心灯点燃，不再孤单 全市10家自闭症儿童康复机构爱心救助“星星的孩子”
编者按：“六一”儿童节，一个属于孩子们的美好节日。在这个充满欢声笑语的节日里，一些特殊儿童群体更需要得到童年的快乐和社会的温暖，享受同在蓝天下的快乐。在今年“六一”儿童节来临之际，本报推出“同在蓝天下，放飞新希望”系列报道，通过对特殊儿童群体生活现状的调查，触摸特殊儿童内心的期盼，展现他们自强不息、乐观向上的精神风貌，呼吁社会各界加大对特殊儿童群体的关心关爱。“星星的孩子”，医学上称为自闭症儿童。他们像天上的星星一样难以捉摸，只在遥远而漆黑的夜空中独自闪烁着。自闭症儿童孤独，不会表达，但并不代表他们不需要表达。他们也渴望得到人们的了解、关注、尊重和接纳，他们也应该跟正常的孩子一样受到这个世界的温柔相待。在烟台，经过筛查的12岁以下自闭症儿童约有259名，13到17岁的自闭症儿童115名，目前已建成10处自闭症儿童定点康复机构。烟台市2013年研究出台的《烟台市残疾儿童康复“春苗阳光”工程实施意见》，将救助对象扩大到12岁，对进入定点康复机构接受康复训练的自闭症儿童给予每人每年16000元的救助。市自闭症儿童康复协会等爱心组织定期开展活动，传授康复知识，为自闭症儿童家庭提供心理疏导、爱心捐助，让自闭症儿童走出“小家”，融入社会这个温暖的“大家”。社会各界的涓涓爱心，为“星星的孩子”点燃了心灯，让他们不再孤单。“星星的孩子”更需要社会接纳昨日上午9点，记者走进莱山区心生元儿童成长培训学校，三楼的一间活动教室里，7组自闭症儿童和家长正在进行一堂特殊的“数学课”。“同学们，我们上课啦，今天跟老师一起画个房子好不好？”特教老师话语声一落，大部分孩子都拍手回应，但还有几个孩子很难安静下来。黑板上，老师画出一个十层楼的“房子”，每个楼层都标记了数字，孩子们握着笔，家长则握着孩子的手，帮着孩子一笔一划地将“房子”和数字画在练习本上。画画完成后，每个孩子都被鼓励站起来数房子上的数字，6岁的星星（化名）只能从“1”数到“8”，遇到“9”就卡顿，但还是收获了老师赞许的目光和家长们鼓励的掌声。星星2岁半的时候被确诊为自闭症，经过一年多的干预和训练，目前康复情况比较理想。“他两岁前还会叫‘妈妈\’，但两岁半开始就突然不会叫了。我以为他是性格内向，就把他送到幼儿园里，想让他变得活泼一点，但一周后园长就找我谈话，说星星和别的孩子不太一样，总是坐不住。”星星妈妈对记者说，“去省里医院确认后，我怎么都不愿意相信这个事实，经历了很久的煎熬和痛苦。好在接受康复训练后，他能开口说话了，现在会说‘爸爸\’、‘拜拜\’这样简单的词，去超市还会自己选商品，也知道应该去收银台付款。”星星在课上完成的每个指令、在生活中取得的微小进步，都能让星星妈妈高兴好一阵子。自闭症儿童之所以被称为“星星的孩子”，是因为他们不聋，却对外界充耳不闻；他们不盲，却对周围人与物视而不见；他们不哑，却不愿意开口说话。他们存在不同程度的言语发育障碍、人际交往障碍、兴趣狭窄和行为方式刻板。他们孤独、纯洁，就像天上的星星一样活在自己的世界里，自己走不出来，别人也走不进去。课堂上，特教老师们用十足的爱心和耐心对待每一位学生，为每个“星星的孩子”量身定做一套“课本”，用正确的方式鼓励和引导孩子，努力让孩子无限接近于正常人。“自闭症儿童是需要特别关爱和特殊照顾的弱势群体，更需要得到社会的认可和接纳。”心生元个训课老师曲霞民说，“孩子们接受社会的能力和程度，很大程度上取决于社会接受这些孩子的程度。这些孩子背后的家庭都有着艰辛的付出，希望社会更多的支持、理解、帮助他们，让他们有更多的机会提高对社会的认知度，逐渐融入到社会中去。”每年200多名自闭症儿童接受康复训练在本月全市助残日主题活动现场，芝罘区残联“爱心驿站”的自闭症儿童们进行了十字绣、丝网花、花瓶、编珠等现场制作表演，并在爱心志愿者的帮助下将手工艺品进行了义卖，吸引了众多爱心市民参与。“这都是孩子们费了几个月的功夫一点点制作出来的，很不容易。看到这么多人喜欢他们的作品，我心里很感动，孩子也很有成就感。”现场一位自闭症儿童的母亲告诉记者。帮扶救助自闭症儿童，全市各级残联一直在路上。烟台市的自闭症儿童康复项目起步于2008年，于2009年正式成立了莱山区心生元儿童成长培训学校，是烟台市唯一的一所民办公助机构。近年来，烟台市加大了机构建设力度，要求各县市区结合当地实际，在充分考察论证的基础上，采取自办、社会办及民办公助等多种方式新建、改建儿童康复机构。其中莱山区心生元儿童成长培训学校为省三级康复机构，承担省以上儿童救助项目，其余为市级机构，承担市“春苗阳光”康复救助项目。目前，全市每年提供自闭症儿童的训练能力超过200名。“我们按照自闭症儿童不同的年龄段教学要求和专业结构，将现场教学与理论教学相结合，每年举办2-3期培训班，聘请中残联、省残联自闭症康复专家授课，对定点机构的全体技术和管理人员进行全覆盖培训，学员通过考核，全部实行持证上岗。”市残联康复部工作人员党巍告诉记者，“通过外送、自学、岗位培训等方法，残联多渠道多方位提高机构人员的素质。为加强现代化教学，我们为自闭症儿童机构发放了24台启智训练仪，并组织相关人员参加了使用培训，有效地增强了儿童学习的兴趣。”记者了解到，目前全市10家自闭症儿童康复机构是省市按照国家残疾儿童康复机构准入标准及其规范程序审批的，每年省市都将进行绩效考核，监管检查，进一步规范其建设标准，提高康复绩效。现自闭症康复机构已基本满足了自闭症儿童的康复需求，基本实现了有康复需求的自闭症儿童都能进入康复机构接受基本康复训练服务。在康复训练过程中，康复机构针对每一名自闭症儿童的不同情况，制定个性化康复训练方案，实施个性化康复训练服务，定期进行康复效果评估和绩效管理等。“整体上，在康复机构康复训练的残疾儿童，康复效果都比较明显。”党巍说。在培育机构的同时，市残联联系民政局，由心生元儿童康复中心牵头，成立了烟台市自闭症儿童康复协会，定期组织活动，传授康复知识，为自闭症儿童家庭提供一些教育资源、心理疏导、交流沟通和爱心捐助。通过各种活动的开展，让社会了解自闭症群体，关爱自闭症群体。YMG记者钟嘉琳通讯员刘焕秀摄影报道
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