25年来,母亲带引他努力前行,患有自闭症的柯均逐渐变得自信、开朗,并通过特长为别人服务,实现自己的人生价值 点亮那颗“星星” 他成了阳光暖男

玉林晚报 2019-11-20 06:59 大字

柯均(右二)和志愿者们在一起。

母子二人的脚步坚定而从容

柯均在弹钢琴

高高瘦瘦、外形阳光、谦虚有礼、会画画会弹琴……今年25岁的柯均看起来如“别人家的孩子”般优秀。然而出乎很多人的意料,如此优秀的他却是一名自闭症患者。为此,他的母亲李岚曾经历过挣扎和严重抑郁,但现在,她只想把母子俩的故事分享出去,让更多人关注自闭症患者群体,帮助更多自闭症患者家庭。

一个被爱包围的大孩子

上周四下午,阳光明媚。正在母亲工作的学校操场跑步的柯均,见到李岚后,忙把卡扣已松掉的帽子递给母亲求助,说帽子扣不住了。李岚接过帽子,边示范扣扣子边说:“以后如果帽子松了,你可以这样把它扣起来。”“嗯,知道了,不会松了。”柯均按母亲的方法自己扣了一遍扣子,开心地发现帽子真的不松了。

与记者以往见到的自闭症孩子不同,柯均与记者的交流基本无障碍,他清楚地记得自己做哪一项工作是在哪一天,记得前几年的某一天具体是星期几,有时会自然地把聊天中涉及的某个词语完整地解释出来。“除了有课,我每天都过来跑步。”柯均告诉记者,母亲在玉州区七中工作,他到学校操场跑步已有8个年头。除了跑步,他还爱好画画,画作被北京中间美术馆收藏,演员周迅等明星都被他的画作感动并入手收藏。此外,他还拿到了国家中级钢琴调律师证书,每年市内一所学校都会邀请他前往帮钢琴调音。

目前,柯均就读于玉林市机电工程学校学前教育专业。为何在这个年纪读职高,其中的缘由包含着父母的良苦用心。“这个专业的画画、音乐等很多课程都跟柯均的兴趣相关,加上这个专业女生多,柯均受欺负概率小。”李岚说,他们并不认为柯均毕业后能从事幼教工作,因为幼教工作需要较强的社交能力和照顾孩子的能力,而这两个领域恰好是自闭症患者较为薄弱的地方。但他们希望柯均能离开父母的庇佑,拥有一段独立求学的经历和一个自己的社交圈子。

生活中柯均并不孤单,他有自己喜欢的明星,并把演员刘亦菲当作自己的“女神”。身边也有很多“女神”:母亲的闺蜜、同事和北京的志愿者。他经常跟“女神”们聊天,因此他的语言能力和灵活性都有了进步。此外,他身边的亲戚朋友、同学老师和志愿者们都对他很友好,让他不再害怕与人交流。李岚认为,是大家的爱让柯均逐渐成为一个自信、开朗、阳光的孩子。

一个能利用特长传递力量的志愿者

2011年,在4月2日北京自闭症日画展中,柯均的第一幅画被买家带走。那一年,他17岁。“这么多年来,我在无边的崩溃绝望中受尽了煎熬,但那一刻让我们看到了希望——柯均也能实现自己的人生价值了。”采访过程中,虽然已能坦然地将往事娓娓道来,但李岚仍不时擦拭着眼角的泪水。

一次公益拍卖中,歌手那英买走了柯均的一幅画。然而,由于该画展是专门为自闭症患者举办的,这一度让李岚认为有人买走柯均的画作是出于同情,但后来的几件事让她明白,柯均的画作是真的能打动人心。

2014年的一个深夜,北京天真者公益中心负责人突然给李岚发来微信消息,激动地告诉她,中心的两位老师在选画时先后被柯均的画作《烟花》感动得落泪了。在2017年4月2日的画展中,歌手苏妙玲在柯均的画作《阳光、大海和鱼》前驻足半个多小时,随后把画作买走了。“柯均的画能让我的内心感觉宁静。”事后,苏妙玲在微博上@李岚,表达了对柯均画作的欣赏之情。现在,柯均是北京天真者公益中心里公认的“男神”,一些志愿者甚至为柯均建了一个名为“柯均很忙”的粉丝群。闲暇时,大家都爱跟他聊天。“和他聊天很轻松,感觉充满了阳光和力量。”一名志愿者说。

上天给了柯均心智上的先天障碍,但柯均和家人通过不懈的努力合力推开了很多扇门。为了避免柯均像一些孩子一样肥胖,李岚引导柯均锻炼,控制他的饮食,让他坚持跑步、跳绳等体育运动。2013年,柯均被选拔代表玉林参加了当年的广西特殊奥林匹克运动会,获得田径项目男子100米、200米金牌以及800米银牌。每天除了坚持跑步,柯均还弹琴、画画、朗诵,生活过得很充实。

近两年,柯均作为志愿者到玉林市特殊教育学校给孩子们弹钢琴、到玉林市图书馆帮助整理图书等。“他能利用自己的特长为别人服务,我们感到特别欣慰。”李岚说。

一位坚强“自救”和执着助人的母亲

要离婚,想自杀,撕心裂肺,痛苦万分……今年春季,山西一名自闭症孩子的母亲,在无数个深夜里找李岚谈心。李岚感同身受,她敞开心扉与这名山西母亲讲自己的经历、说柯均的现状。这位绝望的母亲在柯均身上看到了希望,也被李岚的努力、耐心、信心和20多年如一日对孩子的付出所鼓舞,如今她也在努力接受现实,并陪着孩子一起作出改变。

回想起柯均刚被确诊为自闭症患者那段时间,还有多年来为了帮助柯均讲话、认字、养成好习惯所经历的心酸与艰难,李岚深知一个家庭有一名自闭症患者可能会遭受毁灭性的打击,她希望有更多人来关注这个群体,也希望更多这样的家庭能从打击中站起来,树立对生活的信心。平时,遇到一些陌生人对柯均投来奇怪的目光,只要对方愿意听,李岚会坦然地告诉对方柯均的情况,她希望大家能懂他们的故事,不要戴有色眼镜看待“来自星星的孩子”。

2018年,李岚当选为玉林市残联智亲协会副会长和秘书长。现在,他们组织玉林的自闭症患儿家庭参加了多场活动,让家长们分享自己家庭所走过的路和自己的心路历程。李岚希望家长们接受孩子的与众不同,鼓励他们不要放弃孩子,要帮助孩子进步。“自闭症患儿的康复离不开专业的康复机构,但家庭也是一个很重要的康复中心。”李岚说,并非每个自闭症孩子都像柯均一样有画画方面的特长,孩子们擅长的领域需要家长在生活中用心挖掘、培养,“只要不放弃,最终‘星星’会和太阳相遇。”

(记者 梁桂香)

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