性格温和，喜欢微笑的八岁小男孩 他为何没有玩伴？□本报记者邱临

2018年元旦刚过，本报“托起地贫线”栏目记者与地贫志愿者一起，在一个暖和的冬日下午，走访了兴业县大平山镇地贫儿童田家凡及他的家庭。

初见田家凡小朋友，感觉他的性格很温和，话不多，喜欢微笑，而且他的微笑很有感染力。很难想象，一个平时承受着巨大痛苦的年仅8岁的地贫孩子，在面对我们时，他的内心却是如此的平静！而且,据家人介绍，他没有一起玩的小伙伴，平时就看看书、看看电视，或一个人安安静静地呆着。可以说，田家凡是记者这两年来采访过的最特别的地贫孩子。

说到没有小伙伴，记者的第一反应是自闭。但一番交流下来，记者发现，对于记者的提问，田家凡回答得很机智，虽说有些腼腆常常羞怯地微笑，但回答内容很有自己的见解。对于书籍、电视节目等也兴趣广泛，只要属于他这个年龄段的都喜欢。他的学习也不错，学校的作业很快就能独立完成。要不是早了解到他是地贫患者，记者肯定以为他就是一个健康正常的孩子。但是，他苍白的脸色、微微肿涨的肚子，让追踪报导地贫多年的记者一眼就看出他是位地贫儿童，而且是重型地贫。

在刚刚落成的新房子里，田家凡的母亲告诉记者，田家是村里的脱贫攻坚户，孩子的爷爷奶奶体弱多病，全家的生活靠田家凡的爸爸长期在广东打工的收入来维持。家里有几口人领国家的低保，2017年政府把国家危房改造补贴给了他们家，才有了这一层三间新房子，再加上自己的节俭勤劳，近年田家的生活算是越过温饱线了。但是，孩子的医疗费像把沉重的枷锁套到全家人身上，加上难于寻找互助献血名额等，让田家凡一直得不到有规律的输血，“有时候一个多月输一次血，有时两三个月才输一次。”田家凡的母亲一脸无奈地说道。

缺少有规律的输血，孩子自然出现长期血色素过低的情况，脸色就显得特别苍白，而且容易累和困，不想说话不想动。本报记者终于找到田家凡为何缺少小伙伴，且喜欢一个人独处看书看电视的原因了。一个孩子没有活力运动时，其他小伙伴是不会停下来和你玩的，这个年龄的孩子可全是活蹦乱跳的小小少年呀。

没有小伙伴玩耍的田家凡就特别想爸爸，一想就打电话找爸爸聊天，这是小朋友最开心的时刻了。可是爸爸平时工作也很忙，打电话的时间也有限，怎么办呢？这时，地贫志愿者何阿姨打开了手机里的“凯叔讲故事”APP，当《我想养只宠物，可以吗？》故事从手机里传出来时，小朋友一下子听得入迷起来。何阿姨告诉田家凡，“凯叔讲故事”里有2000多个免费的小故事，都是他这个年龄的小朋支喜欢听的。田家凡的妈妈马上请何阿姨帮在手机里下载了这个APP，田家凡立刻急着就打开APP“研究”起来。

在小朋友忙着在APP里挑选故事时，何阿姨给田家凡的妈妈宣讲了规律输血的重要性，并把自己以前护理地贫儿子的经验传授给田家凡妈妈。

“现在医学发展很快，基因疗法不断传来利好消息，不像我儿子那时只有骨髓干细胞移植一条路。基因疗法一旦成熟，根治地贫的治疗费用将大幅度下降，也许比移植的三分之一还要少……”何阿姨像位知心大姐一样鼓励着田家凡妈妈。

记者在一旁看到，经过这一个多小时与地贫志愿者的接触，特别是何阿姨贴心的关怀下，田家凡妈妈游移的眼神亮了起来，她或许从志愿者的温暖话语中重新感受到新的希望了吧！

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