刚出生就查出患罕见病 辗转多家医院每天被病痛折磨 帮帮才6个月大的他吧 让他有机会看看这个世界

从出生到半岁，是每个婴儿得到家人关爱和照顾最多的时候，可6个月的小泽却只能在医院度过。出生没多久，小泽就因为周身出血点被诊断为“湿疹血小板减少伴免疫缺陷综合征”，这是一种罕见病，全国发病率仅为百万分之一。小泽的父母带着他四处求医，如今，小泽已进行了造血干细胞移植，但高额的治疗费用让一家人陷入困难的境地。

一出生就被诊断为罕见病

今年29岁的帅正启是西咸新区沣西新城高桥西江渡村人，2020年9月25日，他的儿子小泽在鄠邑区妇幼保健院出生，一家人沉浸在喜添新丁的喜悦中。然而，不幸降临得悄无声息。“还没看够孩子，护士过来检查身体，发现宝宝周身有出血点，随即抱着孩子去检查。”

帅正启说，检查结果显示，孩子的血小板计数只有65，不到半天功夫，他们就把孩子转院到西安儿童医院。在NICU，刚出生的小泽经历了血常规、尿路检查、CT、核磁共振、骨髓穿刺、基因检测等一系列检查，最终确诊为“湿疹血小板减少伴免疫缺陷综合征——WAS综合症”，这是一种罕见免疫缺陷病，全国发病率仅为百万分之一。“这个消息像晴天霹雳，让我们一家人由喜转悲，孩子还那么小，人生才刚刚开始……”

来不及悲伤，全家人一致决定，只要有一线希望，就要救宝宝的命。可怜的小泽从出生后，每天都在接受病痛折磨，每每听到宝宝扎针痛哭，帅正启和妻子都悄悄抹泪，恨不得替孩子受苦。

转院北京做造血干细胞移植

“孩子太小，医生建议先保守治疗，后来转院到咸阳彩虹医院，定期复查血小板，直到后来孩子输血，血小板数值都已经上不去了，流鼻血、大便出血、感染，由于病情严重，医生建议，如果想彻底治疗，就要尽快给孩子做造血干细胞移植。”帅正启听说北京京都儿童医院给小月龄宝宝进行造血干细胞移植有较多成功经验，他决定带着妻子和孩子北上。

今年1月28日，小泽住进了北京京都儿童医院，2月6日进行了造血干细胞移植，这个幼小的生命终于看到了生的希望。可是，巨额的治疗费又成了孩子活命路上的绊脚石。

“大夫和我们谈话，说进行造血干细胞移植需要提前交付押金20万，而移植有价排异无价，让我们预备资金50万，这对我们这个农民家庭来说是个天文数字。”帅正启说，妻子自从生产后身体一直不太好，自己只是一个普普通通的打工者，而且因为要来京给孩子治病，也早早辞去了工作，家庭唯一的经济来源也没了。

3个多小时捐款近7万元

3月29日，华商报记者联系到小泽的主治医师、北京京都儿童医院姜帆医生，谈及小泽的病情，姜医生说，孩子已经进行了移植手术，手术很成功，在仓里观察了40多天，目前一切都很好，后期如果没有排异，没有并发症，这么个孩子就能完全治愈。

帅正启说，到目前为止，为了救小泽的命，前后已经花费超过40万元，孩子目前还处于脐带血回输完观察阶段，所交20多万的押金所剩不多，后期的治疗和其他费用缺口至少在20万以上。“我们不想放弃这个坚强的小生命，希望大家伸出援手帮帮我们。”

而在华商报官方微信、微博推送帅正启家的不幸遭遇后，各界人士纷纷献出爱心，短短3个多小时，家属就已收到各方捐款近7万元。“不知道说什么才能表达我们的感激之情，真是太感谢了。”29日晚，帅正启感动得声音哽咽了。“3个多小时筹到近7万元，是我之前想都不敢想的，谢谢华商报，谢谢爱心人士，孩子有救了！”

而网友的评论让人泪目：“支付宝转了我一周的生活费，我少吃点就行了，愿小宝宝早日康复。”“我也是一个小宝宝的父亲，每天看到宝宝对我笑，心软软地很幸福，知道你的遭遇后，民生转账，金额不大，希望能帮上你。”

初生的婴儿象征着希望，让我们继续帮帮这家人的希望吧。

帅正启 中国工商银行6215593700027058482华商报记者 毛蜜娜

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