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容县“头部龟裂”小男孩获伊能静救助赴柳州就医

玉林晚报 2018-01-17 10:58 大字

医生查看小兴楠病情小兴楠住院治疗手掌结痂2016年年底,容县“头皮龟裂”男孩小兴楠的病情经多家媒体报道后,得到了社会各界爱心人士的关注。这一年小兴楠接受过各种治疗,头部病情有了明显好转,头发长出,眼睛、鼻子部位基本好了,但是手、脚部位的皮肤结块情况却变得更加严重,根治小兴楠的病是一场持久战。

如今,好消息传来,小兴楠获得了台湾明星伊能静的救助,将有一笔善款用于病情治疗。1月3日,父亲刘良峰带着小兴楠已经进入柳州妇幼保健院进行治疗。

头部龟裂明显好转手脚病情却加重

容县有一名身患怪病的小男孩,他“头部龟裂”,有裂缝的地方还会渗出丝丝鲜血,手部、脚部、面部都有类似鳞片的结痂,让人看了既可怜又觉得可怕。其父亲刘良峰说,孩子出生后不久这个怪病就有了,这四年多的成长时间里,痛苦一直伴随着他。

2016年12月,“头部龟裂”男孩小兴楠的怪病经媒体报道后,受到了社会各界的关注,有不少爱心人士相继前往小兴楠家探望,还送去了爱心善款及物品,希望小兴楠的病情能够早日好起来。

玉林城区一位爱心人士陈大哥得知小兴楠的病情后,不求回报用祖传秘方给他治疗,而且还自掏腰包帮小兴楠买药、制药。经过一段时间的施药治疗,小兴楠头部龟裂状有了明显好转,头顶重新长出了头发,眼角、嘴巴部位的结痂也慢慢消除,但是手、脚部位的结痂症状并没有明显改善,并且还在不断加剧。

1月3日,小兴楠来到柳州妇幼保健院住院接受治疗,初步检查为掌跖角化症。由于眼周、耳朵等腔口部位也有感染,怀疑有奥姆斯特德综合症的可能。同时,保健院对小兴楠抽血做基因筛查,检查免疫功能是否合并有免疫缺陷,并取下部分增厚皮损检查有无细菌感染,从而制定出一个合理的治疗方案。

新浪广西联合伊能静救助“头部龟裂”小男孩

新浪广西负责小兴楠善款救助的工作人员告诉记者,2017年底,伊能静女士通过新浪广西牵线帮助过一位广西女病童萱萱,并联合媒体发起网络捐款,募集到了30多万元善款用于帮助萱萱,但不幸的是萱萱现在已经离开人世;伊能静女士和萱萱的家人想把剩下的善款,以萱萱的名义捐给其他需要帮助的儿童。

新浪广西工作人员说,当时在寻找其他广西病童的时候想到了兴楠,他病情比较特殊,希望能够得到社会的关爱和救助,所以他们就跟兴楠父亲刘良峰取得了联系,同时也把小兴楠推荐给伊能静女士。伊能静女士了解小兴楠的情况后,觉得他很可怜,决定从萱萱那笔剩下的善款中拨出一部分帮助小兴楠。虽然萱萱走了,但是想让这份爱能一直延续下去。于是,萱萱的善款爱心接力,小兴楠成为了第一个受益者。

2018年1月初,小兴楠到萱萱当时治疗的医院柳州妇幼保健院接受治疗,住院费用先由原先新浪广西在微公益募集到的5.3万元承担。小兴楠入院接受治疗后,这笔善款先拨了2.5万元用于支付前期的住院治疗费用,剩下2.8万元根据病情治疗的进展再进行逐步支付。

小兴楠就医柳州住院等待检查结果

“2017年年底,新浪广西工作人员联系了我,说可以帮助小兴楠住院治疗疾病,费用方面由新浪广西微公益募集到的救助金承担,同时广西女病童萱萱的救助金也会拨一部分用于治疗费用。”兴楠父亲刘良峰告诉记者,伊能静公益团队和新浪广西帮忙联系好了医院,他1月3日带着兴楠来到柳州妇幼保健院住院治疗。目前,医生已经给小兴楠进行了检查,并从脚部抽取皮肤样品进行化验。因为有部分化验需要送到北京进行,所以最终的结果还需要等待一段时间。

“目前住院先进行一些基础治疗,清理死皮厚皮等。”刘良峰说,和之前相比,小兴楠头部的症状确实减轻了许多,头部也长出了头发,但是还有一点点结块;眼睛、鼻子部位结块症状也几乎消除,现在比较严重的是手、脚部位,皮肤角质结块更厚、更严重,面积也变大了。

尽管小兴楠现在还受到皮肤结块病情的困扰,但刘良峰心里还是抱着很大的治愈希望。他说,小孩时不时还会嚷嚷着手、脚痕痒,但是起码正常生活没有什么问题。同时,刘良峰也想借助《玉林晚报》,对曾经帮助过他的新浪广西、伊能静女士以及为其捐款捐物的社会各界爱心人士道声感谢。

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