拿什么去爱你,星星的孩子?
家 成长
很多人习惯于把自闭症的孩子说成是“天才”,好像只有这样,才可以激发爱心来接受他们——这在本质上还是要比较出一个优劣来。
今天,我不想把这些孩子加以梦幻色彩,或者试图找出他们异于常人的天分来激发人们的情感。我想说的是,关注他们,并不因为他们是弱势群体需要同情和怜悯,是因为每个人都需要学习——他们需要学习沟通,学会与人交流,与生活交流;而我们需要学习接纳,学会接受不一样的人,不一样的群体,在这个过程中各自寻求进步。
一个好的社会,不会凭空而来,需要人人学习,人人进步。这个世界不光有竞争,合作也非常重要。
等待连接沟通信号
上午10点,星星家园正在上课。
隔着玻璃门,我看到一位年轻的女老师正在教他们认识人民币。
“看一看,这张是什么颜色的?对,是黄色……”老师的声音很大,配合着夸张的肢体动作。五个孩子背对教室门坐着,我看不见他们的表情,但很明显地,他们没有积极回应,老师只是自问自答。
五个孩子中有两个比较安静,另外三个有一个女孩用手在桌子上划来划去,最边上的黑衣男孩不时地用手拍打脑袋,还有一个穿红衣服的男孩坐在中间,喜欢东张西望。一回头看到门外有人,就冲我笑起来,我也对他微笑。他突然显得很兴奋,拍拍坐在旁边的另一个孩子的家长,再用手指指门外,嘴里嘟囔着什么,我听不清,猜想大概是“有人看我”,或者“她对我笑”。我心想这孩子还蛮有意思。他再看我时,我仍然对他笑。于是他冲我招手,示意我进去坐在他身后的椅子上。怕影响老师上课,我没有进去,男孩显得有点失望。
另一间教室里,年龄较小的几个孩子围坐一圈,听老师讲游戏规则。仅从远处看,不会觉得这群孩子有什么不同,仔细观察才发现每一个孩子都不是在认真听讲:有的一直在玩着自己的手指,有的眼睛默然地望着另一个地方,有个孩子突然站起来,试图跑出教室,被家长拽了回去。每个孩子的身后都跟着家长。
游戏开始了,老师做了一个简单的示范,一些孩子在模仿,还有几个孩子原地不动,这时候,身后的家长便拿起孩子的手,学着老师的样子去教他。孩子没有抗拒,也没有积极响应,在他们脸上,读不出欢喜或是厌倦。
是的,他们是一群患有自闭症的孩子,年龄从3岁到14岁不等。他们喜欢独自玩耍,不太依恋父母,不爱与人目光对视,大多数语言发展延迟,无法表达内心感受,有社交障碍,甚至还有些强迫症和小怪癖,极少的孩子表现出特殊天赋。这些被称为“星星的孩子”,延安有1000多个,他们就像生活在遥远的星球,等待有人破译心灵密码,连接沟通信号。
内心埋藏爱的渴望
课间休息,家长们带着孩子走出教室。
一位女士突然问我:“你就是明明的妈妈?”
“谁?”
“明明刚才指着你说‘妈妈\’,嗯,就是穿红衣服的男娃娃。”
哦,原来他叫明明。
这时我才注意到,所有的孩子都出来了,唯独没看见他。明明奶奶一直坐在门外,她说,上课前明明把她推出来,不让陪着。
我去教室门口,明明一个人坐在椅子上发呆。看到我来,他竟然有些不好意思地咧开嘴笑了。我冲他招了招手,他迅速起身快步走到我跟前,伸开双臂给了我一个大大的拥抱,然后在我脸上亲了一口。
“自闭症孩子因为镜神经元受损,无法理解别人的想法,也不关心他人的感受,有的孩子喜欢亲近人,甚至见到陌生人就和亲人一样,亲密地抱住对方,冲对方微笑,完全没有戒备心理。”如果不是老师提前告诉我这些,我可能会被他的热情吓一跳。
明明13岁了,个子超过一米五,按说早就过了最佳的康复年龄,但奶奶仍坚持每天都送他来。因为“他喜欢来上课”,也因为“不上课自理能力会明显退步”。
明明5个月大的时候就跟着爷爷奶奶一起生活,3岁多被发现患有自闭症,父母离了婚。老两口带着明明跑了很多大医院,也用了许多偏方,收效甚微,后来基本放弃了。明明的自闭症不算太严重,但无法正常上学,所以一直留在家里。老人能做的只是照顾他的饮食起居,无法给他更多的帮助。
2016年11月,延安星星家园自闭症儿童康复中心成立。听说康复训练对自闭症孩子效果明显,奶奶有些心动,就去报了名,老两口在附近租了一间房子,专门接送孙子上课。每月2000元的费用相比大城市来说已经很便宜了,但对没有固定收入、靠儿子养活的老两口来说也十分艰难。
“训练有效果吗?”
