作为被世界卫生组织列为与艾滋病、癌症等并列的5大绝症之一的渐冻人症，在全球每90分钟就夺取1名患者的生命。公开资料显示，我国目前至少有20万渐冻人，陕西省有近两
本报记者 贺小巍 见习记者 许梦婷
在2014早已远去的夏天里，冰桶挑战成了关键词。
一桶又一桶的冰水倾倒在人们的身上，明星的接力点名，科技大佬的积极参与，让这场娱乐感爆棚的“冰桶挑战”传遍全球，也让“渐冻人症”这个罕见病获得了极大的社会关注。
作为被世界卫生组织列为与艾滋病、癌症等并列的5大绝症之一的渐冻人症，在全球每90分钟就夺取1名患者的生命。公开资料显示，我国目前至少有20万渐冻人，陕西省有近两千名患者。对于这个群体而言，难以言说的痛苦远远大于一桶冰水浇头，他们被命运残忍的对待，清晰地经历自己逐渐死亡的过程。
当夏天过去，冬天来临的时候，我们再一次走近这个群体，关注他们的冷暖人生。
刘超峰：清醒地看着自己被“冻”住
51岁的刘超峰，是位渐冻人。
第一眼见到他的时候，躺在家中病床上的他努力地朝我们眨了眨眼睛、笑了笑，这是他目前全身上下唯一能动的两个地方。
时间退回到2009年的夏天，刘超峰突然发现自己的胳膊好像“粗细”不一样了，他问妻子杨萍，我的左胳膊是不是比右胳膊细了？之后的日子里，他的左手开始出现无力的症状，以为是缺乏锻炼的刘超峰并未将此事放在心上，去医院做了简单的检查，医生认为可能是“颈椎出现问题”，让他做了一段时间的理疗，然而左手无力的情况并未随着时间的推移好转，渐渐地刘超峰连端起碗吃饭都变得困难，而这种糟糕的情况逐渐蔓延到了右手。
此时，夫妻二人终于意识到了事情的严重性，他们找到了在医院工作的同学，做了全面检查。结果出来后，同学没有明说是什么病，只是建议他们到别的医院再做一次检查。于是，刘超峰夫妇又来到了西安交通大学医学院第一附属医院，医生根据他的病症，让他做了肌电图，拿到检测结果后，却对刘超峰说：“你还有个检查没做，赶快去做一下。”
当杨萍打算起身陪丈夫一起下楼的时候，医生却悄悄地拉住她，开口第一句是：“你知道霍金不？”
彼时的杨萍和大多数人一样，虽然知道霍金，却也仅仅记得他坐在轮椅上的样子，对这个病一无所知。等到医生解释完，她说自己真的“懵了”。
“不知道哭了多少次，只要提起这个病，就哭的停不下来。”
即便在多年后的今年，再次提起当时的情形，杨萍依旧有些动容。为了顾及丈夫的心情，她从来不在家中提起有关“渐冻症”的任何字眼，甚至还会故作乐观，然而，有次在单位查找资料时，看到一组
渐冻人的照片，想到丈夫今后也会变成这个模样，杨萍再也无法控制自己的情绪，泪如雨下。
“不甘心，也不相信，也许是医生的诊断出了问题呢？”抱着这种信念，杨萍带着丈夫跑遍了西安市大大小小的医院，甚至还托人将片子和病历带去北京找专家看，然而，得到的依旧是残酷的结果。
随着病情的发展，2011年年底，刘超峰已经完全不能下床，全身只有两个指头可以自主活动。2012年，他因肺部感染，突发窒息，被送到了西安市中心医院，当听到医生说要切开气管带上呼吸机时，杨萍一下子瘫坐在了地上，这意味着刘超峰从此24小时必须依靠机器呼吸。之后的日子，他的身边再也离不开人。
从此，杨萍的家中每天都伴随着呼吸机呼哧、呼哧、呼哧……的气流声。
对于刘超峰而言，任何微小的问题都有可能夺走生命。
有天夜里12点多，杨萍已经在旁边的小床躺下，突然之间，呼吸机响起刺耳的警报声，她急忙从床上跳起来，发现是家中停电了，望向窗外，一片漆黑，离开呼吸机的刘超峰随时都有生命危险，她急忙打电话给120。
人家问她，什么情况？她说，没什么情况，就是要住院！医院有电。
等到救护车赶到的时候，大雨滂沱，女儿给担架上的父亲撑着伞，杨萍一个胳膊夹起呼吸机，一边提着住院用的东西，肩膀上扛着被子，脑袋边还夹着伞，“都不知道自己当时哪来的劲，现在肯定拿不动了。”杨萍回忆着说。直到托朋友买到了呼吸机电源后，丈夫才从医院回到家中。
“现在睡觉都是竖着耳朵，从来没有放心地睡着过。”说话的间隙，她需要不断地给丈夫吸痰，否则一口痰就有可能引起窒息。三年来，杨萍的活动范围被限制在病床边的单人床、巴掌大的客厅和厨房里，连出门扔垃圾都是跑着来回，生怕离开几分钟就会出现意外。
如今的刘超峰，全身上下只有眼球和嘴唇可以动，而嘴唇也只能比划出口型，发不出声音。日常的交流，他用眼神向妻子示意，着急的时候，会使劲地磨牙齿。
每天早上7点，起床后的杨萍顾不上洗漱，就开始给丈夫擦口水、喂水、吸痰，接着又要帮助丈夫翻身。先挪动腿，再挪动头，然后借助着枕头的支撑慢慢地移动腰部，这样一个
