“打完针以后,我就能跑能跳了” 2022年第一天,4岁的小佳树用上等了4年的救命药
手术后,小佳树举起小手,向医护人员比心。文/片齐鲁晚报·齐鲁壹点
记者李静王开智姚冲
2022年1月1日7时,山东枣庄男孩李佳树在枣庄市妇幼保健院接受SMA靶向药注射。这一天,是SMA靶向治疗药物正式执行医保药品目录的首日,小佳树也成为SMA靶向药纳入医保后全国首例注射者。
这一针,牵动着一个家庭的心,牵动着一个群体的希望,也牵动着很多关注的目光。齐鲁晚报·齐鲁壹点记者来到医院,直击小佳树注射救命药全过程。
首针注射 1月1日一大早,小佳树从枣庄市妇幼保健院病房醒来。一整夜,小佳树的爸爸妈妈都难以入眠。他们都在等待着清晨的曙光,等待着“第一针”。
2017年12月3日,佳树出生,8个月的时候会爬,9个月能走几步路,11个月的时候总想蹲下,如同“冻住一般”。母亲李秀花便带着孩子到医院检查,确诊为“脊髓性肌萎缩症”(SMA)。
2019年,全球首个SMA治疗药物、渤健公司的诺西那生钠注射液获批在中国上市,也成为国内第一个治疗SMA的药物。但70万元的价格,对这个家庭来说堪称天文数字,“明明知道有药能治这个病,但离自己太遥远,怎么也够不到。”
2022年元旦打这一针,佳树等了四年。打针前,佳树对妈妈李秀花说:“打完针以后,我就能跑,能跳了。”
早上6时,小佳树进入儿童重症医学科,7时,小佳树终于打上SMA靶向药诺西那生钠注射液。
病房外的守候
病房外,李秀花夫妻眼巴巴地等待着。李秀花原先在针织厂上班,为了照顾佳树,便辞去工作,专心陪伴孩子做康复训练。
枣庄市妇幼保健院PICU主任孙笑茜介绍:“我们首先对患儿进行生命体征判断,腰椎穿刺,并进行了鞘内注射,随后局部按压。”手术后,医护人员需要观测患儿生命体征的变化,才能将其转入普通病房。
为了“首针注射”,枣庄市妇幼保健院与国内相关专家进行了6次线上培训交流,相关专家还到医院进行注射各关键环节的指导,以确保注射过程规范化、标准化。李秀花说:“2022年第一天,佳树用上了救命药,感谢这么多人为我们努力。”
新的生命旅程
首针注射完成,成为佳树新年最好的礼物。手术后,小佳树举起小手可爱地点赞、比心。上午8时左右,小佳树从儿童重症医学科转入普通病房,接受进一步观察和治疗。
2021年12月3日,根据最新公布的2021年国家医保药品目录调整结果,共计74种药品新增进入目录。其中,新增罕见病用药7种,包括诺西那生钠注射液。至此,最新版国家医保药品目录内,药品总数为2860种,于2022年1月1日执行。
枣庄市市中区医疗保障局党组成员、副局长毛帅介绍,国家医保目录执行后,在枣庄市现行的医保政策下,经过“基本医保+大病保险+医疗救助+枣惠保”多重报销后,脊髓性肌萎缩症的治疗费用,从每年几百万元降至几万元。
根据临床治疗需要,佳树首年需要注射6针,此后每年注射3针。病房里,李秀花说:“希望孩子用上药之后,能站起来和其他孩子一起玩耍,一起上学。”
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