母女同患“怪病”，智力残疾身有异味
历经一年多，苏春凤母女俩终于办好户口簿、残疾人证智障女孩从小失去父母庇护2日傍晚，福绵区石和镇云茂村的阿伍开车载着苏春凤一家三口和义工陈国新从北流赶到玉林城区。在清湾江附近的一栋民房前，记者见到了匆匆赶来的他们。当天，他们在玉林城区、北流之间来回跑了几趟，终于把苏春凤的残疾人证办好，证件上对苏春凤的鉴定是“智力残疾”。
苏春凤几乎没有语言表达能力，对于她的人生经历，陈国新可能比她自己更了解。2017年元旦，陈国新跟着中国力量玉林服务队到了云茂村，这是她第一次见到苏春凤。“我们义工去看望她，给她带点吃的，这不是解决问题的根本。”陈国新认为，对于困难群体，最好是寻找政策上的帮扶。
2017年2月，陈国新带着苏春凤搭中巴车、换乘摩托车，来到北流大坡外镇新安村，这里是苏春凤的出生地。刚到村子，一群妇女就围了过来，告诉陈国新，苏春凤小时候就被父母发现智力低下，所以没给上户口，后来其父去世，母亲也改嫁了，苏春凤就在村子里乞讨，“是吃百家饭长大的。”
成人后，苏春凤的外婆将她接回石和镇，“托付”给了云茂村四五十岁的伍尚成后，便不再过问。公益团队为困难家庭建房因家庭贫困，伍尚成迟迟没能娶妻，虽然知道苏春凤智力残疾，但还是接纳了她。然而令人痛心的是，夫妻俩先后生育的两个孩子都早早离世了。“怀第一个孩子的时候，她说肚子痛，要上厕所，没想到是要生了。当时孩子掉进茅坑，没能活下来。第二个孩子养到了9岁，经常抽筋，我们借到点钱就带孩子到镇上的诊所医治，但都治不好，最后也没了。”说起这些往事，伍尚成黝黑的脸上看不出悲喜，平静的语气像是在诉说别人的故事。
2011年，他们的小女儿阿玲出生。如今阿玲已7岁，可外出时仍需包着尿裤。她的脑部明显畸形，四肢干瘦得不像一个7岁的孩子。而且她的手脚不听使唤，很难独立行走。阿玲和母亲一样智力残疾，被采访时一直由父亲抱着。
“煮好饭不叫她（苏春凤）吃，她都不懂得吃，更不会照顾小孩。如果她懂得喂小孩吃饭，我都可以早早煮好饭放在家里，然后放心出去做工了。”伍尚成说，因为要照顾妻儿，他无法外出打工赚钱，只能在家里耕种两三亩农田。如果村里有人建房要请日工，他就背着女儿上门去给人家干活，或者饭点时赶回家喂女儿吃饱后再赶去工地。
之前，苏春凤一家三口还生活在风雨飘摇的泥砖房里，直到中国力量玉林服务队得知他们的困境。“他们家符合危房改造的条件，但政府担心危房改造户会挪用改造款，所以要求改造户先筹到一部分建房款。”服务队的陈队长告诉记者，他们帮扶伍尚成一家时了解到，这个家庭已一贫如洗，难以筹到建房款。于是他们在群里发出捐款倡议，最终为苏春凤一家筹到了1万多元，加上政府拨发的危房改造款，2016年，服务队帮苏春凤一家建好了2间卧室、1间厨房，还购置了床、柜子等家具。一年奔波办好身份证、残疾人证房子建好后，为了让这一家人生活得到基本的保障，义工们想到为他们申办低保，可苏春凤和女儿阿玲都没有上户口。2017年初，陈国新开始为此事奔走。
2017年2月，陈国新带着苏春凤回到出生地，找到村委开了证明，然后去当地派出所，最后找到北流市公安局，几经波折，终于找到为苏春凤上户口、办身份证的政策依据、所需材料。经筹钱去医院做DNA，村里确认、公示，直到2017年12月，苏春凤的户籍、身份证才得以办好。
“伍尚成很勤奋，也很懂得感恩，不抱怨。但贫穷限制了他的生活，他不懂得表达自己的诉求，之前也去派出所跑了很多趟，想上户口，但一直没能办成。”陈国新说，她为苏春凤和阿玲上户口、办残疾人证，为的是让她们能得到政策红利，这才是永久的帮助。遗传性疾病难治，但可防2日傍晚，伍尚成高兴地拿出妻儿的户口簿、残疾人证给记者看，“跑了这么久，终于办下来了。”有了这些证件，意味着苏春凤和阿玲每人每月将可以得到两三百元的补助款，这多少能解他们生活的燃眉之急。可是看着7岁的阿玲在父亲怀里流口水、四肢不听使唤地伸张着，记者沉重的心情还是难以轻松起来。
为苏春凤母女办残疾人证时，陈国新带着她们去医院作鉴定。医生一看母女俩瘦小的躯体、畸形的脑部，闻到她们身上的鼠味，便诊断她们患的是苯丙酮尿症。
“这是一种遗传性疾病，其病症表现多样，主要临床特征为智力低下、精神神经症状、湿疹、皮肤抓痕征及色素脱失和鼠气味等、脑电图异常。”桂南医院内二科主任符达峰告诉记者，苯丙氨酸是人体必须的一种氨基酸，但它需要代谢排出，得这种病的人先天缺乏代谢酶，所以造成苯丙氨酸在体内堆积，导致苯丙氨酸“中毒”而出现各种症状。
符主任坦言，患病者往往都是临床表现出症状才去治疗，所以治疗效果不理想。不过，苯丙酮尿症虽然不好治，但可防。也就是说，阿玲的悲剧本可以避免，尽早干预，阿玲还是有正常成长机会的。
该如何预防苯丙酮尿症？符主任提醒，首先要避免近亲结婚，同时要开展新生儿筛查，以早期发现，尽早治疗。对有此病家族史的孕妇，必须对其胎儿进行产前诊断。（记者庞献）
如果您想帮助这个困难家庭，可与本报（庞记者13657758036）联系，也可与伍尚成（18269239442）联系，期待您伸出援手。
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