翻身的动作，每隔两小时就需要重复一次。翻身时还要捶打背部，促进肌肉、皮肤血液循环。翻完身，又要吸痰、擦口水，很快一小时就过去了。
接下来准备早饭，通过鼻饲“喂”进去，然后又到了下一次翻身的时间，很多时候，杨萍自己都顾不上吃早饭，从起床后，就像是一只上满发条的陀螺一样，不停地转、转、转。
由于思维有意识，却不能动、不能表达。躺在病床上的刘超峰偶尔也会显得有些“任性”，像个孩子一样磨人。
“一会让我给他吸痰，一会要擦脸，要不然就是身上痒，连坐下喘口气的时间都没有。”50岁的杨萍，脸上满是倦容。
“想过今后吗？”
沉默了一阵，杨萍镜片后的眼眶红了。
“只要他活着一天，我就尽最大的努力照顾好他。毕竟活着才有希望，才会等到解冻的那一天。”
曹文东：病痛总要面对
29岁的曹文东，年轻、阳光、帅气。
5年前的他，可以在乒乓球台边灵活地移动，可以温柔地拉起女友的手，也可以在工作中熟练地操作着电脑，跟所有“渐冻人”一样，在身体逐渐“冻结”之前，他自如地掌控着自己的身体，让其成为理想和生活的有力支点。
生活波澜不惊，平静美好的未来在向他招手。然而，24岁，成为人生拐点。
2009年3月，还在延安工作的曹文东突然发现自己身体的异常。“大腿肌肉跳动，一天24小时就停不下来。”然而，刚参加完单位体检的他，报告中并未显示异常，“医生只是说有些缺钾，所以我想着补补钾应该就好了。”
时间一天天地过去，身体的状况不但没有变好，反而越来越糟糕，曹文东发现自己的双腿开始出现无力的症状，“走路没有力气，使不上劲，就好像是自己的腿长到了别人身上，不知道怎么控制了。”
这究竟意味着大问题还是小问题？曹文东陷入了困惑，他觉得也许该去医院看看了。来到西京医院，没有挂到专家号的他，直接去看了普通门诊，做遍各种检查后，医生出具了诊断意向，初步认定是“运动神经元病”。
听到病名后，曹文东的脑袋“当时就木了”。因为他不是第一次听说这个病。
高中时期的他非常喜欢物理，读了《时间简史》后，对于书的作者霍金产生了极大的兴趣，认真地看了霍金的生平简介，结果简介里其他的都已忘记，“卢伽雷氏症”（注：美国将运动神经元病称作卢伽雷氏病）这个词倒是深深地记在了他的脑海中。
只是没想到，时隔多年后，再次听到这个词的时候，竟是医生对他的宣判。
“你说怎么会这么巧合。”曹文东的表情有些复杂。
从西京医院回到家中，他闷头就睡，恍惚是一场梦。“也许梦醒了，腿又有了力量，一切都会正常。”
接下来的日子，住院观察，一连串的检查后，医生迟迟不能确诊。怀抱着一丝希望，曹文东联系了北医三院的樊东升教授，尽管此时的他，走路已经有些蹒跚，每隔一两百米就需要停下来休息，仍旧选择了只身前往。“不要家里人去，是我想让医生直接告诉我结果。”
漫长的检查，焦急的等待，结果不尽如人意，医生仍旧怀疑是ALS，但仍旧没有确诊，让他回家服药继续进行观察。直到2010年8月，再次来到北京复诊的他，接到了确诊的通知。
确诊后的日子，曹卫东开始四处求医问药，尝试了西医、中医等各种方法，仍然没有阻止病情的扩散，双腿的无力感渐渐地蔓延到了双手。
失落、消沉、无奈，各种心绪涌上心头，面对不断发展的疾病，怎么办？
曹文东说：“我本来就不是怂人。”
2011年的国庆后，他决定从家中搬出和保姆同住，希望这样能够减轻父母的精神压力。“在家住的时候，刚开始还能端住碗，后来开始颤抖，看着父亲难过的样子，感觉大家都不好受。现在自己出来住，父母经常过来看我，这样就挺好的。”
家人的支持，朋友的关爱陪伴，让曹文东逐渐从负面情绪中走了出来。之后的日子里，他开始深入了解和研究渐冻人症，利用本来就不错的英语功底，查阅翻译国外有关“渐冻人”的最新信息和医疗成果。
“国内的资料太少，所以经常‘翻墙’去看国外的网站，看看有没有最新的信息，翻译过来贴在论坛上，也是给其他病友一些安慰。”近百万字的翻译成果，都是依靠曹文东无力的指关节，一字一字敲击而成。尽管吃力，却从未想过放弃，他的更新，已经成为很多病友的心灵寄托。
生性开朗乐观的曹文东，笑容常挂在脸上。病后，还常常有朋友来看望他，给他打电话、发信息。“前几天，一个朋友来看我，我们聊了一宿。”
在他的电脑中，保存着不少朋友聚会时的照片，那些开怀大笑的日子，那些快乐的时光，被认真地保存留念。
去年10月，曹文东在去厕所的时候摔了一跤，之后再也无法行走。为了减少不必要的麻烦，今年过年后，他再也没有出过家门。
从睡不醒的双腿，到离不开的轮椅，命运只给了曹文东4年的时间。
也许往后的日子，他也会慢慢地被“冻住”。
问他，你害怕吗？
他笑了笑，“不会，该来的总要面对。”
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