安徽省将开设罕见病专病门诊

与常见疾病相比，罕见病的相关医学研究水平明显滞后，95%的罕见病目前没有特效治疗药物，这已成为当今医学面临的难题。省卫计委表示，安徽省将借鉴国内大医院联合诊疗模式，开设罕见病专病门诊，组建罕见病诊治的多学科专家协作组，建立基因检测和遗传咨询团队，通过电话或微信预约，提供诊前预评估和分诊，并根据患者实际情况，协调相关部门提供部分公益性基因检测和遗传咨询服务。此外，还将加强罕见病治疗药物的研发和生产，保障罕见病患者得到及时有效治疗。同时，深化医保制度改革，将“孤儿药”纳入医保报销范围，减轻罕见病患者的负担。 （王慧慧）

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