一男子患罕见病 脚趾碰被褥就疼痛
本报讯(记者张毅伟)来自甘肃的43岁患者张先生,双脚趾不敢碰被褥,一碰疼痛难忍,两年多先后辗转多家三甲医院求医,无奈病情不见好转反而继续加重,饱受疾病折磨的他慕名来到西北大学附属医院·西安市第三医院神经内科就诊,确诊为罕见病——POEMS综合征。
疾病并不可怕,最可怕的是不能确诊,病急乱投医,面对无尽的恐慌与煎熬。2017年7月,张先生活动后出汗较多,未引起重视。同年12月在一家三甲医院门诊检查尿蛋白呈现两个加号,给予口服药物后症状未见缓解。
2018年1月,张先生出现轻微感冒,表现为全身发冷。自服药物后,双脚趾不敢碰被褥,一碰就疼痛难忍,同时期活动量增大后两腿出现水肿,休息后缓解。随后出现双下肢麻木、乏力,自觉脚底较厚,爬楼梯费劲,行走费力等症状,并伴随有咳嗽、咳痰,就诊于当地医院肾脏内科,被诊断为慢性肾小球肾炎,相关治疗后病情仍未好转。
2018年3月16日,症状较前加重,不能独立行走。就诊于另一家三甲医院疼痛科,肺部穿刺怀疑肺部肿瘤。治疗期间症状依旧无明显改善。2018年4月9日就诊于同院神经内科,给予激素冲击疗法后,张先生感觉脚底厚症状好转,可以下地行走,仍自觉双下肢麻木不适。一个月前,张先生自觉双脚远端麻木加重,头部昏沉感睡眠增多,于是慕名就诊于西北大学附属医院·西安市第三医院神经内科。经医生详细询问病史,并完善相关检查,最终被确诊POEMS综合征。这是一种以周围神经病变、器官肿大、内分泌病变、以及皮肤改变为主要临床表现的罕见浆细胞病。其发病率不足百万分之三,目前已经列入我国首批罕见病目录。经过给予“来那度胺+地塞米松治疗方案”的治疗,目前症状缓解,患者已经出院。
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