和睦家庭同心战地贫
这是一个热情好客的家庭,夫妻俩性格都是那么的乐观、爽朗,一家人积极的生活态度让记者难以相信这是一个地贫之家。但陪同记者走访的志愿者告诉记者,这确实是一个重型地贫家庭,夫妻俩的一双儿女中,儿子是重型地贫患者。
“这是很积极的一家人。”8月1日,记者随蒲公英“生命线”关爱地贫项目的志愿者来到兴业县沙塘镇沙塘村走访地贫患者李兆健,志愿者何姐告诉记者。进到李家时,记者见到一位十三四岁的少年正从外面回来,他的小腿上绑着一个明显的装置。他就是李兆健,他的父亲李焕有告诉记者,那个装置是在打排铁针,一针需要慢慢打10个小时。
困难面前全家齐上阵
李焕有、王群姊夫妻俩原本和村里的年轻父母一样,都选择外出广东打工。勤劳节俭的他们把家里打理得不错,家里的电器、新潮家具一应俱全。
但2004年儿子李兆健几个月大时地中海贫血症发病后,这个家就发生了根本性的变化。
夫妻俩合计,先让妈妈王群姊回家照顾孩子,在家种点水田,也顺带接点镇上的手工活回来做,这样勉强也能维持家里的基本生计。
不久后,爸爸李焕有也回来在乡镇里帮别人跑货车,负责带孩子到医院去输血。因每个月要送儿子去两次医院输血,因此,李焕有没有别人出车多,收入也只有两三千元。
看到儿子儿媳那么辛苦,爷爷、奶奶、曾祖母也都加入到这个队伍中来。爷爷种菜种谷,奶奶养鸡养鸭,已年过九旬的曾祖母也帮着做手工、分拣青菜,一个大家庭齐心协力、忙里忙外只为给李兆健治病。
自助者天助之
平时,虽然生活艰苦,但是李焕有、王群姊夫妻俩基本不在孩子面前谈及经济困难问题,而更多的是谈及别人对这个家庭的帮助,感恩着曾经帮助过他们的人。“不希望孩子有太大压力,希望他能坦然面对生命中的每一天。”李焕有说,他经常在精神上不断地给孩子鼓励,希望孩子能在身体和精神上都健康成长。
在李兆健两岁的时候,父母又生下了一位妹妹李碧玉。妹妹生下来是一位地贫携带者,但只是隐性携带者,平时和健康人一样,并不需要输血和除铁,妹妹很幸运地与病魔擦肩而过。
“原以为妹妹也是位地贫携带者,不能提供移植的健康骨髓干细胞。”李焕有说,两年前他决定为儿子配型时考虑到了这个原因,但还是抱着试试看的心态咨询了广西医科大学的专家,后来专家告诉他们这种情形是可以做提供骨髓干细胞移植源的,并告诉他们同胞的概率比父母高。
于是他们听从了专家的建议,让妹妹做了检测。2016年3月幸运的消息传来——李兆健和妹妹李碧玉配型成功,可以做移植。
目前李兆健正在做移植前的准备,但由于体内铁过载,现在他的身体条件不能做手术,所以一直在打排铁针。
和善友好的邻居
在父母和爷爷奶奶眼里,李兆健是个乖巧懂事的孩子,“他不仅帮忙洗菜做饭,还帮着做农活。”王群姊笑着说,但是因为怕累到他,所以很少让他做重力活。左邻右舍和善友好,大家平时没少给他们帮忙,还纷纷为李兆健去互助献血。
虽然采访当天面对陌生人多,李兆健显得有点局促,但熟悉的人都说他平时很活跃的,和朋友也有很多话题,邻居的小伙伴们也很喜欢他,平时在学校他还喜欢打乒乓球、篮球。就在记者采访期间,不少邻居都来李兆健家看一看,说上几句鼓励的话,让记者感受到那种邻里之间毫无生分、和睦友好的气氛。
当同行的地贫志愿者说到,志愿者组织正策划一次地贫孩子外出旅游计划,并问他愿不愿意参加时,这位少年的嘴角泛起了微笑的神情。李焕有告诉记者,以前他也曾想带上儿子一起出车,但最终都因地贫病情取消了这种带上儿子出去见识世界的念头。
现在,苦守了十几年的李焕有夫妻俩终于盼来了曙光,虽然李兆健目前因铁过载还不适宜做移植手术,但是他们已看到了希望,相信李兆健在社会爱心的帮助下能脱“贫”,慢慢健康起来!
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