帮衡衡找回样子
5岁的衡衡只知道自己没了鼻子，却不知道自己现在是什么样子。记者陈晨实习生孙倩王远陈岩摄
衡衡与妈妈姜华
衡衡昔日的笑容令人心酸（家属供图）白血病、毛霉菌感染，这两大病魔，都闯了过来，但5岁的衡衡，却失去了曾经的面孔。眼下孩子唯一的心愿，是想“要回”自己的鼻子，恢复自己阳光般的笑脸。为了不让衡衡再受打击，家里已没有一面镜子……现在的他需要更多关爱和帮助。
“妈妈，这个孩子是谁啊？他好可怜。”白血病化疗后，今年5岁的衡衡面部遭到了毛霉菌的感染，不幸失去了鼻子和上颚，看着妈妈姜华手机里的照片，衡衡没有认出，那其实就是他自己。
衡衡生病后，姜华撤掉了家里所有的镜子，不想让衡衡看到自己的样子。
“妈妈，我没有鼻子了。”衡衡知道自己失去了鼻子，却一直都不知道自己现在的样子。衡衡对妈妈说，他想要一个鼻子。姜华说，她只希望孩子能够平安健康的长大。文/图记者陈晨实习生孙倩王远陈岩
下楼扭到腰，5岁孩子被查出白血病
2018年春节前夕，家家户户都在准备迎接新一年的到来。但对于家住淄博市张店区的姜华一家来说，这个新年显得格外悲伤。姜华平日里活泼开朗的儿子衡衡，不慎扭到了腰，两个月后被确诊为急性淋巴细胞白血病，伴随而来的还有罕见的毛霉菌感染。
今年2月，衡衡在下楼梯时不小心扭到了腰，“孩子觉得特别疼。”姜华说，当时衡衡脸色惨白，她赶快将孩子送去了医院。
医生给衡衡做了检查，随后通知姜华，“医生说孩子腰部骨折了，回家躺着好好养养，20天左右应该就能好很多。”当时姜华觉得奇怪，为什么好端端的走路还能骨折呢？但她还是听从医嘱，将衡衡带回了家中，“好好养病。”
姜华说，本以为衡衡在家休养一段时间就能好，但怎么也没想到，孩子这一躺就是两个月。两个月后，衡衡的病情非但没有好转，反而动弹不得。
姜华再次将衡衡带回到了医院，这一次医生却告知她，“孩子得了白血病。”姜华无法相信这样的事实，姜华的丈夫更是难以置信，“好端端的孩子，怎么可能会得这样的病？”
这原本是个普通却温暖的家庭。年过四旬的姜华平日里的工作就是打打零工，姜华的丈夫给别人开车当司机。一家人的生活虽不富裕，却也温饱无忧，夫妻二人育有一儿一女，大女儿今年16岁，听话懂事，不让父母担心。
姜华说，衡衡的患病让他们这个家“完全破碎了”。
毛霉菌感染，他失去了鼻子
很快，姜华将衡衡送到了山东省千佛山医院接受化疗，“第一次的化疗效果较好。”姜华说，在进行完第二次化疗后，“衡衡身体里的坏细胞已消灭为零，好细胞正慢慢的再生长。”
“我以为我们看到了希望。”姜华说，但在第二次化疗后不久，衡衡开始高烧不退，体温常常达到40度左右，抵抗力开始变弱。
毛霉菌就这样侵袭进了衡衡小小的身体里。
“太快了，毛霉菌增长的太快了，就几天的时间，衡衡的鼻子和上颚都烂掉了。”姜华看着前方，眼神发直。姜华说，起初衡衡的上颚有一点点黑，可是几天的时间，他的鼻子就开始溃烂，“我的孩子还那么小啊。”那段日子，姜华和丈夫常常痛哭不止。
毛霉菌霸占了衡衡的上颚，侵袭了他整个鼻子，腐蚀了他脸部中央部位的皮肤，原本高挺的鼻子只剩下黑色霉菌的覆盖，勉强能看到鼻孔的位置。上颚与上颌骨分离，几颗牙齿裸露在外部。
姜华说，当时毛霉菌还在一点点的蔓延向衡衡眼睛，“只差一毫米，孩子就将失去眼睛。”姜华回忆起，衡衡的病况让当时千佛山医院的医生“束手无策”，当时医生还请来了上海和北京的专家，多次会诊。