“有。”奶奶说,明明现在可以自己坐公交车,自己过马路,能帮她买面条,还能认识一些基本的数字、汉字,能玩简单的智力游戏。最重要的是,来这里孩子每天都很高兴。半年期满的时候,因为经济原因家里曾想放弃,但一到上课时间明明就闹着要出门。而且奶奶发现,一旦不去上课,明明就开始退化。她说,有一次因为生病,连续一个星期没出门,结果一个星期后,明明连回家的路都不认识了。
其实,明明很少见亲生母亲,突然对我喊“妈妈”,或许是我的某个特点或举动让他联想到了自己的妈妈,虽然孩子不善表达,但在他内心深处,应该埋藏着对母爱的渴望。
到现在,亲生父母都无法坦然接受明明的存在。明明的奶奶已经65岁了,身体不是太好,她时常担忧,将来老两口不在了,这个孩子怎么办?
上帝只是关了那扇门
看过奥斯卡获奖电影《雨人》的人,都会对那个患有自闭症、行为怪异的主人公印象深刻。他有过目不忘、天才般的特殊能力,可以瞬间计算复杂的数学运算。你可能以为,自闭症的孩子都会有过人之处,因为“上帝给你关了一扇门就必定会打开一扇窗”。可现实是,有时上帝只是关了那扇门。
大眼睛,长睫毛,皮肤白皙——西西是一个漂亮的小女孩,6岁了。
妈妈是在女儿2岁时发现她有异常的——经常喜欢一个人在角落里玩,无论妈妈怎样哄她和大家一起玩,或是其他小朋友就在她旁边嬉戏,她都无动于衷,只专注于自己的玩具。西西爸爸从外地出差回来,一个礼拜没见女儿,伸手想抱抱她,她竟然反应冷淡,径自走开。西西极少开口说话,有情绪时就尖叫、哭闹。最初,西西妈妈还以为女儿只是发育得晚了一些,因为平时都是老人带孩子,她觉得可能是“隔代亲”的溺爱才导致了女儿性格不好。“自闭症”这个诊断结果,一度让西西妈妈无法接受。
“死寂般的深夜,望着身边熟睡如天使般的你,绝望、冰冷的感觉,刻骨铭心。”那一天,西西妈妈在微博上留下这样的文字。
这之后,西西妈妈辞去工作,全身心扑在女儿身上,在网上学习各种有关自闭症的资料,花费大量的时间和女儿互动,辗转北京、西安各种康复机构,为的就是让女儿尽快康复。因为干预得比较早,西西恢复得相对较好,但与正常的同龄人比较,还是有差距,也没有发现异于常人的天赋,所以在她读幼儿园时,遇到了麻烦。
西西先后被三家幼儿园劝退,都是家长以影响自家孩子为由,联名要求西西退学。西西妈妈非常难过。
她记得,西西刚出生的时候,她曾经梦想孩子将来能学舞蹈,读北大,而现在她最大的梦想就是孩子将来能自食其力,融入正常生活。如今,西西半天在星星家园继续康复,半天去幼儿园上学。西西妈妈也“学乖了”,她不再告诉幼儿园西西患有自闭症,只是说她发育比较迟缓,希望老师能关照她、接纳她。
西西明年就7岁了,能上小学吗?西西妈妈说,很难,走一步看一步吧。
(应受访者要求,文中孩子均为化名。)
后记
写下这些故事的时候,我心里一直很压抑,有种陷入重围找不到出路的感觉。
自闭症,也称孤独症,发生原因及机理不明,无药可治,目前仍是世界性难题。即使在被关注程度愈发密集和科学的今天,依然只能通过干预训练,最大程度让患者学会自理甚至自立。
家长们从最初的无助和迷茫,到不惜一切代价求医问药,他们艰难地学习接受和自救,有的离乡背井,有的“自学成才”,而这些,都需要强大的经济和精神力量做支撑。在延安,对于一般的自闭症家庭而言,星星家园是他们唯一的救命稻草。
创办于2016年底的星星家园,是目前延安唯一一家专业自闭症康复机构,创办人高旭东也是一名自闭症孩子的家长。从最初迫切地需要“方便自己孩子康复训练”,到推己及人“让延安自闭症孩子都有机会康复训练”,星星家园的公益性定位决定了它收费的平民化,一些低收入的自闭症家庭因此看到了希望。然而,这注定是一件难以平衡的事情——一边是专业特训行业的高投入,一边要确保普通家庭能拿得出的低学费,经济亏损无法避免。高旭东并非富豪,星星家园运行1年多,就开始捉襟见肘,入不敷出。未来怎么办?高旭东还没想好,但可以肯定的是,这条路仅靠他个人去走,绝对不行。患了自闭症的孩子如同在心里筑了一堵墙,把自己和外界隔离起来,这堵墙同时也筑进了家长的心里。但这只是其一。我想,爱的疏离和缺失,社会的忽视和孤立,也正像一堵墙,把自闭症孩子和家长一同关在里面,找不到信号,见不到阳光。
我们一时无法推倒孩子心里的墙,但至少可以先把外墙推到,然后试着在内墙上打几个孔,让阳光照进去。
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西安新闻,新鲜有料。可以走尽是天涯,难以品尽是故乡。距离西安再远也不是问题。世界很大,期待在此相遇。