爱力一起走·用爱丈量烟台, 烟台举办关爱重症肌无力患者活动

晨报讯（YMG记者滕新书摄影报道）6月23日，在第五个“6·15重症肌无力关爱日”之后，由烟台慈善总会指导、中国社会福利基金会和北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心共同主办的“爱力一起走·用爱丈量烟台”公益健步走活动，在烟台通过义卖募集善款2517元，由中国福利基金会工作人员验收后，将用于重症肌无力救助专项基金。23日上午7时15分，由山东工商学院大学生天天向上团队志愿者组成的爱力健步走队伍，从海昌渔人码头出发，走到烟台东炮台景区。在行进过程中，烟台蓝天救援队全程义务提供保障。到了东炮台景区广场，他们与烟台春天艺术团、一帆朗读以及社会各界的志愿者、烟台重症肌无力患者一起，开展了一场包括演唱、武术表演在内的娱乐活动，为重症肌无力患者现场义卖助兴，一上午义卖所得2517元。“此次活动的目的是让大家了解重症肌无力这一罕见病，呼吁社会各界共同关爱重症肌无力患者。”来自北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心的杨俊娟告诉记者，他们是国内第一家也是唯一一家由重症肌无力患者发起、为重症肌无力患者服务的民间公益组织，服务的病友覆盖了全国32个省和直辖市。2014年6月15日，他们在北京举办了第一届中国重症肌无力大会，并联合全国病友共同发起，将每年的6月15日定为“重症肌无力关爱日”。今年6月14日-17日，在北京举办的第三届中国重症肌无力大会决定，在全国各地开展这场“爱力一起走”徒步、登山户外活动，向社会宣传重症肌无力疾病知识，帮助重症肌无力等罕见病群体尽快融入社会。杨俊娟介绍，重症肌无力是一种由神经到肌肉接头处传递障碍引起的自身免疫性疾病，能引起全身骨骼肌的无力，目前全国大约有65万名患者。因其名冠以“重症”，往往被当作不可治疗的渐冻人放弃治疗，或因眼睑下垂、表情僵硬、构音不清受到各种歧视甚至侮辱，即使失去劳动能力却因肢体无残缺无法办理残疾证；因为社会缺乏了解，也使普通公众没有注意到预防的重要性，并存在着严重的生活与就业歧视。病患黄蕾告诉记者，她希望全社会都来理解、关爱这一群体，让他们尽快融入社会、回归社会。

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