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多骨女孩 患进行性骨化性肌炎 治疗过程漫长费用高

华西都市报 2014-09-18 12:49 大字

9月2日起,本报以《疯长的骨头 无法阻挡我上学的脚步》等题目,连续报道了宜宾14岁女孩倪敏全身疯长“骨头”,忍痛坚持上学6年的故事,引起广泛关注。9月15日,倪敏和家人一起赴上海同济医院治疗。昨日,分泌科专家张克勤教授为倪敏进行了初步诊断,“从临床表现看,倪敏患了进行性骨化性肌炎。”

好消息初诊为进行性骨化性肌炎

张克勤介绍说,倪敏和他之前医治过的一位进行性骨化性肌炎患者病情一样,只是病情还没有那么严重。

2009年,中央电视台《走近科学》栏目曾以《营救“木头姑娘”》为题,报道了江苏省“木头姑娘”夏秀玲身患进行性骨化性肌炎,当时在江苏省人民医院工作的张克勤教授为她进行治疗,夏秀玲身体疾病恶化的进程得到控制,部分僵直的身体可以打弯了。

经过初步诊断,张教授认为倪敏的病情在进行性发展,如果不及时治疗,会有新的包块出现、骨化,进而固定关节。

费用高治疗将是一个漫长的过程

对倪敏进行抽血化验等相关检查确诊后,张教授还将对倪敏的病情程度进行评估,然后制定治疗方案,进行治疗。

张教授介绍说,目前,世界上还没有专门治疗进行性骨化性肌炎的药物,只能采取自己摸索的办法治疗。

“不过一个好消息是,目前国外研制的特效药正在临床试验阶段,估计1年以后有望投入使用。”张教授说。在张教授的帮助下,9月17日上午,倪敏办理了相关住院手续。“预计需要住院5—6天,然后就可以回家慢慢治疗了。”张教授告诉倪敏家人。

“这么多年了,一直不知道孩子得的什么病,现在知道是什么病,只要有一线治疗的希望,我们也不会放弃。”倪敏的奶奶、爸爸百感交集,又是高兴,又是发愁,“医生说倪敏的病是一个漫长的治疗过程,每个月费用需要近1000元。”捐赠方式

如果你想对倪敏进行捐赠,捐款请注明捐助对象姓名:倪敏(户名:江安县慈善总会,账号:22480101040009123,开户行:中国农业银行江安县支行),或致电本报新闻热线96111,获取小敏的联系方式进行直接捐助,本报将全程监督,将善款全部用于倪敏治病。延伸阅读

进行性骨化性肌炎

该病是一种少见的先天性疾病,又称进行性肌肉骨化症,是一种全身性、进行性、多发性的肌肉骨化现象。

根据文献记载进行性骨化性肌炎最早的病例可追溯至16世纪末,至今全球病例数不超过600人。进行性骨化性肌炎的患者,一般在十多岁时会因肩关节、脊椎骨钙化变形而影响手臂的活动,二十多岁时髋关节也会受到波及,逐渐变得不良于行,最终只能长期卧床。脊椎侧弯变形多半不可避免,而且会随时间加剧,最后,造成胸廓呼吸时的扩张困难,而呼吸衰竭。

陆永忠 华西城市读本记者 张勇

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