父亲精神分裂,母亲离家出走,爷爷奶奶靠卖豆腐赚钱维持患重型地中海贫血兄妹俩的生命。现在哥哥已经找到相匹配的骨髓,可是 25万手术费,“绊”倒老夫妻

玉林日报 2020-01-08 06:50 大字

黄世林(左二)与老伴及患地贫的孙子孙女在一起。

在容县灵山镇罗权村有一位老汉,老夫妻俩天天做豆腐到镇里卖,每天拉出来卖的豆腐并不多。“自家制作手工豆腐,本来就做得不多,再说我已经60岁了,和老伴一起两双手做得也有限。所以,我们就做品质啦。”每天来买他家豆腐的老街坊,一来是喜欢他家豆腐的品质,二来大家都知道,这位老汉家里的豆腐可是“救命豆腐”呀!

“救命豆腐”,这话从何说起呢?

1

晴天响霹雳

老人黄世林,1960年生,今年刚60岁;老伴封超华,1963年生。夫妻俩育有一双儿女,祖祖辈辈是脸朝黄土背朝天的山区农民。

家庭虽不富足,但一家人靠种些水稻、青菜,养些鸡及几头猪,靠勤劳的双手,日子还算安逸。

很快儿子黄剑结婚,2011年底,家里添了个大胖孙子黄天焕。2013年,小夫妻又添了个女儿黄楚棋。一双孙子孙女活泼可爱,让黄老汉一天到晚乐呵呵的。

但这幸福的日子在2014年被完全打破。平日里活泼可爱、讨人喜欢的孙子黄天焕突然发起高烧,数天不退。看着“安静”下来的小孙子,黄老汉心里那个痛呀!他找到了容县最好的医生。

“孩子患有重型地中海贫血症!”医生告诉他,“那请医生给他补血吧!需要多少钱?”听到医生的诊断,第一时间还没完全反应过来的黄老汉用力抓住医生的手着急地说。

医生看到这位老实纯朴的老农,和他科普起地贫知识来。

“医生告诉我,一旦不幸患上地贫,最有效的治疗就是每隔20天给孩子输一次血!”而且,医生告诉他,还需要每周进行五天的去铁,一次去铁需要吃三颗去铁药,一颗药75元!这消息对黄老汉来说如五雷轰顶。

医生听说黄老汉还有一个小孙女,建议也做一次检查。结果黄楚棋也患有重型地贫!

看到两孩子的情况,孩子的母亲一咬牙,去了广东打工。“前面两年,她每个月还寄两三千元回来,后来连人也没了音讯……”

但不幸的事情还在后头,黄老汉的儿子黄剑本来就性格内向,看到家庭遇到这样的大不幸,一时想不通,精神失常了!

2

人间有大爱

“天焕、楚棋,爷爷绝不会放弃你们的!”面对两个孩子的输血、去铁,现在还要治疗儿子的精神病,黄世林除了向亲戚借些钱治疗外,家里多养了两头猪,可是几头大猪每天吃得多,种的青菜不够给猪作饲料了。“我们学着做豆腐吧!”黄老汉与老伴一商量,做豆腐剩下的豆腐渣还可以给猪吃。

村里左邻右舍渐渐知道了黄家的情况,大家都抢着买他们的豆腐,还时不时给他们家送来点生活用品。老两口的行动也感动了很多人,黄剑的中学同学发起了募捐行动。当同学代表把爱心款和生活用品送到黄家时,多苦都不怕的黄世林老汉忍不住流下了热泪。他用布满了厚厚老茧的双手,紧紧拉住黄剑的同学们,久久说不出话来。

容县的黄氏宗亲会了解到黄天焕的病情后,也发起了为孩子们募捐的活动。六王镇、石寨镇、石头镇、黎村镇、杨梅镇……宗亲们纷纷伸出援手,黄老汉把这些爱心人士的姓名一一抄下来贴在老宅的墙上,记者看着被太阳晒得有点退色的墙报,上面还有远在马来西亚的黄氏宗亲捐款。

2019年初的一天,从玉林来了几位穿着马甲的志愿者,“我是蒲公英之家‘生命线’关爱地贫项目组的负责人。”带头的志愿者何崇安女士微笑着说。何崇安向黄老汉介绍了地贫治疗的相关常识、政策、公益机构的帮扶资源等,“地贫并不可怕,孩子能正常输血、除铁的话,其实也能和正常孩子一样生活成长,国外好多患者都能活到七八十岁呢,还能有自己的家庭呢!给天焕兄妹俩彻底治疗还有一个办法,就是进行骨髓干细胞移植……”听着何崇安耐心地介绍着日常护理地贫孩子的方法、听着她带来的地贫资讯,黄老汉像是遇到了自家人,这几年承受的压力一下子释放了,他再次老泪纵横。

黄老汉说,他没想到人间还有这样的公益组织,志愿者们送来的都是暖心的话、做的都是让他暖心的事,还有那些治疗方法,中华骨髓库、天使妈妈基金会、义德基金会、海童会、深圳狮子会等,让他一下子对未来充满了希望。

3

手术费在哪

“真的太感谢何崇安了,2019年10月25日,广西医科大学第一附属医院帮黄天焕在中华骨髓库找到了匹配的骨髓,他一旦成功进行移植就能‘脱贫’了。”黄世林开心地对记者说,他加入了何崇安推行的“血液银行”,不但有效解决了孩子的输血难题,还通过这个公益项目,拿到了深圳狮子会地贫项目组的补贴;并在何崇安的帮助下,申请到美国地贫专家辛迪女士的每月帮助,“这些好心人让我心里暖暖的,我替天焕感谢国内外的好心人啦!”

2019年12月31日,何崇安代表“生命线”关爱地贫项目组,带黄天焕到广西医科大学第一附属医院,向申请中华骨髓库的负责人廖秘书了解情况。算上手术前的强排铁、非亲缘的骨髓出现的排他性、术前的化疗、手术后的康复等,需要治疗长达六个月,“像黄天焕小朋友这样的移植,手术及初步的康复费用大致需要40万元。”廖秘书说,前期入院交付25万元就可以进行移植手术安排了。

25万元,这对于有钱人来说根本不算什么,但对于一个特殊的农村赤贫家庭来说,可是一个天文数字啊!黄老汉并不甘心,但亲朋好友这些年都借过多次了,该向谁去开口?难啊!

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