这些特殊儿童 更需要一个温暖的冬天

西安晚报 2020-12-13 02:27 大字

康复师和孩子们做游戏

在蓝田县,有一家儿童康复中心,收治的都是脑瘫、智力低下、自闭症这些特殊孩子,而且这些孩子大都来自于农村贫困家庭。凛冬已至,他们更渴望一个温暖的冬天。

11月30日,本报联合阿里巴巴天天正能量发起“针心针意”暖冬公益行动,为山区贫困家庭的孩子送温暖。12月11日,记者驱车一个多小时来到离西安50多公里远的蓝田县三里镇。这里有一家天佑康复中心,是全县唯一一家针对脑瘫、智力低下、语言发育迟缓、自闭症等特殊儿童的康复训练机构。

家有特殊儿童的苦

常人无法体会

60岁的刘乖利带着孙女在康复中心做训练。她11岁的孙女涵涵是一名脑瘫患儿,腿部呈剪刀状,不仅运动方面跟不上,而且语言发育迟缓,只会叫“阿爸”“阿爷”,连奶奶都不会叫。

11岁的涵涵长相乖巧,无论见到谁都是不停地笑,正在做训练的她有时会来找奶奶,似乎有点着急,发出“嗯啊”的声音拍打刘乖利。刘乖利告诉记者,涵涵这是想走。

“同样是老天爷赐予的小生命,我不知道为啥她就有缺陷,养育她需要比正常孩子多付出千百倍的努力。”说起孙女,刘乖利充满了无奈。涵涵早产,出生时只有三斤二两。孩子爸爸在西安打工,妈妈也离家出走,涵涵全凭爷爷奶奶带。本以为孩子只是瘦小,但刘乖利发现涵涵的成长比正常孩子要慢许多,到了3岁还不会走路、不会说话,牙齿呈锯齿状,吞咽也有困难。刘乖利发觉孩子不对劲,带到西安儿童医院检查,医生诊断为脑瘫,如果能在半岁前发现还可以通过康复和药物进行治疗,但是3岁已经太晚了,几乎没有恢复的可能性。“现在做康复,只能是有所好转,而且康复的费用特别贵,一年要三四十万,我们一个农村家庭,根本承担不起。”刘乖利只能把孩子带在身边照料。

“她的腿伸不直,我就给她扳直绑着;她不会走路,我就把她绑在椅子上,让椅子支撑着她慢慢移动;她不会吃饭,我就给她做成糊糊往嘴里倒……”家里有一个脑瘫孩子的苦是常人体会不到的,涵涵4岁时,有一次刘乖利只是离开了几分钟,涵涵乱爬时就被电壶里的开水严重烫伤,手上还做了植皮手术。

去年7月,刘乖利才把孩子送到了康复中心定期训练。除了周末,一周5天每天都得来上课。“我家在孟村镇,如果坐汽车每天来回车费是14元,太贵了,我就在康复中心附近租了间房子,一个月150元,还能省点钱。”刘乖利不好意思地说,现在天冷,出租房里没有取暖设备,夜里气温零下十几摄氏度,日子虽然难熬,但是为了孩子,一切苦都得受。

为了孩子

妈妈不敢老去

记者见到刘亚维的时候,她正坐在走廊的长椅上,等待训练室里的女儿下课。除去周末两天,她每天都会带女儿甜甜来康复中心上课。

“这是什么颜色啊?”“绿色。”穿着红棉衣的甜甜坐在特制的独脚凳上和训练师做游戏。清澈的大眼睛里只有快乐,没有悲伤。甜甜智力低下,长期营养不良,15岁的她,1米55的个头,体重仅有50多斤。

55岁的刘亚维头上已有了不少白发,她在40岁高龄时生下小女儿甜甜,已经有了两个儿子的她,还没有为女儿的到来高兴多久,就觉得女儿和正常孩子不太一样。“甜甜刚生下来就特别瘦,不会吃奶,只能用奶瓶给她喂,吃十几毫升就不肯吃了,一次能睡三四天不睁眼。”刘亚维说,甜甜半岁时,她带着去西安儿童医院检查过,拍了脑CT也没看出问题,医生说只是贫血,补充营养也许能好转。回家后,刘亚维精心照料,但甜甜依旧不怎么吃东西,八九个月时,刘亚维发现孩子不会翻身、不会坐,只能在怀里抱着,体质也很差,冬天一出门就会感冒。甜甜1岁多时,刘亚维又带着来西安看病,被诊断为发育迟缓,知道这个结果后,夫妻俩几乎崩溃。

甜甜两三岁时会叫“妈妈”,七八岁时才会走路。刘亚维不断地带孩子往返于西安和蓝田看病,前后花了20多万元,本来就是农民的他们只能四处筹钱,债台高筑。“那些日子太苦了,我和孩子只能买一份饭,孩子不肯吃,我饿的恨不得一口气吃完,但也只能一口口地喂她,她吃差不多了我再吃剩下的。不怕你笑话,我有一次刚办了100元的饭卡,上厕所时掉下去了,我就两天没吃饭……”刘亚维忍住泪水,苦笑着说。康复训练需要持续做,而他们家庭条件不允许,只能做做停停,甜甜的病情改善也一直不明显。

直到两年前,蓝田县天佑康复中心开业后,工作人员去农村宣传,刘亚维才知道政府对0-16岁的残疾儿童是有补贴的,每个月补贴2800元,一年补贴10个月,刘亚维这才把孩子送到康复中心坚持训练。

“有没有想过以后怎么办?”面对记者的提问,刘亚维沉默了好久。“没想过那么多,只能走一步看一步了。”刘亚维说,现在能做的就是照顾好孩子,照顾好自己,为了孩子,她不敢老去。

农村特殊儿童

更需要社会关注

天佑康复中心的负责人雷航告诉记者,蓝田地处山区,贫困家庭多,特殊孩子无疑让贫困家庭更加雪上加霜。这里是全县唯一一家针对脑瘫、智力低下、语言发育迟缓、自闭症等特殊儿童的康复训练机构,目前中心日常训练的有50多个特殊儿童,上门提供康复服务的有53个,家庭普遍比较贫困。

“多亏国家政策大力支持,0-16岁儿童可以享受免费的康复训练,这些贫困家庭的家长才愿意把孩子送来接受训练、治疗。”雷航告诉记者,因为家长受教育程度低,发现不及时,脑瘫、智力低下、发育迟缓的问题其实在农村往往发病率更高,农村的特殊儿童更需要被社会关注。

文/图记者袁玥

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蓝田新闻,新鲜有料。可以走尽是天涯,难以品尽是故乡。距离蓝田县再远也不是问题。世界很大,期待在此相遇。

 
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