地贫男孩满英男,骨髓干细胞移植后慢慢恢复健康 他的笑更自信了
睡觉前,满英男(后)与弟弟在开心地交流。
5月8日,在玉林城区的家里,13岁的满英男正与五岁半的弟弟满英杰嬉戏着,这是每天晚上做完作业后满英男与弟弟最开心的时光。“9月份我就进入初中了,那时就只能到周末才能见到弟弟啦。”记者眼前的满英男是个快乐男生,不但爱他的弟弟,他还喜欢打篮球、看侦探小说、做各种各样想得出来的游戏……
然而,回到三年前,满英男并不是现在这种状态。自从两岁那年发现患有遗传性疾病 地中海贫血症,他生活中最重要的事就是每个月到医院去输血、打针、去铁……在学校不能像健康的同学一样上体育课。
平常的孩子感冒发烧,到医院打个针都要哭好一阵。但你能想地贫的孩子输血一次就需要一两个小时,打去铁针一支需要六七个小时的感受吗?从当初的哭到撕心裂肺,到后来把这种痛楚当成家常便饭,满英男像其他地贫小伙伴一样对痛已有了超强的忍耐力。
相对于生理上的痛楚,心理上的压力更让地贫孩子难以承受。目前世界医学上对地贫的有效根治是骨髓干细胞移植,但手术费是一个巨大的数目,而移植最大的关键是配型成功,茫茫人海,好多地贫的患者一生都无法寻找到相配的骨髓干细胞型号。因此,地贫的孩子从小就与开心、快乐远离,就算遇到开心的时刻,他们也会被瞬间的现实打回原型,因为对于一个地贫家庭来说长期的治疗费用早已戴上了精神与经济双重枷锁。
但是,我们的主人公满英男很幸运的。首先,他上古定小学时,遇到了一位好老师 班主任沈清华老师,沈老师对班上的这位特殊的学生非常关心。“从一年级到现在,班上的同学没有一位同学误解满英男的病。更不会歧视他。”满英男的妈妈说起沈老师满怀感激。
沈老师在班上普及地贫常识,让同学们对地中海贫血症有了正确的认识,不会出现其他地贫孩子遇到的 本是遗传疾病却变成“传染疾病”这样的大误解,极大地保证了满英男的健康成长。而平日里,沈老师不但关心满英男同学的身体情况,减少他在学校的体育活动、大强度的劳动等,还培养出了一批情商很高的同学,“由于每个月都要到医院住院几天,所以全班同学平时在学习上、生活上都非常关心和乐于帮助满英男。”满足英男妈妈说,在没有进行手术之前,沈老师就多次表示需不需要进行募捐。
满英男幸运之二是他骨髓干细胞配型成功!2013年,他的弟弟满英杰出生,在迎来一个健康可爱的弟弟的同时,他从医生那里得知,弟弟的骨髓干细胞与他的相配。“这是比中彩票大奖还低的几率,我们遇上了!”
配型成功的满英男,联系好南宁的医院后,手术费愁坏了家里,经过东凑西借,筹了10万元。最后还是母校古定小学发动全校师生为他进行了募捐。“当时还有另外两所学校也进行了募捐,总共为满英男募捐到了10多万元。”说起当年的爱心之举,满英男的妈妈激动得落下热泪。
手术移植很成功,现在过去两年多了,定期去医院检查各项指标都恢复得很好。“现在满英男比以前活泼好动了。”据妈妈介绍,本来满英男就一直很喜欢篮球,当时因有病在身不能满足,于是他又对侦探、悬疑小说感兴趣。现在,正在恢复健康的他,天天与小区的小同伴打篮球,在家人怕他身体吃不消不让他学习篮球时,他就偷偷地跟着小区里的小伙伴去培训班旁听,一年多下来,球技进步不小呢。“今年春节期间我们回老家,他一个小学六年级的学生,居然与村里的成人打起了比赛。”
“我最喜欢的篮球明星是金州勇士队的库里和波士顿凯尔特人队的欧文,不用说,他们的共同特点是控球后卫,是一份百分之百的技术活,我喜欢他们是全队进攻的组织者,是球场上拿球机会最多的人,太酷了!”评价心目中的明星时,满英男脸上泛起了向往与崇拜的神情。
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