在衡衡鼻子上割下了一块腐烂物后，经过分析，“医生才确定为毛霉菌感染，需要做清创手术。”姜华说，但医生同时也告诉她，这个手术千佛山医院做不了。衡衡的爸爸开始带着病历去北京各大医院咨询。姜华说，因为手术风险性极高，太容易伤到脑部，很多医院都拒绝了这一手术。终于，北京一家医院的医生表示能为衡衡做清创手术，但也同时告知衡衡的爸爸，手术风险很大，“要做好最坏的心理准备。”
为了这一点希望，姜华夫妇还是决定让衡衡做了手术。
好在手术很成功。医生将衡衡面部的毛霉菌都清理掉了，但同时付出的代价是，没有了鼻子，永远失去了嗅觉，没有了上颚，吃东西都很困难。
“爸爸妈妈，我勇敢地出来了”
在清创手术不久后的一天，衡衡躺在床上，姜华陪在他身边。姜华以为衡衡在睡觉，但他却突然睁开了眼睛，盯着天花板。姜华问衡衡为什么不睡了，衡衡回答说，“妈妈，我没有鼻子了。”
说到这里，姜华已经哭肿的眼睛又开始流泪。
在姜华眼里，衡衡一直都是一个坚强乐观的孩子，他经常告诉妈妈不要哭。姜华说，最让她心痛的是，有一次自己在哭时被衡衡看到了，衡衡跑过来跟她说，“妈妈，我还好好活着呢，你不要哭。”
一个5岁的孩子也许不懂什么是死亡，但这句话却让作为母亲的姜华，心如刀割。
姜华还记得在衡衡被推进手术室之后，自己不知道是怎么度过的那段时间。手术结束，衡衡醒过来后，跟父母说的第一句话是，“爸爸妈妈，我勇敢地出来了。”姜华说，那一刻，她真的想不明白，为什么要让一个这么小的孩子，承受这样的痛苦。
一直在跟进帮助姜华一家的志愿者袁硕说，“我接触了这么多的白血病患者儿童，衡衡真的是太坚强了，一直都是他在劝父母要开心，不要哭。”袁硕认为，尽管经历了这样大的变故，但一个5岁的孩子竟然还能这样坚强，“真的不容易，这个家庭也真的不容易。”
“这个孩子好可怜”
现在对于5岁的衡衡来说，他最想要的就是一个完整的鼻子。
衡衡被毛霉菌感染面部后，姜华撤掉了家中所有的镜子，也从不让衡衡看手机，“怕孩子看到自己的样子，接受不了。”
为了筹款，姜华曾在衡衡进行清创手术前拍了几张他的照片。但有一天，衡衡无意中看到了这些照片，他指着照片里的自己问姜华，“妈妈，这个孩子是谁啊，他好可怜。”
衡衡只知道自己没有了鼻子，却不知道自己到底是什么样子，他经常告诉妈妈，自己想要一个鼻子。姜华告诉衡衡，“现在医学很发达，等你病好了，妈妈一定带你做一个最漂亮的鼻子。”
但对于姜华来说，她更着急先修复衡衡的上颚，“因为没有上颚，孩子就没有办法吃东西，现在只能吃流食。”姜华说，就连吃面条，她都要先剪成段状，再让衡衡用舌尖顶住下牙，“生生地吞下去。”
目前，衡衡的白血病已经基本得到了控制，受到感染部位的毛霉菌已经清除，但治疗费用几乎掏空了这个家庭。接下来还要面临高昂的继续治疗和面部修复费用，姜华表示，“真的不知道该怎么办，可就算再困难，我也不能放弃我的孩子啊。”
姜华说，她感谢所有帮助过她的好心人。“在孩子生病前，我希望他好好学习，长大了能找份好工作，有个好出息。”但现在姜华最大的愿望，就是希望孩子能够平安健康的长大。
如果您愿意帮助这个家庭，可联系姜华：15698062712（微信同号）
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