“如果我不得病, 就见不到妈妈……”
记忆里,自贡10岁女孩罗新莲只见过妈妈三次:一次是三年前自己确诊患再生障碍性贫血回来呆了三天;一次是去年回来配型;一次是家里打算把房子卖掉给自己治病,今年3月回来完成过户。
女孩心里清楚,如果自己不得这场病,就有可能一辈子都见不到妈妈,她知道妈妈又有了弟弟妹妹不能照顾自己,但仍盼望做骨髓移植前再见妈妈一面,不料却难如登天。
用编织袋装中药
自贡市沿滩区开元路背街一套面积不足九十平方米的房子里,住着罗新莲的爷爷奶奶、父亲、哥哥和一个比她大一岁的姐姐,一家六口。房间内陈设简陋,三张床斜了两张,分别用绳子绑着和用砖头垫着。客厅一角堆放着罗新莲每天需服用的药物,达八种之多,还不包括红芹菜煎水、鸡冠花煎水、泥鳅先过油再煎水等四处寻来的偏方。西药码在桌子上,中药放不下,装在一个巨大的编织袋里,据悉,每个月罗新莲的父亲都会上成都扛回这样一袋。
日前,记者见到罗新莲当天,尽管外面下着雨,屋内却仍显闷热,和其他人穿短袖作夏天打扮不同,罗新莲不但加了件外套,领口还露出了毛巾一角。奶奶说怕她感冒,感冒一次住一次院,要在死亡线上打个来回。
罗新莲胳膊、腿上、脸上布满了出血斑点,她不肯笑,因为一张嘴,别人能看见自己嘴唇上的血已结痂,连牙齿都染红了。罗新莲7月1日才出院,5月底入院,6月中旬曾出过一次院,但回家第二天人软了,背到医院一查血色素29,血红蛋白只有3个。
罗新莲是医院里的常客,医保本上显示三年来住院记录高达19次——都是本市医院,到成都主要是挂号拿药。奶奶说让孙女病情日益加重的一个重要原因是生理期到来:“(血)输进去又流光了,输进去又流光了,止都止不住,我边给她擦血边吓得打抖抖。”奶奶告诉记者,就连主治医师看见都直摇头,建议转上级医院,她能做的除了求情还有耍赖,赖着不走是因为出不起“转上级医院”那份钱。
据悉,自三年前罗新莲确诊患再生障碍性贫血,医疗费用仅自付部分就超过了20万元。
哥哥在冰棍厂打暑期工
罗新莲的爷爷年轻时当过兵,现在每月有一千多块补助,此外有在政策范围内发放的各项补助,以及父亲罗南君打工收入。
47岁的罗南君在当地一家地砖厂干了多年搬运,每月有五六千块钱收入。去年地砖厂倒闭后,罗南君在自贡华商一家卤味店寻了份卖凉糕的工作,收入锐减不说,因“凉糕”季节性强,过了这个夏天还得另寻出路。
“做生意缺钱好借,修房子缺钱好借,娃儿上学缺钱也好借——唯独治病不好借。”罗南君长叹一口气,自从自己和女儿骨髓配型成功后他就开始心焦那“三十多万”的事:“不然今年春节过后就去排队了(等待移植)——再等也等不起了。”因女儿病情日益恶化,上月底罗南君上成都排了队,手术定在下个月,接下来他需要在术前筹够这笔钱。
罗南君请中介上门看过开元路背街那套自己十多年前购入的二手房,对“二十万多点”的出价既没说卖,也没说不卖。罗南君说再等等,因为他还没考虑好房子卖掉之后,包括年过七旬的父母在内一家六口将置身何处。
罗新莲的哥哥读大一,暑假回来行李一放就出了门,他先是在离家不远的冰棍厂寻了份工作,一百块钱一天,每天工作12小时。但好景不长,由于连续下了一个多星期雨,冰棍卖不动,冰棍厂停工了。于是哥哥又到市区找了份临时工,五十块钱一天,但上班需转两路公交车耗时一个多小时。
妈妈一共来看过我三次
2011年3月,滕某某离开这个家时罗新莲只有两岁。“就像下楼买点东西,就像出门倒个垃圾——然后就再也没回来了。”奶奶说她曾经的儿媳走得无声无息、出人意料,事后才知道她到平时干活的工厂提前结了一个月工资。
2015年,罗南君和滕某某正式离婚。据法院民事判决书透露,被告滕某某下落不明,判决滕某某每月给予三个子女各300元生活费,教育费和医疗费凭据各承担一半。“这么多年就上次来,给了每人(三名子女)一百元钱。”罗南君称,前妻嫁到贵州大山里,又生了三个小孩。
“妈妈一共来看过我三次。”罗新莲记得第一次见到妈妈是三年前,医院诊断自己患再生障碍性贫血,妈妈来陪了她三天;第二次是到医院配型,没成功;第三次是今年三月份准备卖房子,妈妈回来把房子过到爸爸名下,“听说(那天)是妈妈生下第三个小孩第十天,(按当地风俗)没进屋,在门口凳子上坐了两个小时就走了。”
知道自己要上成都做手术了,罗新莲格外想妈妈能陪在自己身边,她打电话问过住在内江威远的外婆,外婆说没有妈妈的电话;妈妈自己没有手机,爸爸的电话号码又被妈妈现在的丈夫设成了黑名单,甚至只要显示是自贡的电话号码都不接,罗南君说:“只有等她找我们。”
形影不离的姐妹
罗新莲还有一个比自己大一岁的姐姐,由于年龄相近,再加上这栋楼没有其他同龄小孩,两人几乎形影不离:
妹妹画画,姐姐即便不说话也要在旁边站着;妹妹病重,姐姐偷偷抹眼泪;但两人也会吵嘴,妹妹会炫耀自己去过外婆家(姐姐坐车晕车不能出远门),看电视哪怕看同一个节目,两人也要争谁掌握遥控器;再加上身材同样瘦小,一个人几乎是另一个人的另外一半。
如果不是因病休学一年,罗新莲应该只比姐姐低一个年级,下学期上小学六年级。
“可能是负担重。”谈到母亲离开的原因,姐姐说了句和年龄不相称的话,言下之意包括自己和妹妹在内都成了“负担”。对于和母亲见面,姐姐说“样子和照片上一模一样”,但情形“和想象的不同”,她告诉记者她没有喊“妈妈”,对方也没有原本想象中那样亲热。
姐姐说:“我和妹妹其实心里都清楚,如果(妹妹)不得病,她是不会回来看我们的。”
采访即将结束时,罗新莲画了一幅画,上面有自己未曾见过的沙滩、椰树、海鸥和在海里游来游去的热带鱼。
(自贡晚报记者 张才)
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