这也是她自己的一个梦。
采访结束,分别在即,18岁的“外交官”小辉趴在门边问:“你什么时候再来看我?”徐晓健告诉记者:“粘着人是小辉表达喜欢的最直接方式。所有生命都是一份礼物,我只想用生命去陪伴。”
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