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“天价救命药”纳入医保后,安徽成人第一针开打

新安晚报 2022-01-29 10:49 大字

本报讯1月27日下午,安徽医科大学第一附属医院高新院区神经内科成功为2名脊髓性肌萎缩症(SMA)III型成人患者进行了诺西那生钠注射液鞘内注射治疗(如图)。这是该药品被正式纳入医保执行后,全省首批获益的成人患者。

“每一个小群体都不该被放弃”。2021年12月3日,国家医保局公布了2021年医保药品目录调整结果,共计74种药品新增进入目录,于2022年1月1日执行。被称为“天价救命药”的诺西那生钠注射液经过国家医保局“灵魂砍价”,价格从70万/针降至3.3万元/针,为脊髓性肌萎缩症(SMA)患者带来了希望。

蚌埠的严先生今年35岁,在学校工作;30岁的徐先生家住合肥,是一名IT从业人员。两人均为基因确诊的SMA患者,四肢无力,走路姿势异于常人,爬楼梯也非常吃力。确诊已有6年时间,但由于经济原因既往未进行该药治疗。1月下旬,两人入住安医大一附院高新院区神经内科。医护人员结合病人具体病情,制定完善合理的个体化评估及给药方案,理顺药物的双通道购药途径,1月27日,严先生和徐先生顺利接受了诺西那生钠鞘内注射治疗。目前,两位患者情况良好,已于1月28日出院,计划春节后再接受第二针注射。

SMA是由运动神经元存活基因1缺失或突变所导致的罕见的遗传性神经肌肉疾病。该病以脊髓和下脑干中运动神经元的丢失为特征,从而导致严重的、进行性肌肉萎缩和无力。最终,SMA患者可能丧失行走能力,并且难以完成呼吸和吞咽等基本生活功能,从而导致生活质量降低和预期寿命减少,也对家庭造成严重的看护和经济压力。

SMA患者需要终身注射诺西那生钠治疗,通过后续的持续用药,有望稳定和改善患者的运动功能。此次成人注射的开展为今后积极有效的治疗积累了宝贵的经验,铺筑了安徽省成人SMA的治疗之路。

新安晚报安徽网大皖新闻记者叶晓

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