不一样的童年(一) 你的世界孤独自精彩 ◎文/晚报记者李慧娟 特约记者田秀美
编者按:孩子,是这个世界最美好的存在。他们天真、烂漫、纯洁,他们的未来充满了光明和希望。而就在我们身边,还生活着这样一群孩子,他们或多或少,有着这样那样的缺憾,却依然在家人、医生、护士们的关爱下,快乐成长。
在今年的六一国际儿童节到来之际,本报联合淄博市妇幼保健院,将镜头对准这些特殊的孩子,推出六一特别策划——“不一样的童年”,从儿童身高、体重、智力、性发育等各方面,关注儿童成长健康。
2岁3个月的浩浩,从出生就是一大家人的掌上明珠,可同龄的孩子都已经牙牙学语,甚至可以说出简短语句的时候,浩浩却只能蹦出两个词,不管男女,见人就喊“爸爸”、“妈妈”,情绪很容易失控,一点不顺心就倒地大哭,要是妈妈在家,他能从早上哭到太阳落山。
发觉了浩浩的不正常,家人带他来到淄博市妇幼保健院儿童保健科就诊。经过了整整一天172项测试后,浩浩被诊断为典型的孤独症,开始了对症康复治疗,10天后,当浩浩用他稚嫩的声音喊出一声“姥爷”时,一家人喜极而泣……
一年1000多个孩子走向“孤独”
在淄博市妇幼保健院的专家门诊,儿童保健科黄晓玲主任告诉记者,像浩浩这样的孩子有很多,儿童孤独症的发病率很高,且不断在上升,国内平均100个0——6岁的孩子中就有一个是“孤独症”患儿,按照这个比例计算,淄博市孤独症患儿也有几千人。“我这里几乎每天都有新诊断出来的孤独症患儿,加上智力障碍,去年共诊断了1000多例。”
黄晓玲介绍说,儿童孤独症又称儿童自闭症,是一类以严重孤独,缺乏情感反应,语言发育障碍,刻板重复动作和对环境奇特的反应为特征的疾病,多见于男孩,男女比例为5:1,一般在3岁以前就会表现出来。孤独症的典型特点是大部分患儿语言发育迟缓、社会交往障碍或重复、刻板的行为等。也有的见人不笑、动作僵硬,有的喊名字没有反应,有的却异常开朗,还有高功能孤独症等,“1000个孩子,有一千种具体表现,每个孩子都不一样。”
免费康复!爱心开启一扇窗
早筛查早发现携手让他不“孤独”
在孤独症康复方面,淄博市妇幼保健院儿童保健科、康复中心自2000年开始接收治疗孤独症/智障儿童,2013年被评为省级智力障碍儿童康复机构,2015年被评为省级孤独症儿童康复机构。自2015年作为全市孤独症/智障儿童定点评估机构,承担起全市孤独症及智障儿童的诊断、残疾评估、康复治疗及康复训练技术指导工作。目前,每天在该机构接受康复的儿童达100余人。
在康复中心,护士长杨德香说,浩浩这样的孩子在这里算是比较幸运的。“他的家人发现的早,康复干预也早,孩子恢复得快,预后效果非常好,但很多孩子没有这份幸运。”杨德香告诉记者:“有一个孩子叫冯西,来时2岁多不会说话,交流认知能力都很差,有一个孩子叫唤星,5岁多来的,已经坚持康复训练了一年半,现在刚刚学会1——10的数字读写,还有一个孩子来的时候3岁,啥称呼也不会,别人喊他也没反应……”
杨德香对康复中心的孩子如数家珍,她说,每一个孩子身后都是一个家庭艰辛的付出,在这里她每天都能看到孩子们的努力,看到家长们的咬牙坚持,更让她难忘的是孩子们出现哪怕一点点进步后那份激动和兴奋。
“为了帮助过更多孤独症患儿准确化康复,我们实行的是免费康复。”杨德香介绍说,只要诊断为孤独症患儿,符合相关救助条件,就可以申请免费康复,不仅可以免掉孩子一年12000元的康复费用,还有2500元的生活补贴。
在康复中心,记者看到,这里设有听觉统合训练室、感觉统合训练室、个别化训练室(精细动作、语言、认知)、音乐治疗室、集体课教室、家长咨询室等。
“我们着力促进康复儿童的感知、认知、语言交往、大运动、精细动作、社会适应性、生活自理等能力的提高,现在,康复训练中心同时有100多个孩子参与训练,资源有限,很多孩子都预约不上。”
即便康复中心早已人满为患,但是还有许多孤独症儿童没有被发现、诊断,更说不上治疗。黄晓玲主任介绍,目前中国0-14岁的孤独症儿童有超过200万,却只有不到10%的患儿正在接受康复训练,这意味着很多孩子可能因为错失“黄金干预期”而永远无法追赶上正常人的步伐。
近5年来,淄博市妇幼保健院儿童保健科对全部门诊健康查体18月龄儿童实施M-CHAT孤独症筛查,同时定期对基层妇幼机构儿保从业人员、托幼机构从业人员进行培训、宣教孤独症的相关知识,力争做到早筛查、早发现、早诊断、早治疗。
黄晓玲主任作为市政协委员,连续几年针对孤独症儿童问题提交了多项提案,呼吁社会各界加强对孤独症儿童的关注,其中2015年通过政协提案,为在医疗机构特殊教育岗位上工作的教师解决了职称晋升问题。
面对日益增多的孤独症患儿,黄晓玲告诉记者,她希望还能增建更多的公办康复机构。对于已存在的机构,管理部门应制定相应的评审标准,包括机构场地规模、从业人员资质等是否达标,都应该有对应的行业规范。希望社会各界能够提高对孤独症儿童的关注度,携手努力,共同为他们的健康成长保驾护航。
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